Coucou
Alor , je voulais juste dire quand se moment le forum il est un peu tristounet . Franchement ont a besoin de joie , de magie , de gaité , de se motiver. Pour c'est jour de fête ,déjà que c'est pas évident, mes si en plus ont se remonte pas le moral, sa va pas le faire. Sur le forum sa parle que de mort ,et de chose triste. Enfin il faut penser a des choses magique , des souvenir heureux .
Ce ou celle qui sont triste, posez vous juste une question :Vous pensez que ce qui sont partis rejoindre l'au-delà sont heureux de vous voire triste et brisé ? Non je ne pense pas mes je vous y laisse y penser

Bonjour Gwenaëlle,
Je ne sais pas si vous vous rendez bien compte à quel point cette maladie est grave !! La mort, hélas, fait partie de la vie, ce n'est pas tabou ! Bien sûr, ceux qui sont partis "là-bas" (si cela existe, bien sûr, personne n'en est sûr, ceux qui y sont partis ne sont jamais revenus pour nous le dire !), sont sûrement peinés de nous voir tristes, brisés... Avez-vous seulement des enfants et si c'est le cas, réfléchissez et demandez-vous "si un jour, je devais perdre un de mes enfants chéris d'une pareille maladie", comment réagiriez-vous, vous seriez comme nous !!L'absence, si douloureuse à vivre, savez-vous seulement ce que c'est ? Ne nous jugez pas, je vous en prie, ce forum est ouvert à tous et toutes - amicalement

Salut
Je ne juge personne et me met très bien a votre place , puisque moi même je suis atteinte de la maladie depuis 3 ans et demis .En attente d'une greff coeur poumons , sous oxygène depuis plus d'un ans. Je me bat tous les jours pour ne pas sombrer .Pour penser le moins possible a l'idée de devoir quitter trop tôt les miens. J'ai deux bouts de choux et franchement je ne penser pas blesser, se n'était qu'un point de vue.

bonjour a tous
je viens de lire vos deux mesages a toutes les deux et je suis d'accord avec vous deux,l'une réclame de la gaite et du réconfort et il en faut ,,et l'autre personne parle d'une perte d'un etre cher je vous comprends en ce qui me concerne ,j'ai une petite fille et si je pense a la mort je passerai ma vie a pleurer,il faut y penser un petit peu et le placer au fon de nous, je peut comprendre la personne qui perd un etre aimé mais en cette période et pas seuleument a l'approche de noel et pour nos enfants essayons d'avoir un minimum de gaite de joie et de plaisir pour profiter des instants présents et magiques pour qu'ils soit inoubliables,voila
ps : gnennaelle,j'attends de te parler sur msn j'ai ton adresse

Merci Nathalie
quand tu veux ont peux se contacter.
Moi je ne croit pas avoir la tienne.
Bis A+++

Je vais répondre à Gwenaëlle et Nathalie et vous citer une phrase de Stéphanie FUGAIN suite à la perte de sa chère fille "Laurette", elle disait, il y a quelque temps "ma fille, je la respirerais jusqu'à la fin de mes jours"(j'ai trouvé ceci très beau) et à ceux qui lui reprochaient d'être si abattue et si triste un an après son décès : "lorsque vous serez confrontés à une telle difficulté de vie, on en reparlera". Il en faut en passer par là pour comprendre... Vous êtes mères de famille toutes les deux, il faut que vous gardiez courage pour d'une part combattre la maladie, chaque jour, et l'empêcher de se développer et d'autre part, être une maman très présente malgré tout car je sais, oh combien, que cette HTAP fatigue l'organisme (j'ai assisté à la lente extinction de vie de mon enfant de 6 ans). La vie est si précieuse, si fragile, c'est lorsqu'il arrive un grand malheur (ou une grave maladie) que l'on réalise. Amicalement à toutes deux et passez de bonnes fêtes avec vos petits - sylvie

Je voulais ajouter quelque chose :
En intervenant sur ce site, je n'ai jamais voulu attrister qui que ce soit(cette douleur est la mienne et le restera à jamais), je voulais simplement apporter mon témoignage, les parents dans mon cas qui m'ont répondu, je leur ai laissé mon adresse e-mail pour continuer nos conversations car en aucun cas, je ne veux ôter le moral à vous tous et toutes qui êtes malades, au contraire, ce site est là pour échanger des conseils et essayer de se motiver pour continuer - J'en resterais là - amicalement - sylvie

Je crois qu'on c'est mal comprise . Je voulais juste dire. Penser au bon moment passer avec les souvenirs et les joie , tous c'est moment que tu doit avoir graver dans t'a tête de ton bout de choux qui est malheureusement parti trop tôt. Dans la vie il faut se relever pour soit et sont entourage .Se que t'a vécus ,je ne le souhait a personne même a mon pire ennemi , la douleur doit être insupportable et insurmontable , je n'en doute pas. Juste !pense a tous c'est beau moment et pas a ceux que tu aurais du passer avec ton bous , je pense que c'est sa qui te te rend triste.
Je ne voulait pas être maladroite , je m'excuse si j'ai pue te blesser.
Gwenaelle

