bonjour, je suis atteinte de l'htap depuis septembre 2005 je me pose evidemant plein de question je suis sous tracleer
125 , ma derniere visite a l'hopital beclere ma demoraliser mon traitement ne ma pas donner d'amelioration il m'on proposer un nouveau traitement en complement de tracleer ca me fait un peu peur im mon parler quil etai a base de "viagra" si quelqu'un en a entendu parler j'aimerai bien en discuter! a propos des aides peut on me renseigner? effectivement etant en arret les indemniter ne sont pas top!!!je donne mon adresse msn au cas ou: formulav@hotmail.com
merci vanessa

bonjour vanessa
ici aude 31 ans.
ne t'inquiète pas tous ce passera bien.
je ne suis pas bien au courant de ce procédé. mais je sais que c'est un médoc supplémentaire que tu devrais prendre.enfin je pense. car pour moi il n'était pas encore au point. moi je suis en intraveineuse continue avec une pompe. si tu n'est pas à ce stade.alors prie pour ne pas l'etre car c'est difficile à admettre. je sais c'est pas réconfortant.mais tu ne dois pas avoir peur, car à béclère se sont des pros meme s'il ne sont pas rassurant. quand tu y retourneras demande l'infirmière hélène. elle est super top pour bien t'expliquer et te rassurer. sur le aide, tu dois faire un dossier cotorep.attention c'est très long au point de vu attente, de 3à6 mois de délai demande à une assistante sociale de ton coin pour t'aider ou bien celle de l'hopital elle cool aussi.
désolée de ne pouvoir faire plus pour toi. mais je suis de tout coeur avec toi et je te soutiens. si tu as besoin de parler fais moi signe. bise

bonjour
pour toutes les aides proposées,regarde sur la colonne "je m'informe"dans aide administratives!aude a raison c'est plus ou moins long,et ça depend des departements!pour mon cas,j'ai put beneficier de tout 2 ou 3 mois aprés le depot du dossier!fait toi aider avec l'assistante sociale de la pneumo a bzclere,ca peut booster!
pour leur coté rassurant,je dirai le contraire,ils sont realiste et c'est mieux je trouve!
bon courage!!biz

Bounjour Vannessa,
je suis Vittorio, père de Federico. Il a 2,5 ans, il a l'HTP (mg. 55 plus ou moins) il va prende le BOSENTAN (tracleer - mg. 62,5 au jour) e le SILDENAFIL (2 pasticche au jour) e le coumenadin.
Après la cure, Fedeico a avu de miglioramenti.
Le docteur, PARISI de l'hopital Bambin Gesu de Rome, a dit que avec le SILDENAFIL nous prouvons a abbaser la pression et après avec le BOSENTAN, qu'il agit après 6 moins, nous stabilison la situasion.
King regards
Vittorio e Laura

pour vannessa !

salut moi c'est nathalie
j'ai l'htap depuis fin octobre 2005 ( tout recent comme toi)
j'attend une reponde de la cotorep
demande a une assistante sociale et fazit le au plus vite moi j'ai envoyer a la cotorep fin decembre et j'attend
et sinon je prends du tracleer 125 et du lasilix

si tu veut parler avec moi c'est sans probleme
mon mail : jerome.meunier1@tiscali.fr
mon msn : leameun@hotmail.fr
voila
amitiés
bisous
nathalie

SALU VANESSA!!!

je test le sildenafil ( ou viagra si tu prefere) depuis 04/2003 (date a lakel on m'a diagnostiké htap) et je te promet ke le prendre comparé a l'otre solution si le tracleer ne fonctionne pa c un moindre mal. qd je l'ai pris il a fonctionné du tonnere mais le risk avec le sildenafil c l'effet d'accoutumnce ( ce ki m'est arrivé depuis kel tps ) mais je continue a le tester a ce jour. on m'a donné le tracleer en complement mais resultat pa terrible en janvier dc on m'a proposé l'otre solution en mars2006 (mais par chance mes exams etai nettement meilleur)a savoir le flolan dc la c une otre vie et une otre facon de voir les choses car la T branché 24/24H et 7/7j avec une pompe!!! ki certes t'aide vraiment a allé mieux si G bien compris ce qu'on m'a dit mais plus contraignant!!! dc sil te le propose accepte le kil fonctionne 1 an ou 10ans ca laisse le tps de trouver d'autre medocs... dumoins fo le souhaiter...
mon adresse msn est la suivante :
lilopollo@hotmail.com
@+

Bonjour Vanessa,
Je m'appelle Christine, j'ai htap depuis 2001, j'ai été sous pompe à perfusion permanente 24h/24 de flolan pendant 1an et demi. J'ai été sevrée et je prends du tracleer depuis 1 an et demi. C'est mieux les médocs par voie orale. pour l'instant ça marche, j'ai du lasilix et aldactone en supplément. Si tu dois prendr du Viagra en plus, n'ai pas peur, ça ne peut certainement que t'améliorer. Dans l'immédiat tant qu'on ne t'impose pas la perf de flolan c'est que rien n'est catastrophique. Et puis le flolan c'est très contraignant mais c'est vraiement un ''sauve la vie'',j'en avais pour 6 mois à vivre lorsque on m'a mise sous flolan. Je suis une des première testeuses du tracleer après un sevrage au flolan et je peux te dire qu'à chaque controle ou bilan greffe (j'attends une greffe coeur-poumons) je prie pour qu'on me laisse le tracleer.
Pour la cotorep, fais un dossier, c'est parfois long mais necessaire. Fais le remplir par les pneumos. Moi je dépends de Marseille et ils sont très compréhensifs. Ils ont l'habitude alors je suppose qu'à Paris c'est encore mieux !
si tu veux me parler je te donne mon adresse msn : titouchanel@hotmail.fr ou bien mon mail : cdomenge66@aol.com
courage
christine 66

Coucou Vanessa.
Je suis sous tracleer depuis maintenant un an (avec aldactone, lasilix et préviscan en complément ) Je prendrai très certainement du sildenafil moi aussi. C'est en complément du tracleer, pour aider et prolonger son efficacité. Ca ne peut- etre que bénéfique !
Tu peux faire une demande à la cotorep, la réponse n'est pas très rapide.
Si tu veux quelques renseignements ou discuter : aaaanouck@hotmail.fr
Bises, Anouck.

bonjour vanessa
j'ai l'htap depuis 1992. J'ai commencé par le tracleer echec. puis flolan tracleer echec. flolan seul echec. maintenant je suis sous flolan et sildenafil et ca marche bien. j'ai de l'oxygene uniquement la nuit et qd je marche un peu trop .on m'a retiré de la liste des attentes de greffe et je recommence a vivre normalement. je fatigue vite mais au moins je refais des choses que je ne faisais plus. c'est génial. en plus j'ai pris un fauteuil roulant ce qui me permet d'aller faire les magasins avec mes filles 15 et 12 ans avec elles ca peut prendre des heures !!(chose que je ne faisais plus depuis 4 ans). je vais emmener le petit au musee de l'homme. alors qu'il y a un an je ne savais meme pas si j'allais feter mes 40 ans. alors patience il y a toujours de l'espoir meme si il n'y a pas d'amelioration le principal c'est de rester stable et ne pas empirer.
bon courage a tous caroline

c'est un magnifique temoignage caroline!!!moi,je suis juste sosu flolan,et j'ai deja emmené mon fils de 5ans au musé du cheval,au ciné,au zoo,par contre,je prend mon temps,ma carte "station debout penible"je la sors lors des queues interminables!