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Pour Dom, maman de Claude
posté par : Céline le 15/05/2006 18:03:47

Bonjour Dom,

J'ai lu votre message et je voulais juste vous répondre pour vous dire combien je vous comprend.
Nous sommes aussi en attente du sildénafil (ou revatio) pour notre fiston et mettons beaucoup d'espoir dans ce traitement...
C'est vrai qu'il est très très dur de voir son enfant cyanoser et s'essouffler au moindre effort, en ce qui nous concerne même au repos...

Voilà donc simplement un petit message de soutien, et comme nous sommes en mayenne si vous êtes suivis sur Rennes probablement que nous ne sommes pas très loin n'hésitez pas à appeler si vous voulez parler.

Céline,
maman de Paul,
contact pour parents d'enfants malades et leur famille.
posté par : dometclaude le 16/05/2006 21:02:42

merci céline
je suppose que vous avez trouvé mes anciens messages
claude souffre d htap "secondaire" à une cardiopathie sévère mais pas de possibilité de le sauver par une greffe parce que trisomique..., donc je crois qu il s agit d autre chose
mais ce qui est sûr, c est que nous souffront pour nos enfants
tous...
si besoin : domleraz@aol.com
encore merci
à bientôt
dom
posté par : Céline le 17/05/2006 00:00:04

Bonsoir Dom,

Je vous comprend si bien sans me mettre à votre place car même si les difficultés sont différentes pour nous aussi étant donné les pathologies associées il nous semble difficile d'envisager la greffe...
Votre fiston de mémoire a 16 ans ce qui fait 10 ans de plus que le nôtre et pour nous c'est déjà tant d'espoir !

N'hésitez pas par l'intermédiaire de Remy (secrétariat) à me contacter si vous voulez.

Céline