Bonjour à tous les lecteurs et malades,

c'est la maman de Marie-Laëtitia,
le broviac de ma pupuce s'est clampé accidentellement le soir de Noël, nous sommes parties à la Timone, il a été réparé à l'aide d'un Kit en réa.

J'aimerai s'il vous plaît savoir, quel type de catéther est implanté chez les uns et les autres car apparemment personne n'a le même "système" pour recevoir le Flolan en continu.

J'aimerai savoir également combien de temps dure votre catéther sans être changé.

Merci de me répondre car les infos manquent cruellement dans ce domaine.

J'en profite pour remercier Edith, en rentrant de l'hôpital Marie-Laëtitia et moi avons ouvert la grande enveloppe avec votre gentil mot et les photos d'Amélie. Cela a beaucoup intéressé Marie-Laëtitia.

Bises à tous et Bonnes Fêtes.
Joséphine (13300)

bonjour!
en 4ans de maladie,je connais pas le "broviac"tu peux peut etre nous en apprendre sur ce systeme.peut etre est ce different quand il 'agit d'enfant...je l'ignore.
alors pour tes quetions sur les durée de vie d'un catheter c'est trés aleatoire!
j'ai ai eu 3!
-le 1er changer pour cause d'infection qu'on a pas put endiguer...il a duré de juillet 2001 à SEPTEMBRE 2001
-le 2eme:a peine un mois aprés sa pose,il est partie..car j'etais sous cortisone a haute dose et en continu ce qui ralenti la cicatrisation,les infirmieres ont enlevés trop tot les ailettes qui le retenais.un beau matin j'avais l'impression que ça descendais...c'etait pas une impression.
-3eme:a duré 3ans!en fait,un jour de juin 2003,il a fuit,on a put le raccourcir,je me suis rendue a beclere (92) et je suis repartie,tranquille.
-le 4eme:il a fuit en juin 2005.c'etait le soir.j'ai apprit a rester calme.j'ai vue que ça coulait et me doutait bien qu'il fallait que je me rend a l'hopital.comme ça fuyait trés peu,on a passé la nuit,j'ai emmeneé mon fils a l'ecole,comme il y a eu un reflux sanguin,j'ai acceleré le mouvement.j'ai installé le reseau autour de mon fils.mon compagnon m'a emmener a l'hopital et un sejour de 4 jours de rigeur.
j'ai frolé le 5eme.car avec la cortisone,la peau s'affine et le tyuau sous la peau a necrosé,a eu un peu de pus.je suis allé a l'hopital,et hormis au debut des pansements journaliers,les soins sont au rytme de 2 fois par semaine et ça va mieux!oufff
et on va lui souhaiter longue vie a celui la!
y en a comme moi qui vont les cumuler,et d'autre qui vont le garder longtemps!
faut bien sur en prendre soin,eviter qu'il se torde.moi je le place bien dans le soutien gorge pour eviter ça!
voial!bon courage a toi,je sais que c'est dur pour un parent d'avoir son enfant malade,et plein de bisous a ta puce,qui doit etre bien courageuse!!
a bientot

Bonjour Fredo,merci pour ta réponse,

j'attends quand même d'autres réponses.

je m'explique : les catéthers posés sur mes enfants s'appelent des Broviac c'est un type de catéther.

Il y a une partie très fine qui rentre dans la veine cave et une partie très épaisse où l'on clampe pour faire les soins (changement de cassette).
en jouant cela s'est clampé sur la partie fine.
étant donné que ce dernier caté à 15 mois je voulais un peu des infos car les précédents n'ont jamais duré plus de 6 mois (fuite,chute...).

mes amitiés à tous.
joséphine

ah ok!je vois a peut pres!sur mon cathé,les clamps sont sur le prolongateur,pas sur le petit tuyau fin.
bye!!

bonjour,
moi cela fais 9 ans et demi que je suis sous flolan et cela doit faire le 5 eme cathéter que j'ai. Les clamps se trouvent aussi sur la tubulure. Le cathé que j'ai actuellement cela fait 18 mois qu'il est là et il a interet a y rester parce que la derniere fois que j'ai changé de cathé j'ai eu la pointrine toute bleue; parce que le medecin n'arrivait pas a l'enlever puis parce que le nouveau il a du mal a le remettre!!!
enfin!!! j'espère ne pas changer d'aussi tot!
bonne année a tous, et une pensée pour melanie.

