bonjour à tous .je viens de commencer mon traitement le 12mars TRACLEER,PREVISCAN,LAZILIX ,je débute a l'ordinateur les lettres se cachent je travaille au CHU de Rennes j'ai rencontré le médecin du travail pour lui parler de ma nouvelle situation ça a été terrible j'ai du me justifier je pense qu'elle m'a cataloguée dépressive et hypocondriaque je cherchai un appui je suis sortie de là effondrée doutant de moi "est-ce que je n'ai exagéré les paroles du cardio est ce que je tire au flan? je ne peu plus faire le meme travail c'est trop physique on ne me propose rien mon cardio m'encourage a demandé un congé longue maladie voir longue durée.mon htap est estimée niveau3 au test de marche le médecin du travail me dit que l'htap n'est pas sur la liste des maladies reconnues . je suis trés inquiéte pour l'avenir. j'ai reçu aujourd'hui un courrier de ma direction ils veulent me voir la vertion du médecin du travail est tres éloignée de la mienne en plus de ma maladie on me rajoute du stress .mais tout n'est pas négatif ça m'oblige a m'intéresser a l'ordinateur et j'apprend beaucoup ilya2mois je ne savais meme pas l'allumer!! si quelqun veut bien échanger avec moi j'en serait trés heureuse .ce weekend nous fétons nos 10 ans de mariage il faut que je donnes "le change" bisous a tous

Bonjour,

Surtout ne vous laissez pas abattre. C'est vrai qu'un des gros problèmes de l'HTAP c'est que c'est une maladie qui ne se voit pas et qui est rare.
Mais votre cardiologue doit pouvoir vous procurer des certificats médicaux qui apporterons une version officielle corroborant la vôtre. Malheureusement c'est souvent par là qu'il faut en passer, votre ressenti d'être "jugée" comme dépressive, hypochondriaque ou tire au flan par ce médecin du travail, mais peut-être aussi par d'autres personnes de votre entourage, collègues, famille, amis...est quelquechose qui revient très souvent dans les témoignages de malades. Cela Ne doit pas vous décourager.

Voilà, alors armez-vous de courage et surtout essayer de profiter de ce week-end pour fêter vos 10 ans de mariage comme il se doit.
Ensuite d'autres sans doutes qui ont dû passer par des parcours similaires vous apporterons sans doute des conseils et des témoignages qui je l'espère vous aiderons.

Céline

Bonjour

Moi aussi je suis sous tracleer depuis 3 ans .
Les paroles que tu dis je l'ai connu aussi lorsque j'ai vu mon mèdecin au dèbut des symptomes il a conseillè a mon mari de me secouer car il pensait que c'ètait du cinèma ou que j'ètais pas bien dans ma tète j'ai essayè de continuer a travailler jusqu'au jour ou je suis tombè raide au travail la bien sur sa ma coutè les urgences et service de rèanimation.
De toute façon ton mèdecin doit te fournir les rèsultat de tes examens avec un conte rendu et la je pense qui comprendrons mais bon c'est pas toujours èvidant mème a ce jour pour moi auprès des administrations pour faire reconnaitre ma malladie je dois me battre au quotidiens .
Je te souhaite bon courage et bonne anniversaire pour tes dix ans de mariage
amicalement

je m'apppelle ANNICK merci de m'avoir répondu si vite.je me suis trompée toute a l'heure j'ai commencé mon traitement le 12avril . ça me fait énormément plaisir de pouvoir échanger.le 13maijevai avec mon mari a une rencontre avec l'assos.htapfrance ce sera ma premiére.je vai pouvoir poser les questions qui me "taraude" a bientot bisous

au tout debut,quand je ne me savais pas malade,mon compagnon pensait que je faisait de la comedie...il s'est averé que quelque jours plus tard j'etais en rea!

te sent tu capable de retravailler?ton travail est dur!tu peux toujours demander un reclassement a la cotorep,mais pour ça,il faut faire une demande de trailleur handicapé et demandé au medecin conseil un mi-temps therapeutique!
ces demarches sont longues,et selon les regions,plus ou moins facile a acquerir!!alors courage!a la rigueur fais toi aider par une assistante sociale...

