Bonjour, d'abord un message sos à l'association : l'avis de cotisation est partit à la poubelle par l'intermédiaire de mon aide ménagère. COmment payer ma cotisation ? merci de m'indiquer la marche à suivre. Secondo je suis un peu désoeuvrée car mon état c'est aggravé. Je suis désormais sous oxygène à 4l/mn le double par rapport à l'époque où j'allais très mal. Mon état s'est dégradé doucement mais surement en quelques mois. Fatigue intense et essoufflement à la marche. Le moindre déplacement était un supplice. Mon mari demandait même un fauteuil roulant pour les courses en hyper. La pneumo de Marseille m'a dit qu'il fallait réadapter le coeur alors je vais partir en centre de réadaptation cardio 6 semaines mais j'ai bien l'impression que c'est l'htap qui me joue des siennes. Je suis sous tracleer, sevrée du flolan depuis octobre 2004. Je crains le pire. Je viens de faxer une lettre au professeur cardio de la Timone. Logiquement il est là mardi et devrait me contacter. J'ai la trouille. Je veux plus de flolan. De plus ils ont décidé de m'enlever de la liste d'attente de greffe car j'allais mieux.La pneumo m'a dit que cela ne remettait pas cette décision en question. Est-ce que quelqu'un a eu un tel problème ? Est-ce toujours aussi difficile de communiquer normalement avec des professeurs ? Moi j'aimerais que l'on m'explique en détail, pourquoi, comment et ce qui peut arriver. La pneumo m'a dit que l'htap c'était comme ça, ça pouvait s'aggraver du jour au lendemain ou rester stable mais on ne pouvais rien prévoir. Que penser de ce que je vis ? si vous avez des réponses, elles seront les bienvenues. Amitiés à tous.
christine 66

bon courage christine!!ca m'attriste de lire que ça va pas!!
helas,je crains qu'elle a raison la pneumo.l'htap est incurable,donc,on peut aller bien pendant un laps de temps (qu'on espere le plus long possible!!bien sur!)puis se degrader!!je sais que tu ne veux pas entendre parler du flolan,mais,si c'etait la seule chose qui puisse te sauver???ils vont certainement te remettre sur la liste d'attente de greffe,mzis tu sais que c'est trés long et un peu une loterie!
pour la cotisation,envoie un mail a l'assoc,il t'enverront une autre!
courage christine!!ne lache pas,prend soin de toi,et si tu en ressens le besoin ecrit moi un mail!!
bisous!!!!!!!!
donne nous vite des nouvelles!!

Bonjour,
A Christine66 : Je suis d'accord avec ce qu'a dit Fredo, et vous pouvez me joindre au siège de l'association les matins du lundi au vendredi de 8H à 12H : rubrique et nous... puis l'association.
Vous y trouverez le téléphone et l'adresse postale.
La cotisation pour 2006 est de 25€ payable par chèque.
Je vous souhaite bon courage.
Le secrétaire administratif de l'association

allo christine,

ne lâche surtout pas, il faut continuer, tu en es capable. moi j'étais avec bosentan pendant six mois, mais j'ai rechuté, je suis sous flolan et pour le moment ça va bien.


continue ma belle.

Bonjour à vous tous,
merci pour vos mots d'encouragement. Rémy je vais faire ce que tu m'as dit. Lili sympa ton petit mot, toi aussi courage, je sais que tu es au Québec, j'en rêve de ce pays, mon mari aussi et ma fille. Frédo, ma puce, merci pour ta présence. S'il ne me restait que la solution du flolan, bein j'en sais rien, mais pour ma fille et mon mari.... Mon mari me dit qu'il faudrait bien repasser par là comme avant, mais je l'ai très dure. Alors je m'oppose un peu à tout, je suis une anarchiste, d'abord je déballe, après j'écoute. Je pars au quart de tour car je suis à fleur de peau. Cette maladie m'a rendue dingue au début, puis avec les traitment contre la dépression et le bozentan qui m'a permis d'oter la perf ça est allé super bien. J'ai seulement oublié que j'étais malade. Tous les petits bobos et tracas étaient devenus secondaires et la vie super.
Mais je reprendrai le dessus. Je crois oui. Je t'écrirai dès que j'en aurai terminé avec toubibs et contrôles.
Il faut que je sois dispo, psychologiquement aussi, je veux pas être négative et pleureuse tu comprends.
Merci à tous, bon courage, battez vous et grace à vous on est plus seuls
Christine66

Coucou à tous et plus particulièremetn à Christine!
Je viens de lire ton petit mot et il m'a beaucoup touché.Parce que la façon de t'exprimer prouve que tu es un peu déroutée par la situation et cela se comprend grandement. On le serait tous. Parfois je pense à la posibilité de changer de traitement, de passer du flolan à un traitament par voix oral et cela me fait peur, justement à cause de la rechute potentielle... Alors, c'est pour cela que je voulais t'encourager dans tes démarches et ainsi te soutenir même si on ne se connait pas.
Bises à tous et à bientôt!
Mag!

moi je ne peut pas etre mies sous flolan pour cause d'epilepsie mais si je n'avais pas cette autre maladie et que mon cas se serait aggrave je pense Christine que pour mes enfants je l'aurais fait tu as une famille qui t'aime aussi ne lache pas et fait se qui te s'emble le meilleur moi si sa devait s'aggraver je ne sais pas quelle solution il yaurait COURAGE MA GRANDE et surtout garde le moral et met nous au courant amicalement

courage ma christine, je suis de tout coeur avec toi et je pense tres fort à toi tous les jours même si je suis loin.
j'attends avec hâte mardi que le toubib te réconforte un peu et je sais ce que tu pense du flolan mais recommencez pour toi est très dur et le reprendre n'est pas un échec mais peut être de prolonger ton bien être...mais garde le moral. milles pensées à la petite famille et bon courage par ce beau temps mais chaud à tous le monde...

Salut christine,
Moi j'ai eu un sevrage de flolan par le tracleer qui a duré une semaine, ca n'a pas fonctionner et j'ai du etre remise sous flolan illico presto!!
malheureusement, mais si il faut te remettre sous flolan je sais que c dur mais c ta vie qui est en jeu!!!
et c vrai que j'ai eu beaucoup de mal a me faire au fait que je n'allais aps etre " debranchée"!!!!
courage!!!