je m'appelle nathalie ,j'ai 32 ans,j'habite dans le cher,je suis marié et j'ai une petite fille qui va avoir 2 ans en janvier,voila pour les présentations,je viens d'apprendre récement que j'avais une hypertension artérielle pulmonaire primitive majeur,deja grand chocpuisque ne connaissant pas trop la maladie,j'essaye de me renseigner et je compte sur vous ,j'ai pas mal de questions,2ème choc je ne peut pas avoir d'autres enfants ce qui m'a beaucoup attristé,je suis au repos et donc en arret,je prends pour l'instant du tracleer matin et soir ,je retourne voir le professeur a tours le 22 novembre il va surement m'augmenter la dose,c'est vrai que j'arrive juste dans l'association mais je voudrais tous vous connaitre j'ai plein de questions (vos ages ,vos poids,est ce que vous fumez,vos vies quotidiennes,pleins de questions,enfin bref aussi les démarches auprés de la sécu,caf,cotorep ect...)voila,j'éspère avoir des réponses et pouvoir devenir votre amie
merci de me rermonter le moral
amitiés
nathalie

bonjour,et bienvenue parmi nous...
pour les enfants,j'ai eu du mal a avaler le fait de ne plus en avoir,mais contente d'avoir eu la chance d'en avoir un avant de tomber malade.ca ete plus dur que l'annonce de la maladie!
j'en ai fait le deuil,si on me demande "a quand le 2eme?"je dis que un me va bien!maintenant,je pense a l'adoption.
pour la secu,nous sommes tous pris en charge a 100% vue le prix des medicaments,c'est obligés.
pour la cotorep,tu peux demander ,la carte "station debout penible"avec 80% d'invalidité,mais ça c'est avec l'assistante sociale de l'hopital que j'ai tout fait.es tu suivit a beclere a clamart?si oui,n'hesite pas a prendre rendez vous avec l'assitante sociale du service,madame jegado,elle est tres efficace.
fait une dmeande dés a present d'une prise en charge pour la grippe,car la grippe peut etre trés grave pour nous.
coté poids,je te repondrai pas,car j'aime pas en parler,mais on va dire que je joue au yoyo!!lol!
je suis sous flolan,c'est a dire reliée a une pompe et ça va trés bien!
mon petit gars a bientot 5ans,et avec lui j'oublie que je suis malade!
on sors,on fait pleins de choses!
j'ai meme commencé une formation de secretaire medicale!
au debut de la maladie,ca n'allait pas trop,doutes,fatigue.car j'ai ete en reanimation et un mois d'hospi ca fatigue!mais j'ai vite repris le dessus!
quand on a des enfants,des gens qui nous aime faut redresser la tete!
franchement,je me sens trés bien ,meme si j'ai frolé la mort,et grace au flolan et a dieu,je vie et j'en profite!
donc,je te souhaite plein de courage!repose toi bien,profite de ta puce a ta mesure!
bisous!!!!!!!!!

Bonjour Nathalie

J'ai 28 ans marièe et j'habite Marseille

Ma maladie c'est dèclarè y a 3 ans mon HTAP et liè a une sclèrodermie pour ma part je suis sous tracleer au dèbut j'avais du 125 mg matin et soir et maintenant je suis a 62.5 mg matin et soir pour ma part grace au tracleer mon HTAP a disparu voila une bonne nouvelle mais toujours sous traitement a cause de ma sclèrodermie pourtant au tout dèbut j'ètais sous oxygène et en rèa très fatiguè et essouflè mais je me suis toujours battu.

En ce qui concerne les enfants a l'annonce de ma maladie c'est le premier qui mais venu est ce que je pourrais avoir un enfant on ma rèpondu non c'est ce qui ma fait le plus mal surtout que dans les mois suivant je me marier ,c'est vrai que sa fait mal mais bon comment faire alors je profite pleinement de mes neveux et nièce et de ma petite cousine.

Tout ce que je peux te dire profite au maximum garde espoir mème si c'est pas èvidant .

Moi je suis prise en charge par la COTEREP je suis reconnu a 80 % c'est pas èvidant car les papiers c'est la bataille sa fait 3 ans que je me bats pour une aide mènagère car la sclèrodermie c'est invalidant .
Par contre j'ai le 100% par la sècu.

A BIENTOT si tu veux bavarder pas de soucis avec plaisir
BISE

tout d'abord merci pour vos réponses a fredo et a sabine, pour fredo,je te demande de m'escuser pour le poids,moi c'est pareil,c'est yoyo,mais j'ai bien facile 15 kilos a perdre et je ne fume plus depuis 2ans et demi,merci encore pour vos messages,ils sont tres réconfortant,aussi pour vous dire que demain après midi j'ai une assistante sociale qui vient chez moi j'éspère que pour les paperasses et ce qui s'ensuit elle pourra me répondre a mes questions et surtout m'aider,pour toi fredo ,non je ne suis pas suivi a paris je suis suivi a bourges et a tours,et pour tout les 2 en ce qui concerne les enfants j'ai encore du mal puisque c'est récent,et tres dur mais je pense qu'avec le temps je pourrais peut etre faire le deuil j'aimerais bien adopter mais mon mari pour l'instant n'y pense pas et vu la maladie il n'accepteront jamais,bon je vous laisse je reviendrais maintenant ou demain ou sinon la semaine prochaine parce que je pars quelques jours chez ma soeur pour me changer les idées
je vous embrasse
nathalie

Salut moi c'est gwenaelle
récente moi aussi. Je te donne mon msn comme sa ont pour a discuter, j'ai 28 ans et deux bous de choux.
pepetteee@hotmail.com
bis a tous Gwen

bonjour nathalie as tu une adresse e mail je ne suis pas loin de ta région et je connais le sujet de l'htap.

pour jedira ,j'aimerais bien discuter avec toi et te connaitre mon mail est le suivant
jerome.meunier1@tiscali.fr

bonsoir Nathalie,je m'appèle Carole je suis sous tracleer et sous flolan j'ai mon htap qui c'est déclaré il y a 2ans maintenant.
si tu as besoin de parlé voici mon adresse msn (ironamour077@hotmail.fr)
mais je suis malade depuis l'age de 5 ans et j'ai apris à l'age de 20 ans que je n'aurai jamais d'enfants et aujourd'hui j'ai 37 ans.
je sais comme ces dur quand le médecin t'apprend que tu ne peux plus avoir d'enfants.
Bon courrage et a bientôt sur msn si tu es d'accord.

Bonjour,

Je reviens sur le premier message de Nathalie, tout en haut du fil de discussion, simplement rappeler que le site de l'Association HTAPFRANCE qui héberge ce forum comporte des informations médicales, toutes publiées sous le contrôle du conseil scientifique de l'Association, ainsi que des témoignages de patient(e)s, eux aussi vérifiés par un médecin.
N'hésitez donc pas à parcourir le site et à nous proposer vos propres témoignages, il y a un formulaire à cet effet.

Pour votre information.

DT.