bonjour,

je me présente, bernadette, presque 43 ans. Je vis avec un syndrome d'eisenmenger et donc une HTAP (environ 120 mm mercure). j'ai créé avec Hélène qui est une habituée du forum, un site pour enfants cardiaques... j'ai été présidente d'une association nationale durant plusieurs années et connais bien les problèmes rencontrés par les parents d'enfants atteints d'une cardiopathie + htap.

à 43 ans, je défie tous les pronostics médicaux, je vis normalement même si je suis parfois aidée par l'oxygène... j'ai adopté une petite fille il y a 8 ans et je suis heureuse. Voilà, c'était mon petit témoignage du jour. Bon courage àtous. bernadette

Salut Bernadette j'attends ton mail concernant le régime. En ce moment je me paye une belle bronchite .Je suis
tomber par hasard sur ce site qui est trés interessant.
Pour ceux qui ne me connaissent pas j'ai
presque 53ans un syndrome d'Eisenmenger.
je suis en attente de greffe depuis
environ 2ans et demi c'est interminable
j'ai un trés gros problème de poids

Bravo ! Je suis comme vous (je suis complexée !), sauf que j'ai 49 ans, presque 50. Je suis sous oxygène la nuit (à 2) et dans la journée à volontée (à 3). Et là maintenant on me propose une transplantation coeur-poumon à la Pitié. Pendant que je suis encore en bonne santé… J'aurais aimé discuté avec vous. Avant de signer quelque chose…

Marie-Noelle
Pourquoi compléxée je ne comprends pas ?
Vous aimeriez discuter avec nous pour moi pas de problémes
Avant de signer il y a des examens à faire vous avez quand même le temps de
réfléchir. C'estvrai qu'il ne faut pas attendre d'être au bout du rouleau pour accepter la greffe. Il y a 10 ans j'ai
refusé, psychologiquement je n'étais pas prete aujourd'hui je le regrette;
depuis 10 ans je "galère" j'aimerai que la greffe arrive en attendant demain je vois mon cardiologue pour régler certains problèmes de mon traitement. Je pense que Mélanie ne m'en voudra passi je vous donne mon numéro de mail
mathepaulette@aol.com
vous pouvez m'écrire ou vous voulez car je viens pratiquement tous les jours
sur HTAP
a bientôt de vous lire

Bonjour Paulette!!!
Pourquoi t'en voudrais-je si tu donnes ton adresse? Je n'ai rien à dire!!
En tout cas, j'appuie ce que tu viens d'écrire: je pense en effet qu'il faut bien sûr réfléchir avant de se lancer dans la grande aventure de la greffe...
Mais il est bien aussi d'attendre d'être très mal pour accepter cette idée: une greffe c'est lourd à supporter, alors il vaut mieux être "en forme"... je veux dire, ne pas attendre d'avoir atteint ses limites pour y consentir!
Mais c'est un choix très personnel.. pourquoi ne pas se faire aider psychologiquement pour franchir le pas plus sereinement?
Enfin, le point positif à garder en mémoire: les médecins ne proposeraient pas de greffe s'ils ne pensaient pas que c'est la meilleure solution et qu'il y a de sérieuses chances de réussite!
Bon courage à toutes, et patience, Paulette, je pense à toi!
Mélanie

bonjour Marie-Noelle,

réponse très tardive... mais je crois que ce serait bien, en effet, qu'on parle de la proposition qui vous a été faite pour la greffe. vous pouvez m'écrire à bernadette.gautier@libertysurf.fr. A plus tard.

Bernadette
Pour ce qu'il en ait pour la greffe, je commence à revenir sur l'acceptation de la transplantation
Presque 3 ans d'attente tu as le temps de réfléchir et voir ce qu'il se passe autour de toi pour les autres transplantés
Tu sais de quoi je veux parler...
La pneumo que j'ai vu est contre le
Béraprost mais je ne suis pas d'accord
avec elle, elle n'était même pas au courant qu'il était diffusé sur Nantes
Enfin bref j'ai fini avec elle comme
d'habitude colère des deux parties
Mardi 22 janvier je retourne à la Tmone voir mon cardio et là j'aviserai.
Raz le bol de trainerd'un côté et d'autre pour rien
Je ne vis pas que de "bonnes paroles"
A Bientôt