bonjour j ai deja echanger sur le site avec Fredo,Martine et d autre adorable personne et je voudrai relancer un appel:je viens de perdre mon enfant de 16 mois d une htap surement primitive car toute les possibilites ont ete ecarter apres divers examens nous attendons les resultat pour la sclerodermie mais les premier resultat semble ecarter la sclerodermie.on a decouvert que mon amour etait malade seulement moins d un mois avant son deces;ce qui nous plonge dans le dessaroi face a la maladie et ses mysteres c est pourquoi je voudrais savoir si cette maladie est hereditaire et ou genetique si d autre anomalie sont apparente a la maladie,il n y a pas d autre cas dans nos familles;et surtout y a t il eu d autre cas pediatrique que vous connaissez?j ai cru comprendre que les cas pediatrique etait tres rare est ce vrai?merci a tous j attens vos reponse avec impatience

Bonjour
j'ai pus lire t'es different message sur le forum . J'ai cru lire que l'HTAP de t'a fille était veines occlusif se qui est un peu complique car on est peu. sa peu être sa qui la fait partir aussi vite. Pour mon qu'a en 1 moi et demi je ne pouvait plus marcher j'ai perdu 9 kg et on ma mie sous oxygène a 3l.
Moi aussi j'ai des bous de choux 7ans et 5 ans et sa a été très complique ,je les élevés seul ils l'ont pas eu facile les pauvres . Au printemps on ma fait des recherches sur le génétique et on a toujours pas de réponse. C'est très long les médecin mon dit entre 6 et 1 et demi pour les resultats.
La seule chose que je peu te dire c'est qu'il faut continuer a vivre , garder le moral et aller de l'avant ma grande il faut que tu continue ton chemin en regardant le futur. Je suis sur qu'il y a plein de belle chose qui t'attend.
Un gros bisou

Bonsoir Clémence,

Je voudrais d'abord vous assurer de mes pensée les plus sincères dans l'épreuve si triste que vous traversez.
Je suis maman d'un petit garçon atteint d'HTAP et contact pour les parents d'enfants malades.
Le désarroi dans lequel nous plonge l'annonce de la maladie est en effet immense.
L'HTAP est une maladie rare qui atteint des adultes et des enfants(dans des contextes médicaux variés : elle peut ainsi être liée à d'autres maladies ou être d'origine non expliquée).

Je pense que pour cette maladie effectivement rare la situation de chaque personne est bien différente, vous vous posez plein de questions mais il me semble difficile d'y répondre ici et j'aimerais vous encourager à les poser aux médecins qui seront mieux placés et surtout plus compétents pour vous apporter ces réponses : ceux qui vous ont accompagné et d'autres si besoin (par exemple a ceux du centre de référence Hôpital Antoine Béclère).

Je vous souhaite beaucoup de force et de courage, et avec une pensée pour votre petit ange.

Céline

bonjour et merci Gwenaelle,je suis desolee pour ton cas qui n est pas facile aussi ,est tu toi aussi htap veino occlussive? quand s est declare ta maladie et ya a t il d autre cas dans ta famille?mon ange avait comme seule traitement des diuretiques et de l oxygene a maxi 2.5 litre a la fin.j espere qu un jour on pourra guerir cette maladie et c est dans ce but que je recherche il faut que toutes les maladies orpheline ou pas face l objet de recherche,sinon je garde espoir en esperant que le soleil brillera de nouveau dans mon coeur.

chere Celine,je vous remercie pour la pensee pour mon petit ange et de me repondre,j ai poser ces question aux medecins mais il n ont pas de reponse car il connaissent tres peu la maladie le diagnostic de htap par maladie veini occlusive a ete pose par un professeur de beclerc que je n ai jamais rencontrer et je ne sais pas si vous comprenez ma peur de revoir les medecins j ai toujours peur de ce qu il peuvent m annoncer meme si mon petit ange n est plu la? c est bizarre mais c est comme ca meme si je sais que je devrai y retourner un jour j ai deja appeller les medecins quand je n allai vraiment pas bien mais c est toujours pareil on ne sait pas pourquoi mon ange a devellope la maladie ni si c est hereditaire et ou genetique.sinon je n ai pas compris quand vous dites que vous etes contact pour parent,eclairer moi s il vous plait. merci de tout coeur et courage avous aussi parler moi plus de votre cas car s il est bon de recevoir de l aide je voudrai aussi aider avec ma propre experience. a bientot j espere

Bonsoir
Moi j'ai 28 ans et oui c'est une HTAP veino occlusive. Oui j'ai que des diurétiques. Ils sont asseyez le Traclire mes sa me fait des emphysèmes. 6 mois après on a asseyez un aérosol avec vitalair a prendre 6 fois par jours enfin le truc bien contre nient et sa ma fait la même chose avec le Traclire. J'ai rendez vous a Paris en janvier et je croie qu'il veule me mètre un nouveau traitement avec du viagra. Enfin j'en c'est pas plus . Mes franchement j'espère qu'on meurat appeler avant pour la greff.
Je te souhaite une bonne soirée et t'embrasse bien fort.

