Ma sœur aurait eu 50 ans le 12 avril 2006.

En ce jour de triste anniversaire, en mémoire de l'être exceptionnel qu'elle était pour moi, je souhaite lui rendre hommage sur ce forum, pour son courage dans le combat contre la maladie, pour son rôle important, son investissement et son engagement au sein de l'association. Par la simplicité et la gentillesse qu' elle a manifestées tout au long de sa vie, elle avait su gagner le cœur et l'estime de toutes les personnes qu'elle a côtoyées.

Je tiens également à exprimer ma solidarité et ma profonde sympathie :
Aux malades qui luttent courageusement au quotidien,
A leurs familles et amis qui les accompagnent,
Aux membres de l'association qui agissent et se dévouent pour aider les patients atteints d'HTAP,
Aux équipes médicales qui travaillent pour soulager leur souffrance et faire avancer la recherche afin de vaincre cette maladie.

A ceux qui ressentent la douleur après avoir perdu un proche emporté par la maladie, qui souffrent moralement, je partage et je comprends votre peine.

Bon courage à tous.

Bonjour Corinne,
Je suis très touchée par ton message et je te rejoins dans ton hommage au courage de tous ces gens qui luttent contre la maladie, tes encouragements pour la recherche et pour ceux qui accompagnent les malades -proches ou les équipes médicales-. Courage dans ta douleur que je comprends car j'ai la htap, dans ce forum, rare est celui ou celle qui ne connais pas le combat, la douleur mais aussi l'espoir, et parfois la joie de bénéficier enfin d'une greffe. Les traitements sont durs, lourds parfois mais pour la grande majorité salvateurs. Alors oui pour encourager la recherche et un grand merci à tous ceux qui partagent ce forum pour soutenir, s'entraider, organiser.
Amitiés.
christine66

pour corinne 88 !

comme christine 66

je suis tres toucher par ton témoignagne
tres émouvant , tres poignant

mais nous luttons tout les jours contre cette satanée maladie
nos proches nous soutiennent d etout coeur

les médecins cherchent

je suis avec toi et ta soeur
amitiés
bisous

nathalie

Bonsoir Corinne,
Tu me fais encore pleurer, je me sens concerné par plusieurs points que tu soulèves.
Tu as mille fois raisons, dix mille fois raisons dans tout ce que tu dis.
Mercredi a été une journée difficile et je n'ai pas eu le courage d'appeler ma petite sœur qui avait son anniversaire le même jour.
Je t'embrasse en attendant de te voir dans 15 jours.

je sais ce que c'est!
ma mere est decedée d'une leucemie a 48 ans,le 16 juin elle 62ans,elle est grand mere 11 fois et une fois arriere grand mere!
j'ai perdu un de mes frere,d'un cancer des poumons a l'age de 28ans le 19 mars il aurait feté ses 40 ans!et il est grand pere!
je connais cette douleurs de nous voir vieillir,de voir la famille s'agrandir avec des gens qui manquent et qui nous manqueront pour toujours!
ils restent dans nos coeurs!quand je parle de mes freres et soeurs,je compte celui qui est decedé,nous sommes 6,pas 5!
je les ai vue souffrir tout les 2.et je veux garder une belle image d'eux,je veux me souvenrirs des bons moments,en esperant toujours que la science evolue,que la médecine progresse pour la survie et le bien etre des malades!et surtout eviter la douleur!
j'allume regulierement une bougie en memoire de mes proches que j'aimerai et que je porterai toujours en moi.
car il n'y a rien de plus triste d'oublier qui ils etaient...
bon courage!!

Merci à tous pour vos témoignages et messages de soutien qui m’aident vraiment. Cela fait du bien de se sentir écoutée, entendue et comprise. D’ailleurs ce forum est très utile pour cela , pour l’entraide, le soutien à autrui et tout simplement pour parler, s’extérioriser. Tous les messages témoignent de courage mais sont aussi porteurs de vie et d’espoir !

