bonjour
je suis marc. je viens d'apprendre ma maladie qui se rajoute à mon VIH.
Mes question sont assez basic. Comment savoir si on se met danger lors d'un effort?
faut-il vivre au ralenti? est-ce qu'il y a des signes précursseur?
voilà
Merci

Marc

bonjour marc!
quel est ton traitement?qui doit etre trés lourd en plus des medicaments contre le vih!!
oui,faut eviter les efforts,car tu risque des arret cardiaques.oui,faut vivre au ralenti et je te rassures,c'est faisable!on sent les limites,le souffle qui manque,le rytme cardiaque qui accelere,des vertiges parfois...disons,que moi perso je prend le temps de vivre!je ne me casse plus la tete!j'ai un enfant,et la seule chose qui prime,c'est lui!il a ma priorité!j'ai des projets,des reves,des amies,des passions,une famille,et c'est ça qui me permet de tenir!
si tu as d'autre questions,n'hesite pas!mais n'hesite pas non plus a regarder le reste du site qui est bien concu!si il y a des termes que tu comprend pas ,tu peux toujours demander,mais n'oublie pas que l'interlocuteur primordial c'est ton ou tes medecins qui te suivent!
courage!!et a bientot

bonsoir marc j vient de lire ton message tu demande si il faut faire attention aux éfforts et bien oui,il faut évité d'en faire trop car déjà ton coeur fatigue en temps normal mais avec cette maladie il faut faire plus attention a toi.
moi je suis suivie de puis pas mal de temps et je fait très attention je me repose le plus possible car je sais que j'ai fait assez de bétises comme sa étant jeune alors maintenant j'ai pris conscience que moins tu fais d'éffort et bien je me sans mieux. voilà je te souhaite bon courage pour la suite si tu veut me parlé un peut fait le moi savoir par une réponse de ta part et je donnerai mes coordonnées par se site la.

Bonjour Marc,
La première fois que j'ai vu le Professeur Simonneau en consultation (c'est le grand expert français de l'HTAP), j'étais déjà malade depuis 16 ans. J'avais 22 ans. A cette époque, je faisais assez régulièrement des syncopes, mon état était grave, et on envisageait une greffe. Mon état s'est nettement amélioré depuis, grâce aux traitements. Je n'ai jamais oublié ce qu'il m'a dit ce jour là, et aujourd'hui encore c'est ce qui m'aide à doser mes efforts. il m'a dit: "comment tu marches, dans la vie? ça ne sert à rien de marcher vite, il faut être cool. Guide-toi sur ton essoufflement: il faut l'éviter absolument." C'est ce que je fais depuis: je marche à mon rythme, mes proches se sont habitués et ont ralenti le pas. Et pour tous les efforts de la vie quotidienne, dès que je sens l'essoufflement arriver, je fais une pause. Je n'ai jamais plus eu de malaise. (il est vrai que depuis, certes je n'ai pas été greffée, mais je suis sous traitement).
Je pense vraiment que c'est une chose toute simple. Et puis, c'est vrai, il faut gérer les priorités, ne pas hésiter à faire des pauses, beaucoup dormir, s'asseoir ou s'allonger de temps en temps dans la journée quand on peut, ça repose le coeur.
Bon courage, aie confiance, deux maladies, c'est dur, mais tu prendras rapidement tes marques, et je suis sûre que tu pourras continuer d'avoir une vie -presque- normale. N'hésite pas à regarder sur ce site le journal cap vers, il y aura sans doute des articles qui t'intéresseront. Et puis les témoignages, dans la partie "je partage".
A bientôt!
Mélanie

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