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unequestion
posté par : vittorio le 10/02/2006 16:44:16

salut à tous ils sont Vittorio de Rome voulais vous faire une question.
À mon petit, de 2 ans et de moyen, peut-être ils devront le traiter avec BOSENTAN.
Quelqu'un en fait emploie ? Il y a particuliers des contre-indications?
Des merci très grand salut vittorio

posté par : josephine le 13/02/2006 14:12:55

Buongiorno Vittorio,
sono in Francia, leggio vuoi messagi
per il Bosentan (che si chiama Tracleer) i bambini ano mal a la testa e caldo. mia figlia e mio figlio prendono il Bosentan tutte due.
amicalmente. joséphine.

en Français
le bosentan donne des maux de tête et des bouffées de chaleur.
amitiés à tous.

posté par : vittorio le 13/02/2006 16:49:17

Salut Josèphine,
spero che mio figlio Federico continui la cura con ADALAT.
Ti ringrazio tantissimo.
Ti farò sapere.

Per qualsiasi cosa ti possa servire a Roma, contattami pure... la mia e.mail è VIKTOR1975@LIBERO.IT

Ciao
Vittorio

posté par : josephine le 14/02/2006 09:36:00

Buongiorno

conosco anche Adalat,
Bosentan è piu forte che Adalat.
Dipende il stado della malatia.
o anche due bambini malate di HTAP.
portano una pompa 24H/24H con Flolan.
il medico si trova a Marseillia, nel sud della Francia.
amicalmente. joséphine.

posté par : vittorio le 14/02/2006 10:20:23

Salut Joephine excuses moi si je t'écris, mais voudrais te recompter mon histoire. En 2002 j'ai perdu un enfant (Claudia) de 15 mois, avait l'hypertension pulmonaire primitive. Dans cette période ils disaient que l'ip était un hasard. En 2003 nous avons eu un autre enfant (Federico). En 2005 nous lui avons fait contrôle et ils lui ont relevé l'hypertension pulmonaire primitive. Le Dr. PARISI du Bambin Jésus de Rome qui a en soin Federico il nous a dit qu'il y a très peu de cas au monde de frères et soeurs avec l'hypertension pulmonaire. Ils nous ont pris le sang à toute la famille (je, ma femme Laura et l'autre fils Edoardo) pour faire des recherches des génétiques. Federico maintenant prend ADALAT, mais jeudi nous devons faire ECG et peut-être ils lui donneront même BOSENTAN.
Excuses moi te d'avoir fait perdre temps.
Beaucoup salutons da Vittorio et Laura

posté par : josephine le 14/02/2006 15:24:50

Vittorio,
j'ai bien lu votre histoire familiale.
c'est aussi le cas pour mes enfants
nous sommes deux familles avec des enfants atteints d'HTAP.
ne t'excuse pas, je ne perds pas mon temps quand je lis ton histoire.
la médecine fait des progrès il faut rester optimiste.
nous avons eu aussi des prélèvements ADN.
ma fille n'a pas le gène de l'HTAP.

Ciao Joséphine

posté par : vittorio le 14/02/2006 18:24:17

Merci beaucoup Josephine,
après demain je te farai savoir comme va Federico
Un abbraccione
Vittorio e Laura

posté par : josephine le 17/02/2006 09:12:49

Buongiorno Vittorio e laura,
spero che Federico sta bene
chè à detto il professore ?
aspetto dei vostri notizie.
Ciao. Joséphine

posté par : vittorio le 17/02/2006 09:36:18

Bounjour Josephine,
purtroppo la pressione si è alzata.
Da oggi, 17.2., abbiamo iniziato a dargli il Viagra e da martedì prossimo, 21.2., inizieremo il Bosentan.
Vedremo come va a finire
Un abbraccione
Vittorio e Laura

posté par : josephine le 17/02/2006 13:04:23

Ciao Vittorio e Laura,
mei bambini anno anche pressione altissime 100 e 120 mg. con traitamente stano meglio anche con riposo.
questo momento è dificile per voi ma la medicina fa progessi.
mei bambini anno tutte due 1 pompa 24h/24h e tiramo avante.
noi parente si deve sempre pensare meglio e i bambini stano meglio.
questo momento è molto difficile per voi.
(o perso anche 2 bambini di questa malatie, 15 anni fa, ma adesso penso sempre meglio, penso sempre che la vita guadagna).
affetuasamente. joséphine

posté par : vittorio le 17/02/2006 13:53:20

Hello Josephine,
merci beaucoup de ta responde.
Federica a la pressiona a 80 mmgh.
Après la prochaine semaine je t'ecriverai comme il va avec le Bosentan.
Un salutone
Vittorio e Laura

posté par : josephine le 17/02/2006 14:34:50

Ciao Vittorio e Laura

spero chè tutto va bene.
io sara in congede la settimana prossima, no potebre piu vi scrivere fina al 27 febraio perchè non ho internet a casa.
Vi abbracio tutte quatro.

(io o atualmente 3 bambini, la piu giovanne, 6 anni, non è malata, sono divorsiata e lavoro, mio lavoro e molto importante per pensiare altri chosi della malatia, vedere molto genti...).

Ciao, Ciao a tutte due. joséphine

posté par : vittorio le 17/02/2006 15:24:33

Ciao Josephine
anch'io la settimana prossima non sarò al lavoro. Sai inizia il Bosentan e voglio stare a casa con Laura e Federico.
Ci sentiamo dopo.
Anch'io non ho internet a casa.
Per qualsiasi cosa ti serve a Roma, non preoccuparti.
ti do il mio cellulare se hai bisogno di cose urgenti
0039-338-8730024
Un salutone Vittorio e Laura

posté par : josephine le 17/02/2006 17:07:32

ciao Vittorio e Laura,
io non ti disturbera la settimana prossa, spero che tutto si passera bene per Federico.
Noi abiamo abitudine di utilisare il Bosentan.
mia figlia di 8 anni prendre 1/2 comprimé la matina e 1/2 la serra perchè pessa 19 kilo.
mio figlio di 10 anni prendre 1 comprimé la matina e 1 la serra, lui pesa 25 kgs.
Ciao, Ciao vi scrivero lunedi 27 febraio.

e difficile di telefonarsi perchè io non parlo bene l'italiano.
penso che io vi mandero fotografié di mei ragazzi si vi fa piacere.
Joséphine

posté par : Carole F le 21/02/2006 16:22:10

Bonjour tous les trois,
je suis la maman d'un enfant de 9 ans qui est sous Tracleer et Flolan depuis 3 ans
(Mon fils faisait des malaises)
Je vous retrouverai à votre retour...
Bon courage
Carole
Ps : nous organisons le 10 juin une réunion à Lyon
Vous serez les bienvenus