un petit bonjour après une longue absence (partie trois semaines en centre de rééducation à Kerpape, en Bretagne, en bord de mer où l'on m'a prêté un fauteuil roulant électrique et ça c'est vraiment super!)

et joyeuses fêtes de fin d'année à chacun-chacune

j'ai enfin ma carte d'étdudiant pour le doctorat de littérature! super!

pour la santé, c'est plus compliqué!
à Kerpape, je devais faire de la gym et du vélo pour mon coeur, je n'ai pu faire le vélo car on a remarqué une arythmie (ou tachychardie) ventriculaire sous 25 watts d'effort (qui équivaudrait à une marche lente, mais de combien, par quelles conditions ?) mon coeur battait à
250 battements/minutes

donc on m'a fait un holter où l'on n'a uniquement vu des extrasystoles, pas de tachcyahrdie ventriculaire (mais je n'ai pas eu d'effort à faire, je n'étais pas sortie en extérieur car trop de vent etc.)
j'ai fait la gym tous les matins sous télémétrie (on mesure les battements de mon coeur et oxygène

j'ai rdv à mon hôpital habituel avec mon hématologue le 10 janvier et rdv avec mon cardio le 2 février (il est pris tout le mois de janvier) car il va peut-être falloir faire des examens plus poussés, refaire un holter etc. en tous cas, au moins savoir ce que lui en pense

du coup là bas à Kerpape on a évoqué la greffe coeur-poumons à cause de ce problème, car la tachychardie ventriculaire pourrai me faire avoir une crise cardiaque, mon coeur pourrait fibriller et là choc électrique etc. mais surtout on m'a dit que si cette tachychardie revenait régulièrement, ça fatiguerait énormément mon ventricule...
le problème est qu'on ne sait pas à quelle fréquence exactement elle
survient... systématiquement sous un effort de 25 watts ou dans d'autres cas... ?
il me semble qu'on m'avait parlé d'arythmie ventriculaire (mais peut-être est-ce une conséquence de la tachycardie ventriculaire ? si quelqu'un a des infos ou des partages, je suis preneuse)

bref... j'ai en tout cas pu discuter avec deux personnes qui venaient d'être greffées du coeur et faisaient de la rééducation à Kerpape, et ça m'encourage dans la décision de la transplantation coeur-poumons si celle-ci devait se faire un jour car apparemment mon état de santé
semble se dégrader... je fatigue de plus en plus. (j'ai eu dernièrement une grande hausse du taux d'hématocrite qui m'avait fait me retrouver aux urgences mais pour une après-midi seulement) après appel à mon hématologue on a donc augmenté mon traitement sous hydréa et refait une saignée avant la date prévue...
j'ai régulièrement des malaises (sans perte de connaissance), des vertiges etc avec bien sûr maux de tête quotidiens


je reviens avec un virus qui s'est infecté, d'où trois grammes d'antibiotiques par jour ces temps-ci et grande fatigue! mais là, ouf, on semble avoir pris ça à temps et j'ai la sensation que ça se calme depuis cet après-midi

enfin, c'est le lot en hiver!

le séjour au centre à part ce problème qui m'inquiète s'est bien déroulé, j'ai été très bien suivie, mon coeur régulièrement sous surveillance, j'ai pu discuter longuement, j'avais une kinée aux petits soins pour moi. on avait les goélands sur le balcon de la chambre, avec ma voisine de chambre on leur donnait du pain, ils ne sont pas sauvages du tout. on avait une vue sur l'océan et le matin de superbes levers de soleil, j'ai pris de nombreuses photos depuis le balcon.

je suis de retour depuis vendredi (rentrée en ambulance pour l'oxygène, car la gérance de l'oxygène à kerpape est complexe et je ne pouvais faire appel à mon organisme comme c'est sous hospititalisation complète... leur pharmacie n'a plus droit de fabriquer elle-même l'oxygène, consigne de sécurité draconnienne... et ils ne sont livrés qu'une fois par semaine... la première semaine je leur avais pompé toutes leurs petites bouteilles alors on m'a trouvé une salle spéciale pour la gym avec prise murale pour l'oxygène, et on a placé une plus grosse bouteille derrière le fauteuil électrique (l'ergothérapeute, très sympathique, avait fait une superbe installation pour placer la bouteille d'oxygène gazeux.)

là, ouf, repos (mais articles à préparer pour la poésie, pour la thèse aussi) fêtes en famille, donc préparatifs, mais à mon rythme!
j'attends impatiemment la naissance de l'enfant de ma soeur (en fin janvier)

à la rentrée je verrai pour le logement, si je peux obtenir un logement adapté sur paris en m'aidant de différentes associations (APF et ALGI) et ainsi prendre un fauteuil élecrique pour me déplacer plus facilement (car là je suis crevée tout de suite dehors)

juste vous partager un peu mes inquiétudes et mon envie d'échanges avec des gens qui seraient passés par là... ou juste échanger nos petites expériences