J'ai une atrésie tricupidienne et une HTAP;
poumons droit: 40 poumon gauche 80

J'aimerai savoir si comme moi vous faites souvent des bronchites. En faite c'est surtout que je produit bcp de mucosité (désolé de dire cela, ce n'est pas très agréable) mais que je n'arrive pas à les évacuer. Je fais 2 aérosols par jours. 1 atrovent et mucomyst l'autre pulmicort. Et vous quel traitement avez vous pour l'encombrement des bronches.

Quelles sont vos pressions pulmonaires ? A partir de quand vous à t-on donné du flolan ?

Le flolan comment cela fonctionne ? J'ai entendu parler de mélange (y a t-il un mélange à faire, pour la préparation du flolan) J'ai lu sur le forum que vous parliez également de vitale air (quel rapport avec le flolan ? ) Quelle est la fréquence de changement du cathéther ? Est-ce que vous n'avez pas trop de démangaison (vu que la peau ne doit pas bcp respirer avec le pancement) ? Quels sont les effets secondaires ? Merci.

oula noukette!en voila des questions!!!tu as raison!
1ere choses:si tu as des mucosités,peut etre peut tu te faire prescire des sceances de kiné respiratoires qui t'aideront peut etre.mais parle en a ton pneumo.
pour le flolan:ceux qui en beneficie ce sont les cas d'htap severes dont les autre medicament n'ont aucun effets!
pour vitalaire:c'est un organisme qui forme le corps medicale a la preparation du flolan,qui nous forme nous,patients, par le biais d'une infirmiere specialisée a l'hopital qui nous apprend comme faire le flolan,et nous livre tous les mois le materiel pour le preparer+ les sets steriles pour faire nos pansements.
le flolan,se presente sous forme de poudre,qu'on doit diluer,et a l'aide d'une seringue,mettre dans une cassette sterile qu'on rattache a une pompe qui vehicule le produit.on fait ça en france toutes les 12h;
pour le pansement,parfois oui,ça gratouille!mais peut pas gratter,mais ça passe!
voila,d'autre conplereront surement mes reponses!!
bye

attend,j'ai relue ta question,et un doute m'assaille!
quand tu parles de "kt du flolan"?c'est a dire?
pour moi,le kt,c'est le tuyau rattaché a la peau par le trou d'insertion et là,c'est comme je te l'ai indiqué precedemment.
maitenant,si tu parles du prolongateur qui part de la cassette au bouchon rose:c'est tout les 3 jours.
voila!

Quand je parle de cathéter, je veux dire l'aiguille. Tous les combiens ils nous repique pour ne pas faire d'émathome ou autre ?

J'aimerai des témoignages sur vos pressions pulmonaires avant d'être sous flolan. merci

quand ils nous posent le catether,ils n'y touche plus,tant qu'il n'y a pas d'infections et les problemes que je t'ai decrit, et seules les infirmieres y touchent pour nettoier le point d'insertion et changer le pansement qui protege le catheter.
ce n'ai pas comme un cathelon qu'ils te pose au bras ou sur la main pour eviter de te piquer a chaque fois qu'il ont besoin de sang pour analyse.
là,ce catether est relié a la cassette de flolan qui vehicule le produit jusqu'au coeur.et quand ils ont besoin d'en poser un autre,ils font une anestesie locale sous un grand champ sterile...
je sais que quand on connait pas ca parait bizarre,mais n'hesite pas a reposer des questions si je ne suis pas assez claire!
ils t'ont proposés le flolan alors?de quel region est tu?
bon courage!

je ne connais pas mes pressions pulmonaires...desolée!!!moi ils m'ont posé le kt sans avoir le choix car je n'avais pas le choix!
ps:le kt ne fait pas d'hematomes...

Je vis en ardèche. Non il ne m'ont pas proposé le flolan, mais je dois faire un bilan (IRM) mercredi, donc je préfère me renseigner avant pour ne pas être trop surprise s'il venait à me le proposer. Merci pour vos témoignages, c'est rassurant.

prend tu un autre traitement pour l'htap?

Voici mon traitemnent médical (je ne sais pas vraiment s'il y a en un pour l'HTAP) certain pourront peut-être me le dire.

