bonjour à tous

j'ai reçu ce matin mon bilan sanguin après ma visite de mardi
dernier chez mon hématologue

(je précise, j'ai unemalformation cardiaque congénitale cyanogène complexe avec hypertension artérielle pulmonaire secondaire à la malformation cardiaque, on appelle ces deux associations le syndrôme d'eisenmenger)

je suis un peu étonnée car mon hématocrite, même s'il n'est pas encore
bien haut, continue d'augmenter malgré les saignées régulières et l'hydréa
je suis passée de 57.4% à 61.5% et là je suis à 61.9% (presque 62%)
malgré les saignées faites à chaque fois (car je les supporte et je
pense en avoir besoin vu les petits vertiges etc)
peut-être l'hydréa ne me fait-il plus d'effet ? on garde les mêmes
doses (1 à 2 par jour en alternance) mais on en viendra peut-être à les augmenter si mon hématocrite continue à augmenter (je sais aussi que certains ont une hématocrite à 70% donc, bon... mais moi je me stabilise à 60%, quand ça va au-delà, je sais que je me sens bien (car
à 64% je me retrouve souvent hospitalisée...)
je suis donc assez étonnée que malgré les saignées et l'hydréa, l'hématocrite ne baisse plus ni ne se stabilise, mais augmente progressivment (bien sûr pas d'un grand bon, c'est loin d'être
catastrophique comme taux, avant d'être suivie j'avais 66%... mais je
n'ai jamais encore atteint les 70% et j'espère ne pas les atteindre
car déjà là je sens des fatigues plus intenses qu'avant)

et l'étonnant c'est que ma saturation était bonne puisqu'à 80%!

si quelqu'un pouvait m'échanger un peu son expérience...

bises de juliette

(heureusement que j'ai eu les bonnes notes de mon DEA hier et l'accord pour entamer la thèse pour moins m'inquiéter question santé)

précision : au niveau de mon HTAP secondaire, je suis à environ 140 mm de mercure...

bonjour juliette
je souffre aussi d'une htap secondaire à un canal artériel persistant
à 17 ans on relevait déja des chiffres trés élevés à 120 mm de Hg,aujourd'ui elle
est évaluée entre 135 et 140
j'ai eu des épisodes d'hémoptysie avec thrombose pulmonaire , je suis sous anticoagulant et depuis 3 ans je prends du bosentan 125mg et suis suivie par le service de pneumologie antoine béclère
au dernier teste de marche on a noté une progression de 20m sur 6mn.
il est vrai qu'il est très difficile de comparer les cas.
si vous le souhaitez je vous donnerai mon mail
bon courage et réussite dans vos études
MD
ps j'ai du arrêter mon travail depuis maintenant 13 ans

merci pour ton message
tu peux bien sûr m'écrire à
luciole_totoro@yahoo.fr

(ensuite je te donnerai l'adresse de ma messagerie de tous les jours)

amitiés
juliette

ps il se peut que je tarde parfois à répondre... donc pas d'inquiétude

Salut Juliette,

Lorsque mon taux d'hématocrite augmentait comme le tien , non seulement j'avais des saignées très régulièrement (parfois à 10 jours d'intervalles) ces saignées se sont très vite accompagnées d'oxygénothérapie à domicile au début 2à 4 heures par jours , pour atteindre quasiment 24 heures les mois qui ont précédés la transplantation.Tu dis que tu te sens fatiguée, exactement comme je l'ai été ....le sang n'arrive plus à se suffire en oxygène et produit trop de gaz carbonique...Bon courage ...lucien..

salut lucien!

j'ai aussi de l'oxygène liquide (en cuve et en portatif) que je n'utilise pas assez à dire vrai, sauf quand j'ai vraiment mal à la tête ou que je me sens épuisée
mon taux d'oxygène au repos varie entre 70% à 80% (80% c'est une très bonne moyenne pour moi) et à l'effort je descends à 60% (parfois moins)
quand je prends de l'oxygène, au repos je n'ai guère plus de 80%, mais ça m'aide tout de même (quand je peux sortir un peu, je tente de prendre le portable, ça me fatigue moins comme ça)

