Bonjour à tous

D'une part, la compagnie suisse Actelion qui produit et distribue le bosentan (Tracleer) vient d'annoncer sa commercialisation en Europe. D'abord en Allemagne puis en Grande-Bretagne. Vous pouvez consulter ce communiqué du 6 juin 2002 sur le site(www.actelion.com)

D'autre part, comme vous savez le bosentan est contre indiqué pour les femmes enceintes et les enfants. Or, on apprend que les tests cliniques (Breathe 3 voir site Internet ci-haut) se sont avérés positifs chez les enfants de 15 ans et moins. Pour les parents comme moi, Céline et les autres, c'est un espoir certain. Sans doute que ces tests déboucheront sur la vente libre du bosentan pour les enfants. Le bosentan me coûte actuellement 5000 francs par mois! Les assurances ne veulent pas payer après le mois de septembre prochain. Désolé de ne pas encore connaître la valeur de l'Euro par coeur !

Bonjour Charles,

Merci pour les bonnes nouvelles concernant la commercialisation du Bosentan et les premiers resultats de Breathe-3. Le medicament devra bien finir par etre disponible en France !!

Je suis un peu surpris par la suite du message. Je ne sais pas tres bien comment fonctionne le systeme de sante Quebecquois, mais je pensais qu'il etait assez bon (par rapport aux Etats-Unis) ?

En tout cas, je vous souhaite bon courage, et a bientot.
Jerome.

C'est encore moi, j'ai clique sur "envoyer" trop vite.
Comment va Justine ?
J'espere de tout coeur que le traitement marche bien pour elle.
Jerome.

Pardon, c'est Delphine que je voulais dire.
Desole. Il est plus que temps que j'aille dormir.
Jerome.

Bonjour Charles,
Je ne savais pas que le bosentan était contre indiqué pour les enfants (c'est pas plus mal car ainsi j'avais un soucis de moins...), donc les tests sont positifs, c'est une première victoire, reste effectivement à régler les problèmes de prises en charge financière du traitement.
Bon courage, merci pour ces infos et à bientôt
Céline

Bonjour,
Voici l'adresse du quotidien du médecin qui nous parle du bosentan.

http://www.quotimed.com/formation/index.cfm?fuseaction=viewartdossier&issidx=6782&rubriqueidx=3&artidx=104548&&Random=54207&cfid=110278&cftoken=58751422

Amicalement
Helene G

Jusqu'à présent, le bosentan n'était pas approuvé pour un usage pédiatrique. Contre indiqué est peut-être le mauvais mot. Delphine ainsi que d'autres jeunes enfants prennent du bosentan tout de même. Dans notre cas, nous n'avions plus rien à perdre lors de son hospitalisation, puisqu'elle ne devait pas passer la semaine après son CT et son sevrage d'oxyde nitrique et d'oxygène, etc. Nous devions choisir entre le Flolan ou le bosentan. Elle n'avait que 4 mois ! À bientôt Céline

Salut Jérome, rassure toi on a tous besoin de dormir ! Je n'ai pas eu 7 heures de sommeil en ligne depuis le mois de janvier dernier. Pas de quoi pour Justine, quoi que c'est un joli prénom. Mon autre petit garçon se nomme Tristan, en plein de santé celui-là. D'où l'intérêt pour nous de savoir si l'HTAPP de Delphine s'explique par une mutation génétique entre moi et ma conjointe. Notre système d'assurance privé couvre 80 % des frais des médicaments. Or, la compagnie prétend que le bosentan n'est pas autorisé pour les enfants alors que çà ne les regarde pas du tout ! Je me prépare à leur livrer bataille au mois de septembre si elle décide de ne plus payer. En plus, Delphine prends de l'enoxéparine (anticoagulant) et de la nifédipine, deux médicaments pour adulte, que la compagnie accepte de financer ! Salut Jérome et bonne chance à toi.

Bonjour Charles,
Je reviens sur tes questions sur l'origine génétique de la maladie ...
Même si dans notre cas le génétitien pense plutôt à un cas sporadique , la question reste.
Et puis nous avons appris la semaine dernière que la fille d'un cousin de Dirk va subir des examens pour trouver la cause de l'arrêt de croissance (10 kg à 4 ans) et du refus de manger... Bien sûr dans l'attente des résultats nous prions pour qu'il ne s'agisse pas d'une HTAP tant pour cette petite que pour nous... n'empêche quand on sais que chez Paul ce sont précisément ces symptômes qui ont conduit peu à peu au diagnostique ça nous fiche une sacrée trouille.
Céline

Vos systèmes d'assurance sont effrayants pour nous! imaginez que le Flolan qui revient à environ un million de francs par personne par an ne nous soit pas remboursé!!!
Irez-vous à Irvine la semaine prochaine? Il y sera question entre autres de "comment négocier avec son assurance", sujet bien américain, qui nous est complètement étranger, par chance!
Merci en tout cas pour ces renseignements, et j'espère que vous trouverez unarrangement avec votre assurance!