c'est super sympa les reunions regionales!on apprend plein de choses et faisont des connaissances!!

bon courage et n'hesite pas a revenir!!

merci fredo quequ'un peutil me répondre:estceque d'avoir respiré des vapeurs toxiques peut etre a l'origine d'unehtap? j'ai posée la question a mon cardio il dit"ce n'est pas su" ca m'érite peut etre d'etre creusé?a bientot

bonjour ANNIK je te remerci beaucoup,a mon tour je te souhaite un joyeu 1mai esperant pour toi l'année prochaine tu sera plus en forme pour la manif a bientot

miean:l'htap est une maladie rare,elle peut etre genetique ou associée a une autre maladie(hiv,sclerodermie,et autre maladies auto-immunes...)ou peut n'avoir aucune raison connue!
le fait d'avoir respirer des gaz...a mon avis seuls les specialistes de l'htap pourront te repondre!
comme dit ton médecin:rien n'est sur!!

bonjour a tous!! j'ai lu un article du dct Humbert de Béclère il est dit:dans le registre Nord Américain la médiane de survie aprés diagnosticd'HTAP idiopathique est de 5 ans pour 34% pour le reste c'est encor moins de temps.mais a Béclère on annonce une amélioration de survie combien??? j'ai du mal a réaliser que je suis malade.je n'ai pas peur du tout pour moi ;quand c'est fini c'est fini,mais je pense a mon fils et a mon mari ils vont avoir tellement de peine. pardon d'etre si triste mais en écrivant ce que je ressent en meme temps je me prépare a affronter ma maladie ça m'aide.la semaine prochaine je participe a une formation syndicale sur le théme:le handicap dans l'entreprise. je vai avoir des choses à dire.... a bientot bisous .

il date de quand cet article?je comprend ton desarroi a la lecture de celui ci!
donner une esperance de vie est aleatoire!
il y a des patients qui sont malades depuis l'enfance!
d'autre en attente de greffe,sont decedées.et d'autre ont survecues!
je suis malade et sous flolan depuis 5ans,et je vais bien,grace au flolan..
je pense (je ne suis pas médecin!)qu'il y a 10ans,avant les evolutions thérapeutiques de ces dernieres années,les gens mourraient surement plus vite sans que les médecins ne puissent rien.
j'ai fait un blog sur l'htap et je parle brievment de l'handicap et le travail!46% des personnes handicapées sont au chomage...

courage!

Tu sais, il faut faire très attention aux statistiques. On dit que l'espérance de vie SANS TRAITEMENT est d'environ 3 ans. Mais avec un traitement on a assez peu de recul, car, comme le souligne Fredo, les traitements ne sont là que depuis une dizaine d'années... pour ma part, et d'autres sont dans un cas similaire, je souffre d'HTAP idiopathique diagnostiquée en 76, j'avais 6 ans. et là, je vais relativement bien.
Le plus important et de trouver un traitement qui permette de stabiliser ton état. Après, ça peut "rouler" longtemps, si tu ne fais pas de folies!
En tout cas, pour ce qui est du travail, ne te laisse pas mettre en invalidité: ton état pourrait s'améliorer et tu n'aurais quand même plus le droit de travailler...
Va jeter un coup d'oeil à la rubrique "aide administrative" dans "je m'informe", tu trouveras peut-être des éléments de réponse. Sinon, pose tes questions à l'adresse secretariat@htapfrance.com, nous tenterons d'y répondre. Et samedi aussi à la réunion d'Angers, puisque j'ai lu que tu y allais...
Bon courage à toute la petite famille!
Mélanie

