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| reprise de contact ...à Dom et claude |
posté par : blandine
le 22/08/2006 12:41:44
posté par : blandine le 21/08/2006 23:08:47
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bonjour à tous ,
Il y a bien longtemps que je ne suis pas venue sur le site.....depuis 2002 je crois ....tous les noms de ceux qui se manifestent me sont à présent inconnus ....qu'importe, je suis ravie de les lire et de faire leur connaissance mais c'est à Dom, la maman de Claude que je m'adresse aujourd'hui en particulier ,car comme elle j'ai un fils trisomique atteint de HTAP ( syndrome d'Eisenmengger) mon fils a 25 ans et est actuellement sous tracleer depuis 3 ou 4 ans, (je ne me souviens plus très bien ............)il supporte bien ce traitement qui sans faire de miracle l'aide tout de m^me.
amic@llemand
blandine
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posté par : Julliette
le 22/08/2006 18:04:23
bonjour blandine!
c'est juliette, 33 ans, avec une cardiopathie et HTAP inopérables!
on avait discuté ensemble il y a longtemps avec toi et dom!
je susi contente de voir que ton fils supporte ce traitement!
moi j'essaie de voir si je peux obtenir de prendre du bosentan, mais les médecins ne sont pa persuadés de son efficaité pour mon cas! on verra ça à la rentrée, en octobre!
sinon je suis enfin en doctorat de littérature, sur le haïku (un poème d'origine japonaise de trois lignes et dix sept syllabes où les notions d'instant, de lien à la nature sont importantes)
pour dom, as-tu pu obtenir le sildenafil pour claude ? il est logiquement remboursable, je connais quelqu'un (de 45 ans, cardiopathie et HTAP) qui en prend...
et l'hydréa en prend-il encore ?
quant à moi je suis montée à 2 hydréa par jour, et après une période où la polyglobulie montait beaucoup, ouf, elle stagne à nouveau vers les 60%!
grosses bises à toutes les deux et à vos deux grands!
Juliette (33 ans, malformation cardiaque avec HTAP, inopérable)
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posté par : blandine
le 23/08/2006 08:07:40
Adorable Juliette,
je t'ai bien sûr toujours gardé dans ma mémoire. Merci de t'etre manifestée. Je t'écris plus longuement un peu plus tard...
bizzzzzzzzzzzz à toi et à tous
blandine
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posté par : Julliette
le 23/08/2006 10:23:31
à quand tu veux Blandine ;-)
t'as mon mail : luciole_totoro@yahoo.fr
on pourrait mettre dom sur le mail et hop, échange à trois!
attention, je repars pour la bretagne samedi 26 août, jusqu'au samedi 9 août, (avec ma cuve d'oxygène qui m'attendra là-bas mais je profiterai surtout de l'oxygène marin!) donc si je ne réponds pas, c'est que je suis en vacances!
bises
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