bjr à tous. j'ai découvert récemment ce forum, en faisant des recherche pour trouver de jeunes greffés coeur poumon,ou en attende d'une 2ème greffe, ce qui est la cas de ma fille.
depuis la greffe,en 96,ns avons "oublié" la maladie.ns n'avons plus jamais parlé de l'HTAPP.c'est vrai que pour une petite fille, de 9ans à l'époque, il était mieux d'essayer de ne plus y penser et ce consacrer à l'avenir.
on ne connait toujours pas tout de cette maladie mais, depuis 93 il y a beaucoup plus d'information,surtout pour les enfants. nous étions quasiment un cas isolé,les témoignages ns ont manqués. dans un premier temps,je correspondais avec deux autres familles,malheureusement leurs enfants ne sont pas parvenus jusqu'à la greffe...aujourd'hui je me repose de nombreuses questions,j'ai lu toutes les pages de discution du forum, on parle d'étude génétique,de recherche généalogique, de CIA liée à l'HTAP...
peut-on, à votre avis,nous donner des réponses à la fameuse question: pourquoi une HTAPP se déclare à 7ans? y-a-t'il des risques chez les fréres (opéré CIA à 4ans sans htap) et soeurs,ou plus tard pour leur descendance...en vous lisant, tout cela ressurgit et je me rends compte que je besoin d'en savoir davantage. merci à vous tous.

pourquoi ça touche un enfant?c'est trop injuste c'est clair,et je pense que c'est comme toutes les maladies,c'est une cruelle loterie...
pour la transmission du gene,le mieux est de s'adresser a beclere le centre de reference a la matiere qui font des recherche genetique,soins,etc...car chaque malade est un cas particulier avec htap specifique!car il y a des htap familiales,associées,et sporadiques...
evidemment grace aux recherches les traitements ont evolués,meme si ils sont contraignant,mais bon...
bon courage!!!

bonsoir a tous,je viens de decouvrir ce forum,mon amour de petit ange de 16 mois s en est allee au paradis apres 3 semaines d hopital ou on a decouvert qu elle avait une htap primitive probablement par maladie veino occlusive.je ne vis plus sans elle je survie avec cette peur que vous avez sans doute connu:est ce genetique hereditaire? aidez moi car le fait de ne pas savoir l origine de cette maladie me hante je ne pas faire mon deuil,il faut que je sache mais quoi je ne sais pas,je dois savoir pourquoi mon enfant est decedee;etes vous passer par la vous aussi?j ai cru comprendre que cette maladie est rare et encore plus chez les nourissons?peut etre pourriez vous m aider meme si vous n etes pas dans le meme cas que moi? merci d avance

toutes mes condoleances...je suis maman et ton dessaroi je le connais,meme si mon fils n'est pas attteint...
pour savoir si c'est hereditaire,il faut que les medecins spcecialistes connaissent vos antecedents.ça peut venir d'un grand parent decedé dans la fleur de l'age,et il faut savoir si ton enfant avait un autre probleme ce qui entraine une htap(scelordermie,maaldie du fois,etc...).et bien sur,ils te feront une prise de sang (ainsi qu'au papa)pour savoir si l'un de vous est porteur du gene sans le savoir...
dans quelle region est tu?
n'hesite pas a demander de l'aide,a poser des question!ici,en region parisienne,le centre de reference est l'hopital beclere dans le service pneumo.n'hesite pas a les apeler,a prendre rendez vous avec eux et a en parler!!!
bon courage!!!!

bonjour fredo,en effet les medecins ont rechercher une cause possible:mucoviscidose tuberculose etc et sclerodermie les premier resultat pour la sclerodermie etait normaux mais on attend les resultat de la biopsie de la peau en ce qui concerne la sclerodermie est ce hereditaire et ou genetique? je suis avide d information sur ces sujets car je suis perdu face a toute les possibilites evoques merci de votre soutin et de votre aide;il ny a pa eu de cas similaire dans nos famille mais qui sais peut etre ne savons nous pas tout...

fredo jai oublier de vous repondre sur notre region nous sommes de paris

bonjour a tous voudriez vous que nous nous mettions daccord pour venir sur le forum tous en meme temps ainsi nous pourrions discuter en direct si vous ete ok proposer une date et une heure merci a tous et courage

bonjour

faire des recherches sur le net c'est bien,mais seule derriere un ecran sans reele explications des termes techniques,ça peut faire peur!!
il y a 4 ans,quand je suis tombée malade,mon pere a été sur le net chercher des infos,et il s'est fait son diagnostic...plutot alarmant!je me souviens de son air contrit,malheureux...bon,j'etais en rea,sous oxygene,on venait de m'apprendre mon htap,et que je n'aurai plus jamais d'autre enfant..mais je voulais qu'on me sourit,qu'on soit optimiste...j'ai vite composée avec la maladie,acceptant les soins et la preparation du flolan que je fais maintenant d'un tour de main(contre une heure au debut,lol!!)
et j'oublie ma maladie...j'ai mon petit garçon qui m'occupe,je sors beaucoup avec lui,je vois des amies et je joue au scrabble sur le net,je lis,je m'occupe de la maison...
et j'envisage de travailler!
tu as demandé si il existe des association,et bien htapfrance est l'assoc qui s'occupe de la maladie.ce sont des patients comme nous autres,qui font des rencontres regionales,qui voient les docteurs pour connaitre l'avancement de la recherche,et nous informe lors des rencontre du budget de l'assoc,des resulats des recherches..
c'est un boulot de dingues quand on sait qu'ils sont aussi malades!!
nous avont une certaines chance d'etre parmis les rares maladies pour laquelles il y a de la recherche,des medicaments qui evolus et evoluront au fil du temps.le flolan n'est pas vieux,et avant il n'y avait pas beaucoup et meme pas du tout je crois d'autre traitement!!
en recherche genetique,c'est trés long!!faut vraiment etre patient meme si c'est pas facile d'attendre quand on a des questions pleins la tete,et un deuil a faire...
mais l'attente est le lot de chacun d'entre nous...on attend le medecin,l'infirmiere,les reponses...car la vie hospitaliere n'est pas simple pour le personnel qui bossent enormement et sont supers!!
je connais un site avec qui tu peux parler de ton deuil,c'est magicmaman,il y a un salon sur la perte d'un enfant.
je t'embrasse et a bientot

