bonjour, je m'appele mady, je suis comme vous atteinte dHTAPP, depuis 4 ans.J'ai etais immediatement mise sous FLOLAN, j'ais actuellement des pressions à 80 ce qui tout a fait raisonable.L-adresse de ce site m'a été communiqué hier lors de mon hospitalisation. Je me trouve à TOULOUSE nous ne sommes pas beaucoup de malades ( a ma connnaissance ) je n'en ais encore jamais rencontré. C'est une première pour moi de pouvoir communiquer avec des personnes atteintes de la même maladie que moi, avec toutes les questions que l'on peut se poser, la vie quotidienne a affronter etc etc.Je vis assez bien ma maladie , je suis marié sans enfant, je suis très bien entouré par ma famille.Comment faites vous pour participer a ces AG ???
Comment peut on avoir les compte rendues ??? Et ce film dont vous parlez comment peut-on l'avoir???

Bonjour Mady,

Bienvenue au club si on peut dire !
Je suis comme toi sous Flolan depuis 3 ans.
Je m'appelle Lise-Anne et m'occupe du secrétariat de l'association.
Les assemblées générales ont lieu 1 fois par an et chaque membre de l'association y est convié et reçoit ensuite un compte-rendu.
Il reçoit aussi une revue intitulée "Cap Vers .." dont les articles sont rédigés par des médecins ou des patients comme toi et moi.
De plus un certain nombre de délégués régionaux relayent l'association dans les régions et permettent aux patients de se sentir moins seuls.
Pour adhérer à l'association et avoir plus d'infos appelle-moi au 0.326.369.332, n'hésite surtout pas à laisser un message et ton no de tél si je suis absente.

A bientôt j'espère
Lise-Anne

Mady,
Une petite précision, nous avons un délégué régional précisément à Toulouse, Lise-Anne te donnera ses coordonnées si tu l'appelles!
A bientôt sur ce site
Mélanie

Bonjour, bienvenue parmi nous !
Je suis Laure, 32 ans, sous Flolan depuis décembre 1998.
Je suis l'une des déléguées de L'Est, je suis très étonnée que notre délégué du Sud-Est n'ait pas encore réagi. Mais que fait-il ? C'est affolant (ou afflolan, comme dit si bien le sudiste. Tu vois Dominique, je l'ai placé, ton bon mot !!!!!)
Chère Mady, je suis heureuse que tu nous aies trouvés.
A bientôt
Laure

Je voulais tous vous remercier pour ces messages d'encouragement qui m'ont étés témoignés sur ce forum. C'est une grande découverte pour moi, j'allume mon ordinateur tout les jours avec grand plaisir!
Pour le moment je ne me sent pas de m'impliquer d'avantage (au niveau de l'association ) je préfère m'en tenir au forum, il m'apporte déja beaucoup.
Mady

Tu as raison de vouloir garder du recul. S'impliquer davantage, c'est mettre les doigts dans l'engrenage. Mais ça peut aussi avoir des avantages... Faut que j'arrête les rimes en -age-.
Laure

C'est vrai qu'au début du traitement on n'a pas envie de s'impliquer trop et je crois que ça fait ça à tout le monde.
Un engrenage ?
Je ne pense pas si c'est seulement vouloir recevoir le CR de l'AG et la revue pour obtenir des infos sur la maladie, la recherche et les trucs et astuces, ...
Bises
Lise

qui parle d'engrenage???
Mélanie

pas moi....
Je tiens simplement à vous remercier pour votre disponibilité, vos interventions si rapides, vos remarques si judicieuses et votre bon sens
Bien amicalement
Blandine

Désolé Mady, mais je n'étais pas allé sur le forum depuis longtemps. Je suis le délégué de la zone SudOuest (et non SudEst n'est-ce-pas Laure???). Je sais fort que nous sommes assez peu nombreux sur cette zone. Mais il y a une demande de quelques patients et parents de patients pour faire une réunion et partager nos diverses expériences. Je vais voir ce que l'on peut faire. Etes-vous intéressée. J'ai laissé mon mail sur le forum, vous pouvez me contacter. A très bientôt . Dominique.

Ho !!!! Tu m'en veux ou quoi ?
Laure (hyper vexée)

merci domminique pour ta réponse, je suis bien sûr très intéressé pour faire cette réunion vous pouvez me tenir au courant par l'intermédiaire du forum, enfin si c'est possible bien sûr
Mady

Vous pouvez aussi me contacter directement sur mon mail perso. Je dois m'organiser avant de pouvoir faire cette réunion. Pour cela je dois contacter le sce de pneumo de Rangueil, et avec les vacances cela prendra du temps. Par contre je ne connais pas celui de Purpan. Dans quel service êtes-vous suivie?
A très bientôt
Dominique

merci pour ta réponse; je suis suivi a purpan au service de pneumologie par le docteur ESCAMILLA. Par contre je n'ai pas su trouvé votre mail!! désolé!!!
Je ne savais pas qu'il y avait des malades suivi à rangueil!! il est vrai que quand je fait les kt droit on m'envoie toujours à rangueil, je comprend maintenant pourquoi. Par contre pourqoi nous ne sommes pas suivi tous par le même service? cela serait a mon avis plus évident.Y a t'il d'autre malade comme nous à rangueil, à purpan d'après les dires des ide, lors de ma dernière hospi, je serais la seule !!!!
a très bientôt
mady