Bonsoir Gwenaëlle,
Merci pour ton petit message, c'est vrai, je me suis sentie agressée, tu vois, je suis restée "à vif" et pourtant, cela fait bientôt 12 ans. C'est vrai, j'ai plein de souvenirs heureux avec lui, j'essaie, autant que faire se peut, de ne pas penser "aux mauvais", ceux où j'ai vu mon fils s'affaiblir, souffrir (des examens à n'en plus finir et tout çà pour rien !). Même, lui, avait senti que c'était la fin car le dernier soir, alors que le SAMU le perfusait (il faisait une embolie pulmonaire), il m'a dit "àprès, c'est fini", il avait compris. Je ne peux faire le deuil de la vie heureuse que j'aurais pu avoir avec lui : son enfance, son adolescence, sa vie d'adulte, les enfants qu'il aurait eu etc...C'est dur de ne pas être triste en pensant à tout cela... La seule chose qui m'a fait tenir et ne pas sombrer, c'est ma petite fille de 4 ans (15 1/2 maintenant) et le petit garçon de 6 ans (demain 25 novembre !). J'ai peur pour eux, il est vrai, cette maladie est sournoise, elle serait d'origine génétique ? Ce ne doit pas être évident pour vous et tous les autres de rester à peu près "en forme" pour vous occuper des enfants. Il paraît que le traitement actuel est très contraignant. Qui disait "tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir" surtout que maintenant, en ce qui concerne la greffe coeur-poumons, il y a quand même plus de chance que cela réussisse. Pour mon petit, c'était perdu car il fallait un donneur (donc un enfant) compatible en taille, en âge et en poids et je comprends fort bien les parents qui ne PEUVENT PAS donner les organes de leur enfant - à bientôt, peut-être sur le site. Je m'excuse également de mon "agressivité" mais, vous savez, j'ai eu droit à tellement de réflexions depuis que mon fils est parti : "vous avez votre fille", "c'est la vie, c'est le destin", "faites-en un autre", "çà va aller maintenant que vous allez avoir un petit garçon" etc... Réflexions stupides qui révoltent beaucoup de parents dans mon cas. Grosses bises - sylvie

ah ba voila vous vous etes expliques que de malentendus,je voulais vous dire a toutes les 2,bravo,il faut discuter,il n'y a pas de malentendus et on se comprend toutes devant la réalite de la vie et de cette satanée maladie,je vous embrasse toutes les 2 sylvie et gwnenaelle,merci pour vos réponse
amitiés et grosses bises
nathalie

bravo Nathalie, vous avez eu le mot de la fin !
C'est vrai, c'est ridicule de se chamailler pour des riens qui ne sont vraiment que des broutilles face à ce que nous vivons (vous avec la maladie, moi, avec mon malheur). Cette phylosophie est la mienne lorsque je suis confrontée à des petits tracas quotidiens : "qu'est tout cela face à ce que je vis" ? Je connais des tas de gens autour de moi pour qui TOUT VA BIEN : santé, famille, enfants, travail, argent etc... tout va tellement bien qu'ils faut qu'ils s'inventent des problèmes et se mettent à faire de la déprime ! Cela me fait enrager à un tel point que parfois, je viendrais à leur souhaiter qu'il leur arrive quelque chose de grave pour remettre leur cerveau d'aplomb !! Ma foi, personne, hélas, n'est à l'abri !! bon courage -

Bonsoir a tous,je suis d accord avec Sylvie apres la perte d un enfant on entend bcp de conseil du genre faite en un autre ou vous avez quand meme 2 enfants encore! j ai juste envie de leurs envoyer mon poing a la figure car meme si j avais 10 enfant meme si jetais riche et meme si j ai un autre enfant un jour ca ne remplacera JAMAIS mon ange cherie car elle etait unique comme chacun de nos enfants et rien nous fera oublier notre peine , bien sur il ny a qu une maman amputee de son ange pour comprendre ca et j ajouterai que si toute plaie cicatrise il y en a une qui saignera toujours :celle de mon coeur meme si on essaie de continuer a vivre, beaucoup dise que le temps aide pour ma part plus ca va plus j ai mal car chaque jour qui passe m aloigne un peu plus de son dernier jour de vie et moi aussi je respirerai ma fille jusqua mon dernier jour.
c est d autant plus difficille car nous n avons eu aucun espoir de medicaments ou autre on a pu que prier et regarder nos anges partir peu a peu sans rien pouvoir faire;
ceci dit je salue le courage de ceux qui ont la force de reagir et de se battre car c est sur qu il faut garder espoir moi meme qui ai perdu ma fille cherie je garde espoir qu un jour on guerira completement cette maladie et que plus aucune maman vivent ce que je vie;
j espere n avoir blesser personne ce n est pas le but je voulais juste donner mon point de vue afin que l on puisse comprendre nos etats d ames;
COURAGE ET ESPOIR A TOUTES ET A TOUS
UNE IMMENSE PENSEE A NOS ANGES