bonjour à tous,

je suis nouvelle sur ce site. je fais actuellement des recherches sur l'htap car la cardiopediatre qui suit mon bébé suspecte cette complication chez lui. de ce fait il doit subir un KT lundi matin pour évaluer les pressions et poser le diagnostic d'htap. Mon bébé souffre d'une cardiopathie (tétralogie de fallot) et non opéré à ce jour.

avez-vous été confronté au même type de problème et si oui, est-ce que la correction chirurgicale de votre enfant s'est faite sans complication c'est-à-dire sans insuffisance cardiaque et/ou respiratoire?

merci de m'avoir lu et merci d'avance pour les témoignages que vous pourrez m'apporter

Amicalement Marie

Bonjour marie!

j'ai trente deux ans et une cardiopathie congénitale complexe (à cheval entre un tronc artériel commun et une atrésie pulmonaire à septum ouvert) et j'avais également de l'HTAP, mais malheureusement chez moi elle était déjà fixée et trop élevée quand on a voulu me faire un blalock à quatre ans (une opération palliative)

mais puisque pour ta puce on s'en rend compte tôt, il se peut que si l'HTAP est présente elle puisse partir à l'aide de médicaments, afin d'ensuite pouvoir opérer (parfois aussi des opérations créent une HTAP mais celle-ci peut disparaître avec les médicaments, les médecins savent en plus quelles interventions peuvent créer une HTAP qui partira par la suite)
J'espère que c'est ce qui se passera pour votre puce

Je pourrai vous conseiller un site
le club des enfants cardiaques (CEC) où justement le père d'un petit garçon qui a été opéré du coeur a une HTAP que les médecins tentent de faire dispraître avec des médicaments, et ça a marché pour une autre maman chez une petite fille)

le site est tenu par deux adultes cardiaques, Hélène (qui va aussi parfois ici) et Bernadette (qui a adopté deux enfants du Guatemala) avec HTAP fixée (comme pour moi) non réversible donc

quand elle est découverte très tôt, l'HTAP peut être réversible, peut donc disparaître en la prenant rapidement en charge

bon courage!

amicalement

Juliette (32 ans, cardiopathie congénitale complexe compliquée d'HTAP -au poumon gauche- d'hypovascularisation pulmonaire droite et de sténose pulmmoanire)

ah, votre bébé est peut-être un garçon...
si vous voulez me dire son prénom, ça serait plus facile ;-)

amicalement
Juliette

mon mail si vous voulez d'autres renseignements

luciole_totoro@yahoo.fr

Bonjour Marie,
La tétralogie de Fallot, c'est ce que mon père (né en 45) avait, et, Dieu merci, depuis, la chirurgie a fait d'immenses progrès. Je crois savoir que la Tétralogie de Fallot est tout à fait opérable, et je suppose que plus c'est fait tôt, mieux c'est...Et ensuite, il ne devrait même plus y avoir d'HTAP... Mais je ne suis pas médecin, seulement une patiente de 35 ans chez qui on a découvert à 6 ans une HTAP, et donc, qui a "vécu"!!!
Ma question: où votre bébé est-il suivi? Mon conseil: faire en sorte qu'il soit suivi et opéré au centre chirurgical Marie Lannelongue, au Plessis Robinson, dans les Hauts de Seine. Je pense qu'ils sont très forts en chirurgie thoracique, notamment chez les tout-petits. Parlez-en à votre médecin, peut-être?
Bon courage, tenez-nous au courant,
Mélanie