Bonjour, devant ton désarroi je me reconnais beaucoup. Mon htap a été détectée en 2000 par hazard, on croyait que je faisais des embolies pulmonaires. J'ai été sous flolan deux anss et maintenant uniquement sous tracleer avec préviscan, diurétiques plus tous le toutim car je suis gravement malade du coeur. Moi aussi j'ai respiré des émanations toxiques de peintures et autres mais l'htap peut venir de tant de choses! meme les médecins sont limités dans leurs connaissances. L'espérance de vie : n'écoute pas ce que disent les articles car je suis passée par là : 2 ans à vivre, puis 6 mois, puis j'étais perdue et finalement je vais bien. Je suis malade depuis la naissance. Je devrais être morte me disent les médecins. Qu'ils gardent leurs jugements pour eux. Je vis, j'ai une fille de 13 ans, un mari qui me soutient. Je suis inscrite sur liste transplantation cadio pulmonaire dpuis 2002. J'ai repris courage en 2002 grâce à ce forum et aux personnes exceptionnellement humaines et compréhensives qui prennent le temps de nous écrire, de nous aider. Alors courage, les traitements avancent, on n'est qu'au début, y a autre chose que le tracleer, des bi et tri-thérapies. Il y a le flolan aussi, traitement lourd mais éfficace. N'écoute que ton envie de vivre, regarde ton enfant et ton mari et dis toi que si tu te bats c'est avant tout pour eux et surtout pour toi. Tu as besoin de parler alors ecris moi sur mon mail si tu veux : cdomenge66@aol.com
ou sur msn : titouchanel@hotmail.fr
Sur le mail, j'ai plus l'occasion d'y aller.
Courage. On est pratiquement tous passés par là quant à la médecine du travail, fais intervenir tes cardios et pneumos. L'htap est une maladie qu'il faut expliquer, car comme cela n'est pas écrit sur notre front, on doit se justifier. Fais une demande à la cotorep pour être reconnue travailleur handicapée. Beaucoup de démarches, de paperasses mais il faut le faire.
Amitiés
christine66

bonjour à tous et toutes
ben là je suis scotchée
çà fait longtemps que je ne suis pas intervenue, parce que préoccupée par la santé de mon ptit loup et la future naissance de mon ptit fils mais alors...la médecine du travail fait des histoires, c est quand me^me incroyable
je viens de faire un passage à rennes pour mettre en route un traitement pour claude, je pense que les cardio de là bas, et les autres aussi doivent bouger un peu pour que cette maladie soit reconnue comme "sérieuse"
ils ne comprennent rien ou quoi??, désolée, j ai parcouru pas mal de messages mais celui de mieann me met en colère
en tout cas je te souhaite bon courage et t envoies plein d ondes positives, tu as d autres chats à fouetter que l administration hospitalière!!! et je sais de quoi je parle, je travaille aussi ds un hopital public!!!
bon ceci dit et "craché" je voudrais vous demander un service
je vous ai parler il y a longtemps de claude mon fils, 16 ans, trisomie 21 cardiopathie majeure non opérable, et bien sur HTAP associée
le cardio de rennes, justement , lui propose de commencer le sildénafil dès que possible
mais il parait que çà vient de sortir sous un "autre" nom
quelqu un le connaitrait il?
personnellement, je me "fiche "du nom pourvu que ce soit efficace et sans effets secondaires trop pénibles
je mets tous nos espoirs dans ce traitement, son état s aggrave de jour en jour
je sais que vous en souffrez tous aussi terriblement, mais je vis mal de voir mon ptit cyanoser et s essoufler rien qu en s habillant tout seul comme un grand ou en montant 3 marches pour aller dans son lit
merci si vous avez des tuyaux
bon w e et belle vie à tous
dom, maman de claude

J'ai participé hier à la rencontre régionale Pays de Loire et le Docteur Jaïs de L'hôpital Béclère a précisé que le Sildénafil s'appelle aussi Revatio . L'autorisation de mise sur le marché doit avoir lieu au mois de juin .

En fait c'est la même molécule que le viagra administrée à dose beaucoup plus importante que dans les toubles de l'érection (voir dans la partie je m'informe :thérapeutiques ,les voies de recherche )