ma fille de 18ans a été transplantée en 96 coeur-poumons pour HTAPP découverte à l'age de 7ans1/2.après 9ans de vie quasi normale(certains incidents de parcours bien sur),elle est à nouveau sur liste d'attente pour une greffe mono poumon.elle n'a jamais souhaité partager son vécu,pour ne pas continuer à etre ds l'univers de la maladie peut etre...aujourd'hui,ds un 1er temps, par mon intermédiaire, elle souhaite entrer en contact avec des jeunes de son age en attente d'une 2ème greffe ou vivant avec un seul poumon.

je ne sais pas si votre fille trouvera plusieurs personnes en attente de seconde greffe car c'est rare !
en tout cas, que la première greffe aie bien fonctionén pendant neuf ans, c'est déjà un bon signe d'espoir

moi j'ai des poumons abimés depuis la naissance (plus le coeur) dont un de mes poumons sténosé (plus petit que l'autre) donc fonctionnant mal, mon autre poumon lui a de l'hypertension pulmonaire (enfin l'un est hypotendu et l'autre hypertendu si j'ai compris, et dans l'un mes artères sont très fragiles, ont de l'hypertenstion artérielle pulmonaire donc)

je n'ai pas été greffée, j'ai trente deux ans et m'inscris en thèse cette année
la fatigue est constament présente mais j'ai trouvé mon rythme de vie (avec un suivi très régulier, des médicaments, de l'oxygène et des saignées) mais je suis ravie d'être là

si jamais on me proposait une greffe coeur poumons, je dirai oui tout de suite (même si parfois j'hésite à cause de l'après greffe, parce que je connais mon rythme aussi mais je crois que j'accepterai la greffe)

ici quelqu'un est greffé coeur-poumon depuis dix ans
peut-être pourra-t-il discuter avec votre fille...

en tout cas si elle prend la décision de cette autre greffe je lui souhaite un beau chemin après, et autant de courage qu'elle a eu jusqu'à présent.

fait-elle des études ?

si vous voulez me poser des questions (ou votre fille) n'hésitez pas
mon mail juliette.clochelune@tiscali.fr

bises amicales
juliette

bonjour Bdb,
Bon courage pour cette nouvelle épreuve,j'ai été tranplanté en 1995, coeur-poumons à la Pitié Salpétrière...Peut-être sommes nous déjà rencontré en HDJ... Je connais une jeune fille qui également à été transplantée coeur-poumons et dont l'un des poumons s'était atrophié pas très longtemps (un an ou deux après sa greffe) je ne l'ai revue qu'une fois , elle m'avait simplement dit qu'elle avit dû interrompre ses études car elle devait régulièremnt être en visite à l'hopital, je ne l'ai pas revue depuis au moins deux ans...je ne sais pas ce qu'elle devient ...Je serais à la Pitié dans 8 jours ....Coronarographie des 10 ans + scanners des poumons et bilan habituel ...donc 3jours hopsitalisé. Si vous voulez discuter pas de problème je reste à l'écoute ...Lulu

merci à juliette et à lucien de vos réponses.je vs souhaite bon courage et bonne continuation. quand à moi, je ne désespère pas d'entrer en relation avec des ados ou jeunes adultes gréffés poumons,ou en attente 2ème greffe, ou vivant avec un seul poumon. ma fille a grand besoin de connaitre leurs parcours pour l'aider ds cette nouvelle attente de greffe...