Bonjour ,
ca fait maintenant 7 ans que je vais
à l'höpital de Clamart.
Au debut on a essayer de mettre les gens qui ont l'Htap ensemble dans une chambre, ceux que je trouvée tres bien, comme ca au moins on peut parler de la meme chose.
Maintenant malheureusement on tombe avec des gens qui on rien d'une Htap.
Personellement je trouve ca dommage,
je sait egalement que ce pas toujours
facile à faire , mais ils connaisent
quand meme les dates des Htap qui viennent. Et si une chambre de deux place est libre, je ne voit pas pourquoi ils mettent nous pas ensemble.
Qu'est que vous pensez ?
Vous croyait on peut faire quelque chose pour ca ?
A part de demander gentillement?
Ou il y a une autre raison que je connais pas?
Bisous
Sabine

je pense qu'ils n'ont pas le choix!et manquant de place ils mettent les gens où ils peuvent!franchement je m'en fiche!tant que je ne me retrouve pas avec un bonhomme!je trouve ça bien de rencontré d'autre personne,ça permet de relativiser,de connaitre d'autre choses!et je pense que c'est un peu leger a demander!par contre,si tu voix quelqu'un qui a une pompe,tu peux aller t'adresser a elle!une fois,une femme est venue dans ma chambre,elle avait l'htap et on a bien discuté!
voila,mon opinion...

plutot d'accord avec fredo!!!
on ne choisi pa!! par moment on va tomber sur une pers ki l'a et la prchaine fois pt etre pa!
ca permet aussi de pouvoir ce situé par raport a notre maladie et de relativisé par momen!! reprendre du poil de a bete!!! voir une pers ki a un cancer ou autre et ki te di ke la vie est bel et ke l'avenir est devant ns!! ouhaaahooooo!!! surtt qd t'as 26 ans et ke tu vien d'apprendre ke t'as une htap!! et ke le monde autour de toi vien de s'ecroulé!!!! je me ss pri une deuxiemene plaque ki m'a fai garde l'envie de VIVRE ke j'ai tjrs!!!

je me ss egalement retrouver avec un jeune de 18ans ki avai une htap severe ca ma mi un coup au morale!!!
dc c bien mais par par moment un pe plu dur!!! car tu t'identifie plu facilement a lui...
je sai pa k'S ke t'en pense?

bonjour à tous !
Je suis une jeune femme dont la maman souffre d'une HTAP primitive , elle a 55 ans , Les medecins lui ont diagnostiqué cette maladie juste dernierement , Nous vivons en Algerie ce qui complique les choses car il n'ya aucun traitement disponible .On nous a parlé du Viagra et de son faible coût par rapport aux autre medicaments disponibles en France .Pourriez vous m'aider, Est ce que cette nouvelle therapie est efficace pour une HTAPP de type 3?
Ma Maman souffre beaucoup physiquement et surtout moralement
Merci beaucoup

salu Anais!
je suis sous fildenafil (ou viagra mai j'aime pa l'appelé com ca)s'a tres bien marche pr moi au debut mais effet d'accoutumence au bout de 2ans mais ce n'est pa une generalité et il reste tres cher qd même!! moins ke le flolan certes!!! dc a en parlé avec le docteur de ta mere pr voir ce kil en pense....

Bonjour Pollo
Merci pour L'info ,
Le medecin lui a conseillé de prendre Revatio car d'après lui c'est le moins cher et le plus accecible ,
quelle est votre pression arterielle pulmonaire?Celle de maman est de 84mmhg
combien coute une boite ? .
Merci de m'aider

salu anais!!!
perso je sai pa combien il coute car je suis ds un protocole dc c le laboratoire ki pai en echange je test le medicament a longtps et meme s'il ne me fai pa de bien il ne me fai pa de mal....en aout j'avai une pression de PAPm=52mmhg, mais le traclear c env 3000€ (20000F)par mois... cle probleme des maladies rares le pe de medicament kil y a sur le marché st vraiment couteux!!!

bonjour Pollo
Merci bp pour toutes les infos .
Pourquoi ne vous ont pas ils mise sous Tracleer?.
Est ce qu'il y aurait une personne ayant une pression arterielle pulmonaire superieure à 85mmhg?
Maman a fait plusieurs syncopes et tachycardies.
Merci encore

