Bonsoir,
Je suis le papa de Mélanie qui souffre d'une HTAP diagnostiquée en février dernier (un grand merci au cardiologue de la clinique Victor Pauchet d'Amiens)
Mélanie a 19 ans et a passé son bac à la session de septembre.Son bac en poche, elle prépare un BTS dans un lycée amiénois avec certaines contraintes et difficultés liées à sa maladie.
Ces quelques lignes pour vous dire que la vie c'est l'espoir et malgré tous ces témoignages, douloureux pour la plupart, je continue à croire en un avenir meilleur pour ma fille.
Lundi, nous nous rendons à l'Hôpital Béclère pour de nouveaux examens avec l'espoir, bien sûr, d'une amélioration (déjà perceptible en juin grâce à l'action du Flolan et du Tracleer)mais l'incertitude demeure, alors gardons l'ESPOIR.
Je profite de ces quelques lignes pour remercier tout le personnel de Béclère, médecins,infirmier(e)s, aide-soignant(e)s, qui fait un travail formidable dans des conditions pas toujours faciles ; merci également à ce forum d'exister, celà fait du bien , à travers ces mots, d'évacuer la douleur culpabilisante vis à vis de la maladie de sa fille.

bonjour Bruno,
j'ai moi aussi l'htap et je ne dois pas habiter si loin de toi puisque je suis à quelques kms d'amiens.....
c'est le pire qu'il puisse arriver (une des pires choses) la maladie d'un enfant.les parents se sentent coupables....c'est évident. pourtant on ne demande jamais ce genre de chose...il faut l'accepter!!
je vois que ta fille est suivie à clamart à l'hopital antoine Béclére et bien moi également j'y vais régulièrement pour examens....ils sont super la bas....leur travail n'est pas facile mais ils arrivent à garder un petit contact avec leur patient....
je suis sous oxy et mon traitement est le tracleer...
j'ai 2 enfants 23 ans et 20 ans....ma fille est également étudiante ds un lycée amiénois. peut être le même que ta fille...elle est en bts assistante de direction. je me doute que ca ne doit pas être facile pour mélanie et les contraintes sont à subir. est elle sous oxy?
J'ai la chance de ne pas avoir transmis la maladie à mes enfants...
je suis de tout coeur avec vous 2 et tous les proches bien sur.
dis moi si tu veux en discuter je suis à ta disposition et celle de ta fille.
Gardons espoir....
Amities
jacqueline

bonjour !

et un grand bravo à mélanie pour le bac!
voilà une nouvelel étape de franchie!

moi je vais préparer une thèse de doctorat cette année (j'ai eu ma soutenance de DEA en début octobre avec 15/20)

il faut savoir que vote fille peut avoir des avantages (notamment tiers temps supplémentaire pour les examens) et pour moi, j'ai droit à un taxi que je ne paye pas car c'est pris en charge par le CROUS, un organisme universitaire

renseignez-vous dans votre région voir si des choses peuvent être facilités pour votre fille!

amicalement
juliette (32 ans, HTAP secondaire à une cardiopathie congénitale... mais HTAP présente depuis la toute petite enfance)

Salut Bruno,
Tu n'as pas à te sentir coupable de la maladie de ta fille, la santé est une loterie à la naissance,moi même, je suis né il y a 50 ans atteint d'une myocardiopathie, depuis 10 ans j'ai pu être transplanté couer-poumons...Il y a 15 jours encore , ma mère que nous avions invitée à passer la journée, a ressorti aussi cette phrase car je devais me rendre la semaine suivante à l'hopital pour une coro de contrôle,je lui ai dit qu'elle n'était en rien coupable, mes 2 frères sont nés sans cardiopathie , ce n'est donc pas héréditaire, c'était la loterie !!!
Bon courage et surtout apporte à Mélanie tout le soutien que tu peux lui donner !!!

Je suis la maman d'Amélie qui a 17 ans,nous habitons un petit village à côté d'Amiens.L'Htap sévère d'Amélie a été diagnostiquée alors qu'elle avait 8 ans et demi par le Dr Caron et le service de cardio pédiatrie à l'hôpital d'Amiens.Elle est sous Flolan(depuis 8 ans) et Tracleer(depuis 2ans et1/2).
Amélie est suivie à Béclère, nous y sommes allées en Septembre, elle a subi un cathétérisme, les résultats sont "bons".
Elle va bien et arrive à avoir une vie à peu près normale (scolarité et activités extra-scolaires).
Amélie est passionnée d'attelage, cette année, elle est championne de France en attelage TREC avec son cheval Kaliska.

wou c'est super pour Amélie! je suis ravie qu'elle puisse vivre pleinement de sa passion... et en plus elle est devenue championne d'attelage!
vous dites que son HTAP a été diagnostiquée dans un service de cardiopédiatre, Amélie a-t-elle aussi une malformation cardiaque ?
car il existe des HTAP primities (dont on ne connaît pas la cause) et des HTAP dites secondaires (dont on connaît la cause)
une malformation cardiaque congénitale peut être la cause d'une HTAP (ce qui est mon cas... voilà pourquoi je voulais savoir pour Amélie. Aussi parce que j'ai entendu parlé d'une jeune de 18 ans nviron qui est également passionnée de cheval et a gagné un prix, et je sais qu'elle a une cardiopathie congénitale plusune HTAP...
si Amélie est intéressée pour la contacter, je pourrai sûrement voir avec l'asociation en question (l'association nationale des cardiaques congénitaux)
mon mail : luciole_totoro@yahoo.fr
amitiés et bises à la championne!

Bonjour Edith, et la famille,

Je suis heureuse d'avoir de vos nouvelles par le biais de ce message !
Félicitation à Amélie pour son championnat

Amitié

Céline et sa famille

Bonjour ce message s'adresse à Edith dont sa fille fait de l'attelage.
ma fille M-Laëtitia (8 ans) a commencé cette année l'attelage car j'avais vu 1 photo de Maud (cela m'avait donné l'idée pour 1 activité extra-scolaire et pour obtenir un peu de mobilité).
Edith auriez-vous la gentillesse de m'envoyer des photos de votre fille en attelage car j'aimerais beaucoup entré en contact avec vous et j'aurais 1000 questions à vous poser.
je vous embrasse.
joséphine la maman de M-Laëtitia.
(nous habitons Salon de Provence 13300)

Voici mon adresse e-mail doducrocq@club-internet.fr, nous pourrons ainsi échanger nos adresses.
A bientôt
Edith