je suis le mari d'ANNICK à qui l'on vient de diagnostiquer récemment une HATP, je voudrais savoir comment l'aider sans qu' elle prenne cela pour de la surproctection.Il faut dire qu' ANNICK à du caractère et depuis je me pose la question de savoir comment l'accompagner;que je l'aime autant sinon plus sans pour cela "l'étouffer" je suis syndicaliste et j'active mes résaux pour monter un dossier au chsct de l'hopital pour connaitre s'il y a eu un facteur déclanchant de sa maladie . Merci pour toutes les réponses

si elle a dut carcatere,c'est bien,ça peut l'aider a lutter contre la maladie!
dans ton message,tu as repondu a ta question!
sois present,sans etre lourd.
aide la,sans lui donner l'opportunité d'essayer de faire par elle meme.
au fur et a mesure,elle connaitra ses limites,et c'est la que tu intervient!
par exemple:port des choses lourdes,organisation des courses(evite lui les queues du samedi,moi je me fais livrer ou une liste pour mon compagnon et il y va).le menage,les gros travaux,a eviter,meme a proscrire.
elle est malade ,certes,mais ne lui fait pas ressentir,sois(essaie)d'etre naturell.
au debut,c'etait penible,j'aurai voulu qu'on me laisse tranquille,qu'on m'enfantilise pas.
elle sera surement plus lente,prenez le temps de vivre,et aime la!!!
car tout joue dans le regard de l'autre,rien n'est pire que la pitié!
bon courage,et a bientot

Bonjour Frédo;c'est sympa de m'avoir répondu,je me pose une question:"es ce qu'ANNICK à bien pris consience de la gravité de sa maladie",car elle continue de vouloir faire des choses;pour les courses c'est moi qui les fait car je suis en retraite,mais samedi dernier elle a tenue à venir avec moi;comment lui expliquer que cela la fatigue sans que cela tourne au mélo?autre question il va falloir que je l'accompagne jusqu'au bout du chemin ,en tant qu'ancien professionnel(j'étais aide soignant) je sais faire mais aujourd'hui c'est celle que j'aime qu'il faut que j'accompagne et là je n'est pas le recul nécessaire!

salut! je pense qu'elle peut venir avec toi faire les courses si elle s'en sent capable, moi j'y vais avec mon mari et c'est lui qui porte tout , lui pousse le caddie et moi je met dedans tout ce qui est léger bien sur les packs d'eau les croquettes pour chiens c'est lui, sinon je pense qu'elle va savoir d'elle meme ou sont ses limites. Moi dès fois il y va seul, comme ce matin, et d'autres fois on y va ensemble, ou meme j'yvais seule mais juste pour prendre du pain, jambon des petites chose, l'équivalent d'un sachet. Enfin, voilà, je suis sous flolan depuis 10 ans j'ai 27 ans, en plus si elle a diu caractère c'est encore mieux, il faut un sacré moral pour une maladie pareil, moi pour l'instant je l'ai!!! mon mari par exemple fais ma preparation de flolan tous les soirs ça me soulage parce que dès fois j'en ai marre et j'ai pas envie de le faire!!! sinon il lave la maison il fait mon boulot quoi!!! biz cécile

Salut Cécile,il est vrai que queje fais les courses avec ANNICK mais je ne voudrais âs quelle se fatigue de trop dans les allées des magasins je voudrais la préserver de ses effors inutiles alors que je peux faire à sa place sans vouloir l'exclure bien entendu

en fait moi j'évite d'y aller quand il y a du monde! là ça me fatigue, je deviens toute rouge parce que le monde m'enerve, enfin quand il y a vraiment foule par exemple le samedi à auchan vers 15h30! enfin voilà! mais je suis sûre que tu l'aide au mieux et qu'elle apprécie beaucoup même si elle ne te le dit pas!