bonsoir clémence.il est vrai que l'on se heurte un peu à l'ignorance de cette maladie et de ses causes.chaque cas est différent ,a des origine différentes et cette maladie touche un être à n'importe quel moment de sa vie.Je crois que c'est un peu ça les maladies orphelines.Bien sur il y en a qui sont expliquées mais trop peu à
mon gôut.
il faut vraiment que la recherche avance et j'espère que ce sera pour très bientôt les résultats.

chere Gwenaelle je constate que j ai une annee de moins que toi,j ai 27 ans et je voudrai te souhaiter qu un traitement te conviendra?JE VOUDRAI SAVOIR SI CE NEST PAS INDISCRET quel est le chiffre de ton htap?est tu un cas isolee dans ta famille? en tout cas tu me parait tres courageuse et tres forte,une vrai lecon de vie.Apres t avoir lu je me dis que la vie continu et qu il ne faut pas se regarder le nombril et que je ne suis pas la seule a souffrir;merci beaucoup et bonne soiree a toi aussi

chere Martine vous etes vous vous aussi trouver face a des medecins sans reponses? connaissez vous un service ou un medecin qui pourrai m eclairer un peu plus ? existe t il une association pour malades htap et leurs parents? j aimerai savoir aussi combien de personne sont touches par cette maladie?est ce que quelqun le sait? je vous remercie de m avoir accorder un peu de votre temps et rien que de savoir que je ne suis pas seule me reconforte enormement.merci .

Chère clémence ,j' aujourd'hui 50 ans et cela fait 3 ans maintenant que l'on a decelé mon htap ( à l'époque 55de pression) mais c'était suffisant que pour je fasse trois pas et j'en peuve plus .tout ceci après une pleurésie importante et une décompensation cardiaque(j'ai 3 insuffisances cardiaques).Verdict:htap primitive.on ne sais pas d'ou ça vient.on pensait que cela venait de la radiothérape que j'ai eu il y a30ans(suite à un cancer lymphatique guéri depuis)il n'y a pas eu de cas dans ma famille et il est vrai que je me pose des questions quand à mes enfants de 22 et 19 ans.je suis suii à Nancy par le professeur Chabot(excellent professeur).

Chère Gwenaelle, je suis de tout coeur avec toi et j'espère qu'il te trouveront très vite un traitement qui te soulagera et que tu supporteras.en attendant tu peux discuter avec nous.et bon courage.

chere Martine je vais vous chocer en vous disans que mon ange avait une pression 4 fois superieure a la normale c est a dire qu elle avait autour de 100 de pression dans l artere pulmonaire.nous nous sommes de paris et je ne connais pas de grand specialiste de l htap.l hopital Beclerc a l air repute.je vais surement essayer de les contacter.je vous embrasse tres fort et vous souhaite beaucoup de courage,vous avez vaincu la maladie il y a30ans alors vous la vaincrez encore. j espere de tout coeur que la recherche avancera pour vous tous qui etes malades et pour tous ceux que la maladie guette et qui vivent encore si insouciant.

excusere moi jai mal signer le dernier message c est bien triste maman/clemence qui vient d ecrire

Bonsoir à tous.
Chère clémence, effectivement j'ai été choquée de la pression de votre petit ange.elle devait souffrir bp.je crois savoir que bp d'htap sont accompagnées de cardiopathies.Mais il serait bon pour toi de voir des équipes médicales spécialisées dans l'htap qui seront plus à même de te renseigner sur tout cela .car nous nous vivons l'htap à notre niveau et heureusement que l'assoc existe.

bonsoir Martine,je compte bien contacter les medecins qui l on suivi;je les ai deja eu par telephone et eux aussi veulent nous revoir pour que nous en parlions,je viens sur le forum pour echanger nos experience et trouver et aussi donner du reconfort si je peux mais je ne m attends pas a trouver toutes les reponses aux question que je me pose;c est qu avec vous tous je me sens en confiance et je sais que vous me comprener ce qui est difficile avec des gens qui ne vivent pas la maladie de pres.De plus je me rends compte que chaque cas est unique et que chacun vis sa maladie differament.Et je dois vous dire que je me sens beaucoup mieux depuis que j ai decouvert le forum, donc merci avous tous.j ai oublier de vous dire que mon ange n avait pas de cardiopathie,elle avait un gros coeur du a l effort qu il devait fournir mais apres les diuretiques il etait redevenu normal,c est pour ca que je posais la question car j ai beaucoup lu que l htap et les malformations cardiaques etaient liees.A bientot;j ai hate de vous lire.