Coucou a vous toute et tousse
Je n'ai pas très bien compris le sens de t'a question, mes si c'est le stade , je suis au stade 4. Non il ni a pas d'autre qu'a dans ma famille du moins on ne pense pas. Des qu'a d'asthme et cancer des poumons. Mes tu c'est a l'époque on ne connaissait pas HTAP alors va savoir . Tu c'est la maladie du siècle c'est tous se qui touche les poumons. Allergies ,asthme ,bronchite...On nous envoi tellement de produit toxique avec toute les usine ou les machine du a revolution peu réfléchie du 21eme siècle.
Bis

bonjour Gwenaelle,en fait ce qyu je voulait savoir c etait le chiffre de ta pression arterielle pulmonaire;mon petit ange avait une pression 4 fois plus elevee que la normale :100 au lieu de 25.connait tu des cas similaire?A cote de ca mon ange n avait pas de gros besoin en oxygene entremoins d un demi litre et 2litre et demi a la fin.c est assez etrange cette maladie je voudrais savoir si tu peux me renseigner:l htap s accompagne t elle toujours de cardiopathie? a bientot a tous sur le forum et surtout beaucoup de courage.

bonsoir
Non ma pression artériel et deux fois la normal quand je vais bien comme en se moment.
Mes si tu veux je te donne mon adresse gwenaele.paredes@wanadoo.fr

bonjour à vous maman si triste...
j'espère que vous trouverez des réponses à vos interrrogations, parler dans ce cas si douloureux et injuste qu'est la perte de son enfant peut essayer d'apaiser un peu (mais pas guérir la meurtirsse au coeur)
vous vous interrogiez sur la pression, pour moi, qui ai une hypertension artérielle pulmonaire secondaire à une malformation cardiaque (inopérable à moins de la greffe un peu plus tard)) j'ai environ 140 mm de mercure au niveau de la pression, ce qui est assez énorme
mai c'est peut-être aussi lié à ma malformation cardiaque ces pressions hautes...
j'ai trente deux ans et vais entamer ne thèse cette année!
je prends parfois de l'oxygène (j'ai entre 70 et 80% de saturation, 60% quand je fais un effort), à 3 litres au repos et 4 litres à l'effort et suis suivie très régulièrement

mais malgré tout, je sais ma chance d'être là (bébé on ne pensait pas que je survivrai) et suis heureuse malgré la fatigue, je trouve mon rythme de vie...

la maladie fait que je ne pourrai pas mettre d'enfant au monde, donc je comprends un peu les pertes des enfants, l'absence que l'on peut ressentir car j'ai dû faire le deuil de mon désir d'enfant (mais ça n'est pas pareil puisque je n'ia pas cette même tristesse n'ayant mis de visage sur le petit être)

en tout cas, l'essentiel aussi et le temps qu'a passé votre bébé sur terre, même un temps tout court, ils vous aura donné des moments de bonheur et des sourires, je l'espère de tout coeur

et le soir, en regardant les étoiles, j'imaginierai dans l'une d'elle le sourire de votre ange

je vous embrasse de tout coeur

bonjour juliette,je ne vous cache pas que votre gentil pensee pour mon ange me fais pleurer,c est tres gentil et tres touchant;moi jai 27 ans et mon ange etait mon troisieme et dernier enfant ;les grand ont 7et 5ans et sont en bonne sante pour l instant et le resteront j espere.Etes vous atteinds depuis la naissance? quel genre de test ont fais votre famille si il en ont fait?savez vous si il y a des formes d htap familiales et lesquelles? je vous embrasse et souhaite vous lire bientot.

rebonjour

je ne sais pas exactement depuis quand j'ai cette HTP irréversible, je sais qu'à mes quatre ans, lors de la tentative pour m'opérer, l'hypertension pulmonaire a été constatée, et aussi son irréversibilité

j'ai posé la question à différents médecins, mais on ne peut pas savoir quand c'est apparu exactement
peut-être l'ai-je eue dès les premiers mois, dès le début, peut-être un peu plus tard... ce n'est qu'à mes quatre ans que le diagnostic a été vraiment fixé, avant on ne pouvait faire un cathétrisme dans mon artère pulmonaire car elle était trop petite et le tuyau du KT (cathétérisme) pas assez étroit à l'époque il me semble

pour moi on a dit que c'était du à la malchance, à laloterie (on a cherché des antécédants familiaux... je sais qu'à présent mon père a un valve en titane, mais il n'avait aucun problème cardiaque avant ces cinquante cinq ans) on a dit que ça n'était donc pas génétique (mon frère et ma soeur n'ont rien)

voilà ce que je peux vous dire

je vous embrasse et envoie mes pensées à votre petit ange
juliette