Je suis d'accord avec tous les deux. Je trouve formidable Alain que tu aies le souhait de la soutenir: ce n'est pas toujours le cas des conjoints, tu sais. Alors Bravo!
Il est possible qu'Annick montre une forme de déni de la maladie. C'est fréquent chez les nouveaux patients. Elle ne réalise peut-être pas tout à fait la gravité de son état. Mais elle l'admettra petit à petit.
Ta présence et ton soutien sont très importants pour elle. Je pense que tu peux l'aider en allégeant son quotidien, mais qu'il faut que sa vie reste la plus normale possible. Il faut qu'elle ait une activité, dans la mesure du possible, pour ne pas être centrée sur sa maladie. Qu'elle ait une raison de se lever le matin.
Si elle est sous Flolan, tu peux l'aider au quotidien, en l'aidant à gérer ses stocks de médicaments et de matériel, en rangeant tout ça (ça prend énormément de place). Tu peux apprendre à préparer la pompe, pour pouvoir lui faire les jours où elle est fatiguée, ou par exemple le soir ou le week-end (à décider entre vous!). D'autant plus qu'elle peut comme tout le monde se fouler le poignet et là il faudra bien que tu prennes le relais...
Mais en même temps il faut faire attention à ce que la maladie ne vienne pas au centre de votre couple; par exemple, serait-ce vraiment une bonne idée que tu lui fasses son pansement?
Je veux dire par là qu'il faut aussi préserver le couple en tant que tel, dans l'aspect séduction. Que la maladie ne détruise pas le mystère de la relation... tu vois ce que je veux dire?
Et si elle n'est pas sous Flolan, ce sera plus simple, mais le fond reste identique...
Et il faut aussi qu'elle puisse être le plus possible autonome, même si tu lui apportes ponctuellement ton soutien...
Bref, tout cela est affaire de délicatesse et de doigté. mais quand on s'aime on doit pouvoir vivre avec ça!
Il ne faut pas hésiter à voir un psychologue pour lui faire part de tes angoisses, pour arriver à définir comment tu vas aborder la chose sur le long terme. C'est un interlocuteur neutre, qui peut t'aider à prendre du recul.
Alors, pour les courses... Si elle souhaite t'accompagner, c'est peut-être simplement qu'elle en a envie? Il faut pouvoir rester "dans la vie normale", et c'est peut-être pour ça qu'elle en a envie...

Bon courage et bonne santé à elle!
Mélanie

Salut à toutes et tous,quel belle et bonne journée hier nous sommes allé à une rencontre régionale à la Pommeraye près d'Anger, il y a eu un déclic dans la tète d' ANNICK, elle n'est plus seule et le chemin vers l'acceptation de la maladie débute.je me suis apperçu d' une donnée c'est qu'il est difficile pour l' autre d'accepter la maladie du conjoint au lieu de rapprocher le couple certain vole en éclats, cela doit ètre très dur car en plus de la maladie on se retrouve seul à tous gérer.y-a-t'il des statistiques du nombre de séparation dans les couples ou la maladie est entrée.

message pour Fredo et les autres aussi tu demande à ANNICK ou elle a trouver l' article sur l'espérence de vie à 5 ans, nous l' avons trouvé sur le site http--www.drrc.aphp.fr-lettre_drc/2005_2.pdf c'est un article de Marc Humbert page 32 .

j'ai trouvé l'article.en le lisant ,je crois qu'il voulait parler du nord de l'amerique,et pas en France...et c'est un article fait par un médecin pour des médecins,je pense que si on il explique aux patients,les choses peuvent etre plus claires et faire moins peurs!
as tu lu le temoignage de Mélanie?elle a grandit avec l'htap,et mene une vie familiale .
j'ai 5ans de maladie,et j'ai bien l'intention de vivre encore longtemps!
tu dois chercher toutes ces statistiques pour te rassurer,c'est normal!mais les choses sont tellement diferents chez chacun d'entre nous!le principal,c'est que son htap soit prise en charge,et que meme si elle prend conscience de la maladie,il ne faut pas voir que la maladie!ne penser qu'a ça!
il faut continuer de vivre,de voir des amis,de voyager (je suis allée aux antilles,en bretagne et d'autre htapiste sont de vrais boute en train!melanie va la piscine,certains font du ski,d'autre du velo...moi je me ballade...

concernant les couples qui restent ou non aprés la maladie,je dirai qu'il s'est a la fois lache et qu'on ne peux juger!certains ne pourront pas rester,ça peut faire mal,on peut le comprendre.il faut accepter l'handicap de l'autre,sa fatigue et ne pas le diminuer en lui lançant de sales paroles!il faut accepter aussi de ne pas avoir d'enfants,ou d'en adopter,certains ne veulent pas adopter...si la personne "valide"ne se sent pas prét a accepter tout ça,autant partir,car rester par pitié,c'est encore pire que le handicap!
d'autre accepteront,aimerons,voudront adopter,et vivrons.

maintenant,la vie est faite de haut et de bas,et on ne peux pas juger des actes qu'on trouve moche.
si mon compagnon avec qui j'ai eu un enfant avant d'etre malade,ne veut pas adopter,mais si il veut me quitter pour une femme qui portera un autre enfant,je le laisserai partir,une chance pour lui,et pour mon fils d'avoir un frere ou une soeur...

bon dimanche a tous!!

salut Fredo, je ne porte pas de jugement seulement c'est un constat, c'est vrai que cela est dure pour tous le monde; surtout pour les jeunes femmes qui vroudraient ètre mère.