Bonjour à tous,
merci pour vos réponses,
je suis bien étonnée que personne n'a de clamp sur le cététher.
mes enfants ont effectivement un clamp sur la tubulure et lorsque on change la tubulure on clampe sur la tub et sur le catéther.
Est-ce que vous connaissez le nom de votre catéther ?
Je fais une parenthèse qui s'adresse à Carole F : alors que je tentais de joindre ton cardio au CHU de Grenoble notre cardio est arrivé dans la chambre de M-Laëtitia, je lui explique que je cherche à connaître le nom du caté de P-Alexandre, il me répond "chaque CHU à sa pratique, on ne changera pas notre manière de faire".
amitiés à tous. joséphine

moi,comme la plupart,on a 2 clamps:
-1 au 1er bouchon qui va avec la cassette.
-le 2eme sur la longue tubulure qu'on clamp quand on doit changer cette tubuure.
plus haut il y a le "bouchon"rose" puis le tuyau fin qui est relié au catheter.et là,pas de clamp,car il est vrai qu'il est fragile,et le changer trop souvent c'est fatiguant pour ta puce!!!au niveau des medecins,c'est pas evident!le mieux c'est qu'ils se parlent entre eux.que tu contact un medecin de beclere qui pourrait discuter avec lui de genres de catheter.
courage!!

Bonjour,
j'ai été sous flolan 2 ans (je suis sevrée à présent je suis sous tracleer par voie orale et c'est super). J'avais un broviac (ou cathéter) à une lumière (cela veut dire une sortie). J'avais un clamp sur la cassette, un autre sur le bas du broviac lorsque je changeais ma cassette, et un autre en haut du broviac, proche de la poitrine lorsque je changeais la tubulure. Pour ma part, au bout d'un an, le broviac a commencé à tomber doucement et on a du me le changer, ce qui m'a fait très mal car je suis menue et le premier que j'avais était pédiatrique alors que le second que l'on m'a posé était format adulte.
C'est un gros soucis pour votre enfant, fatiguant même si les petits ont en général une anesthésie générale, mais vivre au quotidien, c'est dur. Les enfants sont plus courageux que les adultes parfois je me demande d'où ils sortent cette force, car pour ma part, avec le flolan j'ai fait une grosse dépression, j'étais au bord du suicide et c'est la raison pour laquelle la pneumologue de Ste Marguerite à Marseille (j'habite perpignan) a décidé de tester le tracleer sur moi, d'abord en bi thérapie avec le flolan et enfin j'ai pu débrancher cette pompe et enlever le broviac. Cela fait un an et demi que je m'en sors. J'espère que ça va durer et je souhaite que la recherche avance très vite pour que les malades et surtout les ptits puissent bénéficier d'autres traitements moins lourds. Bon courage.
Christine 66

Bonjour à tous,
Mon fils 14 ans a une HTAP (tracleer+flolan).Je constate que nombre d'entre vous on eu des "pertes" de cathé,selon les informations que j'ai, le traitement ne peut être interrompu plus de 10 mns comment avez-vous tous donc fait et quelles ont été les conséquences sur l'évolution de votre maladie?
Bonne année et surtout le moral pour tous.
Fabienne 27

dans mon cas,mes infirmieres ont enlevées trop tot les aillettes qui le tiennent.et comme j'etais sous haute dose de cortisone,la cicatrisation autour du cathé n'a pas eu le temps de se faire!le truc partait,mais le produit etait diffusé.je ne suis jamais resté sans flolan,meme 1minutes!
quand je suis arrivé a l'hopital,les infirmieres m'ont posé le flolan sur une veine de la main.et 2jours plus tard me l'ont mis comme d'hab.mais franchememnt,dans ces cas là,faut aller vite!et meme 10 minutes je pense que c'est pas conseillé!

Bonjour à tous

merci pour vos réponses.

si je puis me permettre Christine du 66 à quel stade d'HTAP etes-vous ?
etes-vous toujours suivie à Ste Marguerite ? nous sommes à la Timone ce n'est pas loin.
avez-vous repris une vie normale ?


je m'adresse à Fabienne du 27
est-ce que votre fils a un broviac ?

effectivement concernant les interruptions de traitement : il faut mettre le Flolan en périphérique dans ces cas là : c'est à dire direction l'hosto illico presto avec le moins d'effort possible pour mon enfant.

maintenant je réponds à Fredo :
discuter avec les médecins de Beclère ?
à chaque fois que j'essaie d'avoir une info c'est rétention d'info à leur niveau car nous ne sommes pas suivi à Béclère. Pour la mise en route du Flolan ma fille a servi de COBAYE à la Timone car Béclère ne communiquait pas les bonnes doses !

de toute façon chaque CHU "a la pratique" voilà ce que l'on me répond à chaque fois que je veux apporter de l'eau au moulin !

c'est bien pour ça que le forum m'est indispensable.

bon, pour l'instant le broviac réparé laisse passer le Flolan, on a évité l'anesthésie générale donc tout va bien.

Amitiés à toutes et tous.


joséphine 13300

Bonjour Joséphine,
Aucune info ne m'a été communiqué quant au type de KT de mon fils.
Fabienne 27

ca doit etre frustrant cette situation josephine!!courage;;;;;;;;

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