Christine,
Tes messages sur le forum sont toujours pleins de conseils et d’encouragement…
J’espère que tes maux de gorge se sont assagis et je te souhaite beaucoup de courage pour ton hospitalisation du 24 avril…

Nathalie, je crois que tu es diagnostiquée depuis peu (octobre 2005) , ton combat est donc récent et je sais que tu as courage et espoir notemment grâce à Léa, j’ai été très touchée par ta pensée pour Lise-Anne lors de l’AG du 11 mars.

Remy, je pense beaucoup à toi, à ce que tu as vécu ces dernières années et à tout ce que tu vis maintenant… Je sais que tu puiseras du réconfort grâce à ta famille si présente et si dévouée et bien entendu grâce à tes enfants ! D’ailleurs je te soufaite un bon week-end avec eux.

Fredo,
Ton témoignage si bouleversant me touche énormément. C’est tellement dur de perdre les gens que l’on aiment… Je trouve tes blogs (j’en ai trouvé 2) très intéressants et très bien faits. Bises à Enzo !

Un jour, j’essaierai de parler de quelque chose qui me tient à cœur , qui est la façon de réagir et de soutenir un proche malade. On se sent tellement impuissant, on ne sait pas comment faire, on refuse d’entendre certaines choses pour se préserver le moral.
Aujourd’hui que ma sœur est partie, il me reste la douleur , les regrets de n’avoir pas passé plus de temps avec elle surtout cette dernière année et aussi la culpabilité de n’avoir pas su aider , dialoguer….avec la peur de ne pas trouver les mots qu’il faut , de faire de la peine ou de craquer .

Mais je voudrais terminer par une note optimiste. J’ai confiance en l’avenir et en la médecine
Bon week-end de Paques à tous
Amitiés
Corinne

Je crois comprendre que c'est de Lise-Anne que l'on parle et je m'associe à toutes vos pensées. J'ai pu parler avec elle en décembre 2005 quand notre fils venait d'être diagnostiqué et elle avait été très réconfortante. Après j'ai reçu tous les cap vers et une petite lettre pleine d'attentions. Impossible à oublier. Je ne savais comment dire toute ma reconnaissance, le forum m'en donne l'occasion car je n'ai rien osé dire à l'AG.Bon courage à tous pour vivre le quotidien.

Corinne,

Lise-Anne était généreuse et si courageuse pour toujours nous accueillir, nous soutenir, nous écouter lorsque nous l'appelions...
Je ne sais pas où elle puisait cette force, sans aucun doute dans le soutien de ses proches.
Je comprend et je partage ce sentiment d'impuissance que nous avons face à un proche malade. Le sentiment de ne jamais savoir comment faire, que dire, de trop rarement dire la bonne chose au bon moment...
La difficulté si grande parfois à être à l'écoute, à parvenir à mettre de côté nos propres peurs, au moins à savoir les partager en écoutant aussi celle de l'autre... à accepter de voir ce qui est si difficile.
Et le sentiment de culpabilité qui va avec...
Sachez toi et Remy, que nous n'oublions pas Lise-Anne et que nous sommes là, que nous pensons fort à vous.
Amitié
Céline

Bonjour Corinne,

Ton message que je lis aujourd'hui, ma très ému.
Quel triste anniversaire.
Ton message m'a rapellé beaucoup de conversations que j'avais eu avec ta soeur et que je ne voulais pas croire.

Comme je l'ai indiqué à Remy, maintenant que je dispose de plus de temps si tu le souhaites nous pourrions parler directement par couriel, car ta lettre d'encouragement pour l'AG que j'ai reçue début mars m'a fait comprendre l'apparente ignorance de ma maladie par certains membres de ma famille.

Je te souhaites plein de courage.
Et à bientôt.
Bien amicalement.
Robert
voici mon adresse email, sans les espaces évidemment :
robert.lisoir @ wanadoo.fr