bonjour, je me présente, séverine, 21ans du 89 (yonne).

En février, ma pneumologue m'a annoncé une suspiscion d'HTAP par téléphone...

en effet, je m'esssoufle très vite, j'ai une tachycardie inexpliqué, une petite insuffisance mitrale, une hypertrophie auriculaire droite, un souffle systolique, un syndrome de raynaud..;

depuis j'ai fait test de marche, épreuve d'effort, écho cardiaque, ECG, scintigraphie pulmonaire, scanner pulmonaire...

et mon cardiologue m'a mis sous monotildiem et hémigoxine pour ralentir le rythme cardiaque mais pas du tout éfficace.

ma pneumologue a normalement emmené mon dossier auprès d'un professeur sur PARIS mais j'ai pas de nouvelles, impossible de la joindre. de plus, elle ne m'a jamais expliqué la maladie, je cherche toute seule sur internet.

j'ai l'impression d'être au milieu de tout ça et de ne rien gérer...

merci de m'avoir lu, il fallait que j'en parle.

coucou!!
je te comprend,mais il n'y a rien de pire que de chercher seule derriere un ordi avec des mots qu'on comprend pas toujours et ça fait peur.c'est ce que ma famille a fait il y a 5ans quand je suis tombée malade et me voyait deja greffée.je ne l'ai jamais ete,et je vais plutot trés bien.il faut que ça soit detecté tot pour que ca soit bien prit en charge.
je sais que c'est facile a dire mais attend les explications de ta pneumologue,et de voir ceux de paris.ils t'expliront bien les choses et le traitement le plus adequat a ton cas!
là,c'est le week end,alors prend soin de toi,evite les efforts,voit famille et amis,mais ne reste pas seule.
et viens ici tant que tu veux pour y poser les questions!
bon courage!et tiens nous au courant!!

Bonjour, ca fait super longtemps que je suis pas venue sur le forum....je me represente vite fait, j em'appelle Mélanie, j'ai 21 ans et j'ai une htap depuis 5 ans.Je suis sous flolan et viagra.Et ca va tres bien!
Comme le dit fredo, avec l'htap c'est la vitesse de detection qui prime, si tu trouves vraiment que tes médecins trainent, il faut que tu les presse, souvent il ne se rendent pas compte de la gravité de la maladie.Mais si tu as la moindre question, etant donné qu'on a à peu pres le meme age en plus, n'hesite pas, envoies moi un mail à cette adresse : melanouille.bruant@hotmail.com
Je te repondrais avec plaisir,
mais je pense que les meilleurs site sur l'htap sont ce site et les sites américains.
bisous
et courage!!

merci pour vos réponses, ça fait du bien. Je vais encore attendre un peu, si je n'ai pas de nouvelles je presserai les médecins car il est vrai que seule derrière l'ordi on a tendance à imaginer le pire. je reviendrai pour vous tenir au courant en esperant que ce ne soit pas ça...

merci et bon week end

le site americain est trés bien!j'ai la tooblar de yahoo qui a un traducteur,donc,j'ai put le lire sans probleme!
severine:on croise les doigts!viens nous tenir au courant!!

Moi, si j'étais à ta place, j'irai sur un centre de reférence HTAP(tu peux te procurer les adresses auprés de notre secrétariat)
En fait ce sont des hopitaux ou ils connaissent bien la maladie
Donc tu trouveras des gens compétents qui pourront répondre à tes questions (qui sont légitimes)
Ne reste pas dans une telle situation d'attente...
Bon courage
Carole