Oui, notre fils avait un pression de 100 quand il a été diagnoqtiqué en novembre.Mais si j'ai bien compris, il faut prendre tout un ensemble de facteurs en considération et pas seulement le chiffre de la PAps. Comme vous nous avons été "assommés" par cette découverte. nous commençons tout doucement à nous remettre et à nous organiser avec cette nouvelle réalité à l'intérieur de la famille, J.Y vivant encore sous notre toit.Par mon métier (écoute des personnes en difficulté), je connais la théorie des réactions provoquées par un choc quelqu'il soit ( annonce d'une maladie, d'une rupture, d'un décès..) et je l'ai souvent vérifier en écoutant les gens me parler; je peux me dire "ils sont en ce moment entrain de vivre tel stade".Cette théorie je l'ai donc expérimenté sur moi même et le miens: du déni en premier, ce n'est pas possible ils se sont trompés, leurs appareils sont mal réglés etc...puis de la colère : pourquoi lui, pourquoi la maladie, pourquoi celle-là si rare etc...puis du, découragement, de la peur: est-ce qu'on saura se débrouiller,serons-nous tenir le coup, puis petit à petit acceptation de l'idée et organisation nouvelle pour continuer à vivre. Ces phases durent plus ou moins longtemps, on peut aller et venir entre plusieurs phases, toutes les personnes de l'entourage ne vivent pas ces phases au même rythme et celà donne parfois de s collisions. C'est donc important d'être attentif à ce que l'on ressent pour pouvoir se le dire et être plein de tolérance , d'indulgence pour soi, et pour les réactions des autres.Je suis toujours épatée de la capacité des hommes et des femmes à faire face à l'imprévu, au douloureux et ce forum le montre tous les jours.Il est une vraie aide pour le moral et j'envoie plein de remerciements aux uns et aux autres.

salu anais!!
moi on ne m'a pa proposé tt de suite le tracleer car qd je ss tombé malade en 2003 le protocole sur le ("viagra")sildenafil venai de commencé et com on me la proposé j'ai di oui mais avec crainte au debut car on m'avai bien di kon ne connaissai pa les effets secondaires et autres.... dc c'etai un "risque" mais bon qd j'ai lu les documents et qe l'etude portai sur 365 personnes dans le monde je me ss di kil fallai essayé aupir ca ne marcherai pa....et c la je croi ke je me ss rendu compte ke cet maladi etai vraiment RARES!!!
pour claude oui je pense kon passe ts par ces etapes dumoins moi oui!!! prkoi moi? en plus une maladie rare? j'ai pa de chance? ect... mais appres tu te di ke t'es vivant et ke c la maladie ki va s'adapé a toi et non pa l'inverse!!!.... certes on est fatigué plu vite... mais faire les choses soi mm c aussi une satisfaction perso qi te redonné un pe de courrage... et les ami(s)(es) ki t'entour(c tres importt ca) son la aussi pr te donné des "claques", te rebousté!!! surtt ke ton fils ne s'enferne pa sur lui meme (c une erreur ke j'ai fai au debut mais on m'a bougé et pa laissé le choix, et j'ai repris "gout a la vie") la vie est qd mm belle!!! courage!!!

bonjour a tous
Je ressents un grand soulagement , et c'est grâce a vous , Je transmets tout a maman et cela l'encourage bp .
Elle a fait bp d'examens et elle attend le resultat du dernier "scanner spiralé ",
Nous aimerions l'envoyer en FRance le plus vite possible , car la paperasse en Algerie afin de la prendre en charge en france est interminable , Son etat s'aggrave , Elle craint de passer du stade 2 au stade 3 de son HTAPP.
Avez vous souvent des syncopes ?
Merci

Je réponds en même temps à Sabine et à Anaïs.
Sabine, je suis d'accord avec toi que c'est très utile que les patients HTAP puissent se côtoyer à l'hôpital. D'ailleurs le personnel soignant le sait, qui prend souvent l'initiative de nous présenter les uns aux autres. Je crois qu'ils essaient toujours de mettre les HTAP ensemble dans les chambres, mais ce n'est pas toujours possible. Mais il ne fait pas hésiter à poser la question (contrairement à Fredo, je ne trouve pas ça "léger", au contraire, ça peut aider à la prise en charge!). Tu peux en parler à l'infirmière référente HTAP notamment, ou à la surveillante. Mais évidemment, ça ne peut pas marcher à tous les coups. Gros bisous Sabine!
Anaïs, c'est vrai que le Viagra est baucoup plus accessible que les autres traitements, mais il reste cher. Dans une boîte, il y a 5 comprimés, et il en faut 3 par jour. Un comprimé coûte environ 10 euros, mais les prix sont libres puisque le Viagra n'est pas remboursé. il faut donc se renseigner dans différentes pharmacies.
Il est peut-être même possible de s'arranger, en expliquant qu'il en faut une grande quantité: le pharmacien acceptera peut-être de se faire moins de marge, puisqu'il est sûr d'en vendre une certaine quantité... A voir!
A propos des syncopes, lorsque je n'étais pas sous traitement, j'ai fait de nombreuses syncopes d'effort. Jamais plus depuis que je suis sous Flolan.
Bon courage!
Mélanie

bonjour a tous ,
Je viens de voir que REvatio est mis sur le marché dans plein de pays ,
C'est un grand espoir , Y a-t-il des personnes qui ont deja entammé ce traitement ?si oui est ce qu'il a de l'effet ?, Est-ce meilleur que tracleer?

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