Bonjour à tous,
Je n'ai pas fait les choses dans l'ordre car j'ai répondu à des posts sans me présenter, mais je me présente ici.
Je m'appelle Carole, j'ai 23 ans, je suis française, mais j'habite au Québec et à Québec.
J'ai une HTAP stade III dûe à une cardiopathie congénitale.
Je vous raconte un peu mon parcours.
A l'âge de 2 ans, on a trouvé un souffle à mon coeur, mais on a jamais fait d'examen. Puis une pneumopathie à l'âge de 6 ans, guérie avec des antibiotiques.
A l'âge de 22 ans, on a "découvert" fortuitement un souffle dans mon coeur, et le docteur m'a envoyé d'urgence chez le cardiologue. J'avais une communication inter-auriculaire (CIA) de 3 cm de diamètre, et une HTAP très sévère. En janvier 2005, on m'a opérée par thoracotomie, pour fermer la CIA, avec succès. Mais l'HTAP n'a pas autant diminuée que les docteurs l'espéraient.
Pendant 17 ans, les docteurs ne se sont aperçu de rien, malgré ma fatigue, mes difficultés en endurance et mon essouflement les derniers mois. Sur la radio que j'avait faite à l'âge de 6 ans, on voit que je suis déjà très atteinte, mais personne n'a réagi.
Il a fallu que je change de ville et donc de docteur pour que je sois écoutée. Je suis actuellement avec un avocat, qui m'aide à monter un dossier, mon docteur qui m'a suivie pendant 22 ans est assigné en justice.
Je suis actuellement sous préviscan, lasilix et bosentan.
Ce dernier médicament a changé ma vie, même s'il ne nous guérit pas.
Maintenant j'ai arrêté mes études, je m'occupe comme je peux, avec des activités qui ne me fatiguent pas trop mais c'est difficile. J'ai fait une grave dépression, et je sors tout juste la tête du trou. Le plus dur pour moi et de pas pouvoir avoir d'enfant.
Merci à ce site et à ses créateurs de nous permettre de nous exprimer, et de communiquer avec des gens qui nous comprennent.
Je vous embrasse tous.
A bientôt.

Bonjour Carole,
je suis très touchée par votre témoignage. je me permets de répondre car notre cardiologue est parti au Canada et là-bas ils sont à la pointe pour l'HTAP. ce cardiologue s'appelle le Docteur Chetaille, il s'occupait de mes enfants à la timone-enfants à Marseille.
je tâcherai de vous donner plus d'infos. vous savez sans doute que plusieurs patients reçoivent du Flolan en continu.
Je vous embrasse bien amicalement.
Joséphine

Bonjour carole!

j'espère que tu vas vite remonter hors de ce trou, en tout cas c'est bien d'agir aussi pour montrer la reconnaissance de la maladie, et la méconnaissance de certains médecins

j'ai moi aussi une cardiopathie congénitale, mais très complexe, découverte à la naissance, et inopérable à cause de l'HTAP qui était déjà fixée à mes quatre ans (il y avait aussi un problème d'égalité de presion entre mon aorte(qui est énorme) et la branche gauche de mon artère pulmonaire (qui naît sur l'aorte)
c'est d'ailleurs le fait que cette branche gauche naisse sur mon aorte énorme qui a fait l'HTAP (estimée à 140 mm mercure)
la branche droite de mon artère pulmonaire elle est atrésique
et j'ai une sténose pulmonaire avec hypovascularisation pulmonaire droite, et donc hypertension pulmonaire gauche
plus une CIV de 15 mm et une CIA et une fuite de la valve troncale plus une égalité de pression entre les deux ventricules... Puis je fais de la polyglobulie bien sûr et j'ai une saturation en oxygène plutôt basse

Bref, en tout cas, la chance que j'ai c'est de la savoir depuis que je suis toute petite, donc j'ai pu me faire à ce rythme de vie très lent, et je me suis inscrite en doctorat de littérature cette année (j'ai fait une bonne partie de ma scolarité en centre médico-scolaire) et je n'ai pas à aller à l'université (et sinon j'ai droit à un taxi remboursé par un organisme universitaire)

je prends régulièrement de l'oxygène, et des médicaments qui m'aident à tenir le coup, à avoir moins mal à la tête, moins de vertiges etc.

