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posté par : Carole
le 06/10/2005 14:05:48
Bonjour à tous, J'aimerai creer des liens entre les parents d'enfants htapistes (téléphone rencontre régionale courrier...) Merci de me contacter ou de me donner vos idées Bon courage à tous
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posté par : josephine
le 31/10/2005 12:55:27
bonjour Carole, c'est la maman de M-Laëtitia et Jean-Philippe. j'espère que Paul-Alexandre va bien. je suis déçue de constater qu'aucun parent n'a répondu à ta demande. tu sais que je suis toujours intéressée par ton projet de faire se rencontrer les enfants. je t'embrasse bien. P.S. j'attends beaucoup du Remodulin, j'ai lu qu'Aube l'avait depuis 3 semaines. joséphine
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posté par : Elodie
le 29/03/2006 01:20:30
Bonjour carole, je voulais simplement prendre contacte avec toi, avoir ton adresse email si possible car je voulais t'annoncer une bonne nouvelle! gros bisous et bon couragepour tes recherches!
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posté par : Céline
le 29/03/2006 09:15:21
Bonjour Carole,Joséphine, Elodie...
C'est assez difficile effectivement de communiquer, de créér des liens entre parents de petits "HTAPistes" et entre les enfants malades, mais comme vous le dites Joséphine, l'assiociation y travaille ! Et Carole le "questionnaire" en cours d'élaboratation guidera chacun dans comment imaginer cette future rencontre, hyper super importante ! , qu'est-ce qu'on en attend nous parents, et nos enfants ect....
Et puis peut-être ici refaire un tour d'horizon rapide pour un peu mieux situer chacun, et dénombrer... donc nous c'est Paul, 6 ans, aîné de 3, joyeux et fatigué, passionné par les vielles voitures comme son papa et par la vie de la ferme chez voisins...
A vous le tour !
Céline
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posté par : josephine
le 29/03/2006 13:54:12
Bonjour Céline, on ne se connait pasmais je suis contente d'entre en relation avec vous. moi j'ai 2 enfants malades, mon fils de 10 ans et ma fille de 8 ans, ma dernière de 6 ans n'est pas malade. nous vivons dans les bouches-du-Rhone. Et vous ? depuis quand Paul est-il malade ? quel est son traitement ? où etes-vous suivi? Avec toutes mes amitiés. Joséphine
(bisous à Carole F. si tu lis ce message).j'espère venir le 10.6.2006 à Lyon.
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posté par : Carole F
le 29/03/2006 14:51:25
Bonjour Je suis la maman de Paul Alexandre, 9 ans, et malade depuis 3 ans Sous Flolan, Tracleer et Previscan Merci de votre aide à tous Bon courage Bisous
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posté par : Céline
le 29/03/2006 19:51:30
Bonjour Joséphine,
Je vois que l'appel au tour d'horizon commence à fonctionner, c'est bien ! Comme je le disais dans mon précédent message, je suis maman de Paul qui a été diagnostiqué il y a 4 ans maintenant. Je suis aussi contact pour les familles et parents d'enfants malades pour l'association mais j'avoue que Carole et toute l'équipe me secondent beaucoup ! Nous vivons en Mayenne, et si vous recevez les doc de l'asso, notamment les Caps Vers alors vous me connaissez un peu par celui spécial enfants... je suis une grande bavarde !
Voilà, je suis heureuse moi aussi de faire votre connaissance et j'espère que nous pourrons poursuivre l'échange en attendant de nous rencontrer bientôt.
Céline
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