mais pour le moment mon cardiopédiatre trouve qu'il n'est pas encore temps de me transplanter...
et puis je dois m'nscrire en thèse cette année, j'aimerais pouvoir être un peu tranquille quelques années, car je trouve à peu près mon rythme
je pense quand même à louer un fauteuil un de ces quatre quand j'aurai un appart accessible, ainsi ça me fatiguera moins (car je ne peux guère marcher plus de deux cent mètres - sauf si la rue descend, s'il ne fait pas froid, pas de vent etc, déjà cent mètres me fatiguent... comme les côtes de vingt mètres)
j'ai rdv en début décembre avec mon hématologue, là on verra si on augmente les doses d'hydréa ou pas... car jusqu'à présent, l'hydréa m'avait bien stabilisée (je suis passée de un par jour à un à deux par jour en alternance... je prends aussi de la persantine,t du ziloric et du lutéran, donc ça va, je n'ai pas encore une trop grosse dose de médicaments... et je prens tout ça le matin au petit-déj (sauf la persantine que je dois prendre deux fois par jour et oublie osuvent le soir à part si j'ai des antibio en plus!)

et toi, tu dois sûrement avoir un traitement médicamenteux à vie aussi contre les rejets etc ? comment ça se passe ?

bises
juliette

Salut Juliette,
Quand je lis ton dernier message, j'ai l'impression de me revoir 10 ans en arrière, je ne pouvais plus faire grand chose, tout m'étais extrèmement pénible,monter un escalier, marcher 200 mètres, etc...je viens de passer la cornarographie des 10 ans, les coronaires sont intactes...Evidemment j'ai un traitement quotidien , avec corticoide (solupred), bactrim (contres les infections),cellcept et prograff (anti-rejets),cléridium (pour fluidifié le sang, kardégic (également anticoagulant), fraxiparine (piqure),osram (calcium), auquel vient s'ajouter fréquemment le propofan , et en cas de problèmes, notamment les bronchioiltes (augmentin, voir peflacine, les antibiotiques seuls vraiment efficaces contre la bronchio..)puis 1 fois par semaine et plus si nécessaire kiné respi..., et suivi régulier à La Pitié... Mais ça valait le coup !!!!Bon courage... A te relire !!!

Salut Juliette (suite)
En ce qui concerne l'oxygénothérapie, durant 15 ans avant la transplantation, j'étais équipé au début des bouteilles en fonte qu'il fallait remplacer 2 à 3 fois par semaine, j'ai eu ensuite des grosses bonbonnes sur roulettes, 1 à la maison, 1 au bureau que l'on me remplissait une semaine sur deux au bureau et une semaine sur deux à la maison...plus unDV o² , extracteur d'oxygène (appareil de la grosseur d'une clim..qui fonctionnait la nuit à l'éléctricité (cela a duré 15 ans avant la greffe de 1980 à 1995) + les saignées !!!J'ai quand même pu travailler en étant équipé d'un baladeur que je rechargeais sur la bonbonne !!!!Allez bon courage et accroche toi !!! Vive la vie, elle vaut le coup d'être vécue, même si tout n'est pas toujours facile!!!!

bonsoir lucien ;-)

pour la kinée respiratoire, j'en fais aussi une fois par semaine, à domicile, et aussi des massages pour le dos (car j'ai une cyphoscoliose... et je me demande d'ailleurs si la greffe pourra bien fonctionner avec la cyphoscoliose puisqu'elle comprime un peu un de mes poumons, sténosé déjà naturellement, mais!)
parfois je vais faire une petite cure de trois semaines en bretagne, je dois y aller vers novembre ou décembre au centre de kerpape où je ferai un peu de vélo d'appartement (sous oxygène à 4 litres et sous surveillance de sat et de fréquence cardiaque), et là-bas ils me prêtent un fauteuil électrique pour les trois semaines, et c'est super car ils ont un grand parc qui donne sur la mer! donc je me balade avec le fauteuil (et on m'accrochait une bouteille d'oxygène gazeux derrière le fauteuil, car je ne pouvais emmener ma cuve d'O2 liquide et mon portatif!)
j'ai été aussi à bligny une semaine, j'y retournerai sans odute car ça me fait du bien un peu d'exercice sous surveillance (mais là pas de fauteuil électrique donc je ne peux me balader dans le parc!)


