Bonjour,
Nous recherchons s'il existe une association HTAP en Allemagne, ainsi que les centres de prise en charge dans ce pays...pour le moment sans succès !
Peut-être que parmi les internautes qui consultent ce forum quelqu'un aura un bon tuyau ?
Merci d'avance
Céline et Dirk

Pourquoi ne pas contacter le laboratoire Schering (adresse en france à Lys lez Lannoy, 59), en demandant à la personne qui s'occupe de l'Iloprost? (équivalent inhalé du flolan et traitement de référence en allemagne).
Sinon, contacter le Pr Humbert à l'hôpial Béclère qui te renseignera sûrement. Je pense qu'il y a un centre à Berlin. Voir également le site de l'association américaine de patients (voir rubrique "liens").
Mélanie

Bonjour Mélanie,
Merci pour les renseignements, je vais essayer. En Allemagne HTAP signifie aussi " hydrogène ..." je ne sais plus trop quoi, bref une entreprise de chimie...ce qui ne fait pas notre affaire ; mais nous continuons nos recherches. Par ailleurs je m'apprête à prendre un rendez-vous pour Paul à Béclère et bien sûr je demanderai à ce moment là.
Voilà, ici nous allons bien avec le printemps on profite de plus en plus du jardin. J'espère que ça va aussi.
A bientôt.
Céline

Bonjour Celine,

J'ai decouvert en cherchant de la doc sur l'Iloprost
que l'htap se disait (primär) pulmonale hypertonie
en allemand. Il y a un site dedie a la maladie en
Allemagne :
http://www.pulmonale-hypertonie.de
Apparement, il y a des adresses de centres.
Etant un peu fache avec la langue allemande, je n'ai
pas ete plus loin.
A bientot,
Jerome.

ps : je suis un peu indiscret, mais envisagez-vous
d'aller vivre en Allemagne ?

Bonjour Jérôme,
Merci mille fois pour l'infos. Je cherchais désespéremment... en fait le compte rendu médical traduit en allemand n'avait pas la bonne traduction pour le nom de notre foutu maladie ! Dirk, dont l'allemand est pourtant la langue maternelle ne s'en était pas aperçu ... Et comme à mon grand regret je barraguoine quelques mots plutôt que de parler allemand...
En fait oui nous sommes quasi certains de rentrer partir vivre en allemagne d'ici maximum 2 ans ce qui nous réjouis peu... mais obligation professionelle car le contrat d'expatriation de Dirk arrive à sa fin. En d'autres circonstances nous prenions ce retour dans le pays d'origine de Dirk comme une chance de découvertes... à présent, notre expérience des médecins là-bas ne nous enthousiasme pas mais il ne faut pas mettre tout le monde dans le même sac c'est pourquoi nous cherchons un max d'infos.
Vu la rareté de l'HTAP nos amis ont du mal à nous aider sur ce point.
Merci encore
A bientôt
Céline et Dirk

Bonsoir,
A l'adresse internet http://members.aol.com/pphev/english.htm, vous trouverez les coordonnées d'une association HTAP en Allemagne. Je ne sais pas si les coordonnées sont à jour.
Cordialement.
Sunil

Il y a aussi un site intéressant en Suisse (allemande) susceptible de donner des informations et qui possède un forum un peu comme celui ci.
Voici l'adresse :
http://lungenhochdruck.ch
Mit freundlichen Grüssen
Blandine.

Prof. Dr. W. Seeger / Dr. H. Olschewski / Dr. A. Ghofrani
Ambulanz für Pulmonale Hypertonie
Abt. Pneumologie der Med. Klinik II
Klinikstrasse 36
D- 35392 Giessen
Tel 0641 99 42534 oder 42500

Prof. Dr. Fabel / Dr. M. Höper / Prof. Dr. T.O.F. Wagner
Medizinische Hochschule Hannover
Abteilung Pneumologie
Postf. 610180
30625 Hannover
Tel 0511 532 3939 oder 3835
Fax 532 3353

Prof. Dr. Schauer / Dipl. med. J. Winkler
Universitätsklinikum Leipzig
Medizinische Klinik und Poliklinik
Johannesallee 32
04103 Leipzig
Tel 0341 97 12655 (12600)

Prof. Dr. Kleber / Dr. Opitz / Dr. Wensel
Kardiologie
Virchow-Klinikum
Augustenburger Str. 1
13353 Berlin

Prof. Lange / Dr. Schulze-Neick / Dr. Uhlemann
Deutsches Herzzentrum
Abteilung für angeborene Herzfehler
Augustenburger Str. 1
13353 Berlin
Tel: 030 4593 2800

Bruno Kopp
PPH-e.V., Selbsthilfe- und Förderverein
Wormser Str. 20
76287 Rheinstetten
Tel: 07242 7294
Fax: 0721 9512029
Prof. Dr. Sybrecht / Frau OÄ Dr. H. Wilkens
Universitätskliniken des Saarlandes
Medizinische Klinik und Poliklinik
Innere Medizin V
66421 Homburg/Saar


Prof. Dr. G. Fruhmann / PD. Dr. J. Behr
Innere Medizin, Abt. Pneumologie
Klinikum Großhadern
Marchioninistr. 15
81377 München
Tel: 089 7095 1 (Zentrale)





OA Dr. MM. Borst
Ruprecht-Karls-Universität
Innere Medizin III
Bergheimer Str. 58
69115 Heidelberg
Tel: 06221/56-8862
Fax: 06221/56 5515




Prof. V. Schulz / OA F. Klüppelberg
Thoraxklinik Heidelberg
Amalienstr. 5
69126 Heidelberg
Tel: 06221-396-1 oder -418
Fax: 06221-396 476



Prof. Dr. H. Worth
Chefarzt Medizinische Klinik I
Klinikum Fürth
90766 Fürth.
Tel 0911 7580 101

Bonjour,
Merci beaucoup à vous tous les réponses nous seront très utiles. Je pense d'ailleurs qu'elles pourraient aussi peut-être se joindrent au carnet d'adresses de ce site pour que chacun les retrouvent en cas de besoin (voyage...). De mon côté avec le serveur GOOGLE et en tapant : selbsthilfegruppe für patienten PPH
je suis tombée sur plusieurs sites effectivement en Suisse, en Allemagne, mais aussi en Autriche et ailleurs...
Voilà, ce forum est vraiment une très précieuse idée !
A bientôt
céline, Dirk, et Paul

Bien sûr, c'est le but, de pouvoir faire figurer des adresses fiables dans cette rubrique, donc si vous trouvez des réponses, je serai ravie que vous nous les transmettiez!
Mélanie

Bonjour,

J'ai une question concernant la maladie de Berger et ILOPROST

En fait, Est ce il y a un médicament équivalent de L'ILOPROST qui peut traiter la maladie de Berger?

Merci par avance de votre réponse