1/2 cp de cordarone
1 cp de lasilix 40
1 cp de coversyl (4mg)
2 cp de guéthural (équivalent du mucomyst)
1 cp de fumafer
1 sachet de kardegic 75 mg
1 cp aldactone 50

Et vous quel traitement avez-vous pour l'HTAP ? Merci pour vos réponses

si,il y a un traitement de base pour l'htap:
flolan pour les formes les plus graves,parfois en plus de l'oxygene.
des diuretiques + du potassium
des anticoagulants
du mopral (un truc pour l'estomac)

pour ma part,
avant j'avais en plus des corticoides,dont je suis sevrée.
je n'ai que le flolan et l'anticoagulant(coumadine)

certains d'entre nous (ils pourront te le confirmer ou non)ont des tritherapies:flolan+tracleer+viagra
ou juste du viagra
ou flolan+tracleer
+diuretique,oxygene si besoin...

ça fait longtemps que tu a l'htap?
comment te l'ont ils diagnostiquée?
bon courage!!

J'avais oublié j'ai aussi de l'oxygène et l'aldactone (sert pour le potassium que l'on perd avec le lasilix)

En fait j'ai fais un cathétérisme en 1986 avec des pressions pulmonaires correcte mais un autre en 2001 à montrer que les pressions était très élevées (40 droites, 80 gauches) En faite le diagnostic (étant lié aussi à ma cardiopathie) à été de me proposer un greffe coeur, mais qu'il ne faudrait pas trop attendre car si les pressions sur le poumon droit augmente droit il sera trop tard. Mais malgré cela je ne me sens pas prête. Je dois refaire un bilan mercredi et je poserai mes questions à mon cardiologue. Je tiens à essayer tous les médicaments avant d'envisager la greffe.

oui,tu as raison!!aprés faut voir si ton organisme "repond"aux medicaments qui existent par ailleurs,meme avant d'envisager le flolan.
tiens nous au courant aprés ce bilan!!
bonne journée

moi je suis sous tracleer 125mg anti coagulant coumandine adalate chaque htap ades traitement bien différent et les médecins voyent cas par cas alors courage et aplus le stress n'est pas tres bon avec se que l'on aalors essaye de voir du monde et de te détendre je sais que se n'ai pas évident mais sa aide a bientot

bonjour noukette!

j'ai moi aussi une malformation cardiaque congénitale et de l'HTAP mais juste dans le poumon gauche (mais à environ 130mmgh ce qui est important) mon poumon droit quand à lui est sténosé et hypovascularisé

je devais peut-être tenter un essai avec du bosentant (pour l'HTAP, mais en fait pour mieux oxygéner mon poumon car j'ai cette HTAP depuis mes premiers mois de vie, elle est secondaire à ma malformation cardiaque entre une atréise pulmonaire à septum ouvert et un tronc artériel commun) mais suite au dernier sacnner pulmonaire, ils ont préféré ne pas me donner de traitement

je pends comme toi un bétabloquant (tu as la Crdarone, j'ai le Corgard, un demi comprimé aussi) et de nombreuses autres choses

corgard
hydréa
persantine
zyloric
lutéran

j'ai régulièrement des bronchites et je les soigne avec trois grammes d'augmentin par jour, plus du mucomyst

j'ai aussi de la kinée respiratoire et des massages (car j'ai une cyphoscoliose) deux fois par semaine

et je prends de l'oxygène à la demande (3 litres au repos, 4 litres à l'effort, marche)

je comprends que tu aies envie d'essayer des traitements avant la greffe, ce que j'espère c'est que ton HTAP n'augmentera pas pour ensuite avoir une greffe coeur-poumons... pour moi c'est la seule solution mais qui n'est pas envisagée par mes médecins car ça serait complexe en rapport à ma malformation cardiaque tarabiscotée... on en a parlé quand j'ai fait des tachycardies ventriculaires, mais la prise de corgard a stoppé ces tachyardies (pour me donner des vertiges assez nombreux en revanche)

en tout cas je discute aussi pour savoir si un traitement supplémentaire pourrait m'être proposé...

sinon je poursuis un doctorat de littérature (je m'inscris en deuxième année et j'ai le temps de faire ça chez moi tranquillement) et si je peux je ferai du japonais (mon doctorat est sur le haïku, un poème japonais de trois lignes te à l'origine de 17 syllabes)

si tu as envie de discuter voici mon mail luciole_totoro@yahoo.fr

et bonjour à fredo en passant ;-)

bravo juliette pour ton courage!
tu passes un doctorat!ouaaaaahhhhhhh!!!!moi,j'ai commencé une formation secretaire medicale,et je but sur un tome!!!et là,avec mon oeil malade (pas de chance,bouhhh)et bien ma motivation est en berne!ça doit etre passionnant ce que fais!
en plus je suis persuadée que ça t'aide un peu a oublier la maladie,un moment!
continue et n'hesite pas a en parler!
bonne journée