ça c'est sur!!!je le comprend!et je sais bien que tu juges pas,et moi non plus d'ailleurs...et on rencontre des gens plus comprehensibles que d'autre!

une anedocte me vient a l'esprit:
je vais tout les jours au parc avec mon fils.et l'an dernier,une femme mére de 3 enfants se plaignait de ses enfants et quand je lui dit qu'elle etait pas obligée d'en faire 3,elle me dit "mon mari n'aurait jamais voulu en avoir qu'1!!"
puis elle n'aretait pas de me dire que je n'en ai qu'1,que je ne peux pas comprendre!
je lui ai dit que je suis malade et que je ne pourrait en avoir d'autre,et tout les jours,elle me serinait tout ça!
je l'ai envoyée boullée!
j'en ai qu'1,ok,mais je suis contente de l'avoir eu!
et quand on me demande ou quand on demande a enzo si il veut un frere ou une soeur,ça me gonfle!
surtout quand on repete l'explication!
un jour enzo a repondu:non,je veux un chat!
j'ai fait le deuil de ne pas en avoir,mais je comprend les desirs des autres!homme ou femme!
a bientot!

Hier AM j'étais devant l'ordinateur,quand ANNICK est venue,elle ma annocée quelle avait cassé le parasol (neuf) en voulant le fermer,je lui est dit que jétais la et qu'elle pouvait me faire appel'on c'est pris le tete et les mots "doux" son tombés.elle me reprochait que si elle n'avait pas fait appel à ma personne de peur de m' entendre grogner,souffler(ce qui est vrai)mais je m'exécute quand mème.Je revient à l'ordinateur,et là je ne voyais plus l'écran car je me suis mis à pleurer à chaude larmes avec un gros chagrin,je pensais que prochainement elle aurais beaucoup plus besion de moi pour les choses du quotidien.ANNICK est revenue me voire en s'excusant,et que sa réaction étais due au fait que plus tard elle voudrait que l'on ne regrète pas.La maladie nous rapproche de plus en plus."le parasol je m' enfout royalement" ce qui compte s'est ELLE.

Alain, Annick,

Vous allez sans doute de temps en temps vous prendre la tête comme hier parceque la vie de couple c'est aussi cela parfois !...

Vous dites que la maladie vous rapproche, c'est bien car vous en aurez besoin tous les deux et cela va être votre force pour vous battre et vous épauler, pour savoir être à l'écoute l'un de l'autre.
Et puis il y a des moments où l'on enrage tant et tant devant cette foutue maladie qui quand on est proche de patient nous donne parfois un si grand sentiment d'impuissance....

Des crises de colères contre un parasol, une machine à laver en panne, une pompe qui sonne... des réactions parfois disproportionnées apparemment croyez moi ça m'arrive d'en avoir parceque sans pouvoir en vouloir à personne ni au monde entier de la situation on a parfois besoin de se défouler, de faire exploser cette colère...et comme la maladie est sourde il faut bien trouver un prétexte... je ne sais pas si je suis très claire...?


Voilà, je suis contente de vous avoir rencontré samedi, et je vous souhaites beaucoup de courage et d'amour pour surmonter la douleur et la peine, la colère et parfois le découragement qui peuvent suivrent l'annonce du diagnostic.

Céline

CELINE,
Merci pour ce petit mot,qui est très clair,maintenant ils va nous falloir relativiser beaucoup de chose car les choses que l'on croyaient hier importante deviennent aujourd'hui bien futile devant cette saloperie de maladie perniceuse,sournoise, qui ne fait pas de bruit et qui te bouffe la vie de l'intérieur.
nous pensons bien àtoi qui sebat pour ton fils et nous t'envoyons à toutes ta petite familles de grosses bises.
à très bientot