bonjour à tous
je viens de découvrir ce forum, y ai lu pas mal de témoignages qui m'ont bcp émue et décide de vous envoyer une demande
je suis la maman de claude, 16 ans bientôt, trisomie 21, syndrome d eisenmenger et bien sur htap
qd il était bébé, les cardiologues ont refusé de l opérer et lui donnaient peu de chances de survie au delà de 18 mois !!
la nature a été plus forte, mais il commence à fatiguer très sérieusement,fait des malaises à chaque effort, s essoufle et cyanose de plus en plus
la greffe coeur poumon est impossible a envisager
j ai entendu parler du tracleer qu on commence à utiliser chez les enfants, et en attendant le prochain bilan cardio du 1er mars je crains qu on ne me dise que ce n est pas pour lui
les années passent et j ai de plus en plus peur de le perdre, d autant que nous vivons seuls tous les 2 dans une merveilleuse osmose!!!(son papa est dcd et ses grdes soeurs vivent assez loin)
si d autres parents vivent la même histoire, merci de me donner des infos
pour tous les autres membres du forum, courage(vous en avez!!!) et surtout croquez la vie à pleines dents, elle est si belle !!!

Bonjour Claude,
je viens de lire votre message qui est assez émouvant.
je ne suis pas dans ce cas de figure mais je ne comprends pas pourquoi vous pensez qu'on ne peut prescrire le Tracleer à votre enfant puisque cela correspond à sa maladie.
mes deux enfants de 8 et 10 ans prennent du Tracleer, chacun à ses doses.
je vous embrasse et vous souhaite bon courage ainsi qu'à votre bonhomme.
Amitiés. joséphine

merci joséphine
en fait je ne sais pas si claude pourra l avoir ce traitement, les seuls choses qu on m a dit pour l instant, c est qu il est efficace en cas d'htap primitive, et je ne suis pas sure que ce soit le cas de claude
mais je suis un peu au creux de la vague en ce moment, j ai du mal à être optimiste comme avant, il a fait un bête panaris la semaine derniere et j étais paniquée , les anesthésistes refusent de l endormir, les chances de le réveiller sont de seulement un pour cent, alors j ai tjs peur qu il lui arrive quelque chose
mais bon, il est là et ne va pas trop mal !!!!autant en profiter!!!
merci
dom

Bonjour Dom,
votre message est très touchant, je ne puis que vous dire que je pense bien à vous, je suis sûre que je ne suis pas la seule sur le Forum.
Contiunuez d'écrire cela fait du bien puisque l'on est plusieurs à partager un quotidien assez difficile et à se comprendre.
les interventions des uns et des autres sont toujours intéressantes à lire.
rester optimiste c'est facile à dire mais dans nos situations c'est important de se projeter vers l'avant en espérant du mieux dans l'avenir et en positivant cela a un impact sur les nôtres.
Avec toutes mes amitiés.
joséphine.

Bonjour Dom (je me souviens avoir discuté avec toi ailleurs!)

je suis Juliette, 32 ans, syndrôme d'eisenmenger également (sur une cardiopathie complexe) et non opérable, apparemment la greffe coeur-poumons serait difficilement envisageable pour moi également (à cause de ma cyphoscoliose et d'artères collatérales qui sont nées pour pallier à mon artère pulmonaire droite atrésique)

mon HTAP (que j'ai depuis l'enfance puisqu'à 4 ans elle était déjà fixée) est estimée entre 130 et 140 mmHg

et là je viens de voir une cardiopédiatre spécialiste des cardiopathies vieillissantes (et qui connaît très bien aussi le problème de l'HTAP puisqu'elle devait remplacer mon hématologue) qui m'a dit que je pourrai peut-être tenter de prendre du Flolan
Pour nous c'est vrai que les médicaments proposés pour les HTAP primitives ne fonctionnent pas spécialement notre HTAP étant fixée depuis longtemps, mais, mon cardiopédiatre habituel (j'ai un double suivi depuis janvier suite à des tachycardies ventriculaires à 250 battements minutes sous 25 watts d'effort -ce qui équivaut à une marche lente)) est assez d'accord avec l'idée de cette spécialiste des cardiopathies vieillssantes (que je te recommande si tu peux aller sur Paris) et j'ai donc un RDV avec elle en mars (j'attends la date exacte) pour une hospitalisation d'une journée afin de voir tout cela et si on met ce traitement en place (je prends aussi un béta bloquant depuis la semaine dernière, du Corgard car mon coeur au repos pulsait entre 140-150 et ma sat oscillait entre 65 et 67% sous trois litres d'oxygène)
J'espère que ton Claude va bien en tout cas!
Je suis ravie d'avoir de tes nouvelles et des nouvelles de Claude
Plein de grosses bises à lui et à toi
Mon mail si tu veux discuter davantage (et que je te donne les coordonnées des médecins)
luciole_totoro@yahoo.fr

Bonjour Dom,
Je ne sais pas où tu habites, mais il y a quelques cardiopédiatres qui connaissent très bien l'HTAP. Il ne faut pas hésiter à poser la question pour le Tracleer, il est possible que cela marche. Il y a aujourd'hui de plus en plus de traitements de l'HTAP, il faut donc garder espoir.
Pour ce qui est de l'anesthésie, même si elle est délicate, elle n'est pas inenvisageable. Et pour un panaris, on peut faire une locale, non? Les médecins ont peur car c'est vrai qu'il y a des risques, mais il ya des solutions... Il faut insister, et que l'anesthésiste discute avec le spécialiste de l'HTAP. (j'ai dû être opérée plusieurs fois ces derniers mois, dont deux fois en urgence, et ça s'est bien passé. sous anesthésie générale).

ce n'est pas du flolan mais du bosentan qu'on me propose!
et mélanie je suis ravie de te retrouver!
j'espère que tu récupères bien de tous ces problèmes!
Bises
Juliette

Tant mieux juliette si tu as eu droit au Bosentan !
Bises.