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posté par : Claude
le 16/12/2005 14:14:38
Notre fils (24ans)vient d'être diagnostiqué en Novembre. Merci à tous ceux qui s'expriment sur ce forum et qui nous permettent de mieux comprendre cette maladie que nous ne connaissions pas.Ils se dégagent de tous vos échanges une grande simplicité et une réelle joie de vivre.Celà amortit le choc que nous venons de vivre.... on dirait presque une famille tous ces prénoms qui s'égrènent au long du forum.Nous sommes témoins aussi de l'avancée de la recherche et celà nous redonne courage.Merci à tous et que les fêtes se passent le mieux possible pour les uns et les autres. Claude.
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posté par : nathalie
le 17/12/2005 14:50:10
un petit mot d'espoir et d'echange ,je suis nouvelle egalement,diagnostiqué fin octobre,je vous souhaite a tous beaucoup de courage mais nous en avons,amities pour vous et votre famille
joyeux noel
nathalie
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posté par : livia
le 23/01/2006 19:21:13
bonjour,
je sais qu'il y aura une réunion pour les parents d'enfants atteints de HTAP.
Je me demande s'il existe une demande de la part de l'entourage (conjoints,amis) d'échanger sur les difficultés qu'un tel diagnostique entraine (de vie au quotidien, inquietudes...)Ou, comment être présent, actifs en tant qu'entourage.
(même au niveau de l'association bien sur)
Merci
p.s nos questions portent beaucoup sur les organisations de voyages et après lecture j'ai l'impression que tu (Dominique)en connait long a ce sujet....encore me
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posté par : mabichette
le 24/01/2006 12:16:17
La reunion prevue est pour les parents-enfants de moins de 18ans...il y a aussi les reunion regionales qui sont une opportunité de se rencontrer
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posté par : Dominique T
le 28/01/2006 16:20:27
Bonjour à tous,
Effectivement les réunions régionales organisées par l'Association des patients HTAPFRANCE sont un bon moyen de rencontrer d'autres patients ou proches de patients. N'hésitez pas à consulter le calendrier dans les "actus" du site.
En ce qui concerne les enfants, un module spécifique de la réunion Rhône-Alpes 2006 prévoit que des parents (et proches) puissent se rencontrer sur le sujet des enfants atteints d'une HTAP : veuillez voir avec le secrétariat de l'Association.
En ce qui concerne les voyages je peux vous en parler plus longuement en échangeant par mail ou sur ce forum. Vous pouvez me contacter : dominique_t_v@hotmail.com.
DT.
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