J'ai réussi à trouver mon rythme de croisière, à trouver des passions dans lesquelles je peux investir mon énergie et je suis bien entourée, c'est là le principal

Bonne chance à toi, j'espère que tu retrouveras tes forces et ta volonté

Amicalement
Juliette (32 ans)

Merci de vos réponses.
On m'avait effectivement dit qu'ils étaient à la pointe au Canada, et je suis à Québec où il existe un docteur qui s'occupe de l'HTAP. Mais j'ai un problème pour obtenir du Bosentan, le médecin n'a pas eu l'autorisation de m'en délivrer. Ici, l'HTAP n'est pas soignée avec ce médicament pour les cardiopathies congénitales, l'étude n'est pas encore passée, et ils font beaucoup plus attention qu'en France pour en délivrer. J'espère l'obtenir car sinon, je devrais rentrer en France.
Juliette, merci de ton témoignage, c'est vrai que ta cardiopathie est bien plus compliquée. J'ai eu la chance de pouvoir me faire opérer, même s'ils ont hésité fortement à cause de mon HTAP à 100 mmHg. Je suis aussi en insuffisance cardiaque et j'ai fait plusieurs embolies pulmonaires. Mon HTAP est descendue au début puis elle s'est fixée depuis, mais je reste très symptomatique. C'est impressionant le nombre de "causes" qui amènent cette maladie.
Comme tu dis, il faut être bien entourée, et trouver son rythme.
Merci encore.
Si vous voulez m'écrire : lecaro@hotmail.com.

chère carole

il me semble que le bosentan avec le sHTAP secondaire aux cardiopathies congénitales marche moins bien (j'ai eu plusieurs échos)
une cardiopédiatre spécialiste des cardiopathies vieillissantes veut bien tenter de m'en prescire mais mon hémtologue et mon autre cardiopédiatre c(ar j'ai un double suivi à présent) me disent que c'est inutile, que l'HTAP est déjà fixée depuis trop longtemps, que ça marche seulement quaond l'HTAP vient d'être découverte et peut encore être diminuée...

Aussi, si on ne m'a pas oépérée, ce n'est pas à cause de l'HTAP (même s'il y avait un risque plus important mais j'ai bien eu deux interventions sous anesthésie générale pour me refermer la fente palatine et me créer une luette -car je suis née avec également une fente palatine et une absence de luette- c'est en relation avec la malformation cardique) mais à cause des pressions identique entre mon aorte et mon artère pulmonaire gauche (et on ne m'aurait fait qu'un blalock, une opération paliative puisque pour moi il n'y avait et ne peut y avoir d'opération curative)

donc, en ce qui concerne le bosentan, si comme je le vois ton HTAP est fixée depuis longtemps (puisque tu dis qu'on aurait pu la voir des tes six (moi ils se sont aperçu qu'elle était présente et fixé à mes quatre ans, lors de la tentative pour la blalock, car on m'a quand même ouvert le coeur à l'époque pour voir si l'opération était possible) il semble que pour nous ça ne ferait pas beaucoup d'essai, mais moi aussi, j'aimerais quand même tenter le coup! Je verrai selon ce que me dit ma cardioopédiatre "spécialiste de scardiopathies vieillissantes" qui est vraiment super! je dois la voir pour une journée d'examen en mars sûrement (test de marche et scanner pulmonaire entre autres)

amitiés
Juliette

Juliette,
Pour moi, le bosentan a été un médicament "miracle", il a changé complètement ma vie. J'étais essoufflée même en me levant d'une chaise ou en m'habillant. Je n'avais plus aucune force. Cela fait 6 mois que je prend le bosentan, et pour l'instant, ça marche et j'espère que ça durera. Je peux faire des petites promenades en terrain plat, c'est agréable de sortir un peu.
Tu as l'air d'être entourée de spécialistes ! Je ne connaissais pas ce métier spécialiste des cardiopathies vieillissantes, c'est intéressant !
J'espère sincèrement que ça va marcher pour toi, et que tu pourras tenter le coup.
Moi, il ne me tarde pas du jour où on me dira de passer au Flolan, ça a l'air très contraignant par rapport à un simple comprimé de bosentan.
Je ne sais pas ce qu'est un blalock.
Je t'embrasse.
Carole