pour l'oxygène avant j'avais de l'oxygène gazeux, et j'ai demandé le liquide quand j'ai eu besoin de l'oxygène portatif (les petites bouteilles à gaz étaient trop lourdes pour moi, et sur roulettes pas pratique les rares fois où je prends le RER (en faisant attention qu'il y ait un escalator à l'arrivée et un bar à cent mètres pour rejoindre des amis! parfois quand il fait beau je peux me promener un peu au jardin du luxembourg (la station a des escalators,le jardin est en face et l'été il y a de bonnes glaces maisons! et une boutique où ils vendent des macarons! miam!)

allez, je t'écrirai plus tard, mon chéri m'attend pour manger un petit bout de chocolat noir au praliné;-)

j'ai entendu parler de l'extracteur d'oxygène, il paraît que c'est assez bruyant!

pour les saignées, j'en ai moins souvent, tous les deux ou trois mois (mais avant c'était tous les six mois...

et les médicaments, je sais que le traitement est lourd, mais c'est vrai que ça ne m'effraie pas

l'augmentin est aussi un des seuls antibios qui calmait mes bronhites ou breuchopneumonies (comme au départ ça n'était qu'un simple virus, on me donnait de faibles doses, puis tout de suite ça semuait en bronchites ou plus et là, augmentin! mais une fois il ne m'a plus fait effet, d'où la breuchopneumonie, on a dû trouver autre chose et on avait pris en plus les aérosols avec adrénaline dedans, mais ça me faisait mal à la tête dès que j'en prenais (et la préparation, avec une seringue et tout pour doser les médicaments, c'était pas de la tarte!)

je n'ai en revanche pas droit à l'aspirine (pour mes vaisseaux sanguins) mais mon compagnon qui a été opéré du coeur (une bi cavo pulmonaire à marie-lannelongue quand il a eu trente et un ans -après deux blalocks et une dilatation de l'artère pulmonaire- prend de l'aspegic tous les matins, une toute petite dose, et du rénitec)

voilà... mais en gros je trouve que je vais encore bien, je peux sortir un peu (même si j'ai tendance à hiberner en hiver à cause du froid et des microbes), faire de longs voyages en voiture, et puis j'entame enfin ma thèse (il y a tous les papiers à remplir pour s'inscrire mais je le fais par courrier, sans me déplacer... ensuite j'aurai droit à un taxi que je ne paierai pas par le CROUS, un organisme universitaire
j'avais tenté trois mois à mi temps en bibliothèque (on m'avait mis un oxygène gazauex au cas où) mais ça me fatiguait trop (pourtant on m'emmenait en taxi payé également par la formation!), j'avais souvent de petits vertiges à l'heure de la cantine! donc au lieu des six mois j'ai tenu trois mois, en venant environ un jour sur deux!
j'espère après la thèse pouvoir faire de la recherche, ainsi je pourrai faire mes recherches chez moi sans me déplacer trop souvent, et surtout sans horaire fixe!

merci pour tes réponses, et continue bien ainsi! c'est vraiment super!

Bonsoir Juliette,

J'utilise un extracteur depuis pas mal d'années, j'en ai même eu deux pendant quelques années car j'étais à 6 l min 24 H /24.

C'est vraie que c'est bruyant mais je croix que depuis ttes ces années je me suis habituée.

Depuis environ 3 ans je ne fais plus que 12 heures la nuit, la journée j'en ai plus, et même lorsque le kiné me dit qu'il faudrait que je le mette je ne le fait pas, car je gère mon oxy comme me l'a dit ma cardiopédiatre.

Je ne compte plus les années que j'ai d'oxy avec des passages de 12 H à 24/24 et retour 12 H.

Aujourd'hui, je suis bien en faisant que m'est 12 H la nuit et même dès fois moins de 12. Ce surtout depuis que je prends l'hydréa, qui a diminué de beaucoup mon hématocrite mais aussi du viagra que je prends depuis le 19 Avril et qui a fait remonter ma saturation. Avant j'avais 78 % au repos sans oxy, mainetant j'ai 88% au repos sans oxy. C'est bien, bien sur à l'effort cela descend plus ou moins tout dépend de l'intensité de mon effort et de la durée de l'effort. Au pire je descend à 58 % lorsque j'arrache les chardons dans ma cour. La c'est sur, je désature beaucoup et suis pas mal essoufflée.

Bisous à toi
Hélène

bonjour hélène

pour l'oxygène, je suis un peu moins sage (d'ailleurs le nouveau technicien m'a appelée plusieurs fois étonnée que la cuve ne se vide pas!!), je n'ai pas à en prendre la nuit, je n'en prends que quand je suis vraiment fatiguée en fait, ou quand je sors sur paris... je devrais sans doute en prendre davantage, mais bon, l'avoir est déjà une sécurité pour moi...

pour l'hydréa, c'est vrai que ça m'avait beaucoup aidée puisque quand je n'en ai pas pris durant six mois, fâchée après les traitements, je me suis retrouvée à l'hôpital avec hausse d'hématocrite, saturation à moins de 50% (donc là oxygène 24h/24 et à partir de là le cardipédiatre a décidé que ça serait bien que j'en ai chez moi) et le coeur qui montait parfois jusqu'à 180! je m'y suis reposée pendant plus d'une dizaine de jours, et depuis, je prends mes médicaments tous les jours...
là je m'inquiétais car je voyais justement mon hématocrite remonter et qui approcherait le stade où je me suis retrouvée hospitalisée... enfin, j'espère qu'on va trouver quelque chose d'efficae en décembre... je lui parlerai du viagra, tiens! si ça fait remonter la saturation, ça c'est quelque chose!

grosses bises à toi
juliette

Bonsoir Juliette,

En fait il y a 17 ans de cela les médecins de Cholet m'ont pas laissé beaucoup de choix, soit je faisais 15 h par jour à 4 l, (12 h la nuit + 3 H l'après midi) avec en plus l'oxy pour les efforts. Le pneumologue de l'époque m'avait dit : " si tu le fait pas, tu as moins de 5 ans à vivre, si tu le fait tu vivras plus longtemps".

Aujourd'hui, la cardiopédiatre qui s'occupe de moi ne tient pas du tout le même discourt. Alors que les autres médecins voyait dans l'oxygène la seule solution. Elle, elle m'a expliqué que dans mon cas, comme dans certains autres, il n'a pas été prouvé que l'oxygène était bénéfique. Elle penses même que le fait de m'avoir mise trop tot 24 /24 H a été en partie responsable de la forte diminution de mes capacités physiques. Du fait, que psychologiquement je n'acceptais pas de sortir avec l'oxygène, d'etre vue avec. Donc j'avais fini pas rester tout le temps dans la maison de mon père.

Ce qui m'avait mené jusqu'à faire une grosse dépression nerveuse au point de ne plus sortir de mon lit.

C'est d'ailleurs à partir de ce moment là, que l'on m'a dirigé vers la cardiopédiatre qui s'occupe très bien de moi, et surtout est très à l'écoute, et cela est vraiment très important aussi.

Pour le viagra, parle en à ton ou tes médecins, moi depuis que j'en prends ma saturation au repos est très acceptable et sans oxy.

Bises
Hélène

coucou hélène

pour moi, sortir avec l'oxygène est plus facile (enfin, ça dépend où aussi... c'est vrai que dans les lieux où je vais souvent, je n'aime pas être vue avec, mais si c'est pour aller à des expos, des réunions d'asso ou prendre le RER, je le prends facilement car ça m'aide et en plus, les gens me laissent tranquille, me laissent m'asseoir dans le train, j'ai des réductions plus facilement etc car là on prend vraiment mon handicap en compte... tout comme quand je vais en fauteuil roulant voir des expos (au musée du grand palais par exemple où je n'ai pas à faire la queue, je passe parles ascenseurs etc. ça m'évite des fatigues inutles (rien que le fait de pousser le fauteuil dans l'expo me fatigue). mais au départ je ne voulais pas qu'on le voie avec, à présent, ça ne me dérange pas (même si je le mets peu en présence des autres, en famille etc.)!

oui, c'est vrai que mon cardiopédiatre me disait également de ne le mettre que quand j'en sentais le besoin, il recommande à plusieurs de ne pas s'en servir de trop d'ailleurs...

enfin, tu dois être soulagée de ne le porter que la nuit à présent!

bises
juliette