Bonjour à tous,
J'ai le syndrôme d'eisenmenger, j'ai 25 ans je travaille comme secrétaire comptable et j'ai ma voiture pour aller au travail et pour divers déplacement. Heureusement, que j'ai ma voiture sinon je ferais rien. Par contre, le problème se pose, lorsque que je sors avec la famille ou les amis et qu'il faut marcher beaucoup, là je ne peux pas suivre, dû fait que je fatigue vite.
Du coup, je loupe plein de sortie style : packs de loisirs, musées, salon... et je me bloque à la maison et je bloque les autres aussi.
Alors, j'ai pensser à acheter un fauteuille rouland comme ça je ne bloquerais plus personnes et moi compris, mais avant ça j'aimerais avoir des conseils de personnes qui ont le même problème que moi, avant d'en parler à mon cardiologue.
Merci d'avance pour vos conseils et témoignage et bon courage à tous.
A bientôt
Yoann

l'achat d'un fauteuil roulant est trés honereux,mais je sais que ça se loue!
sinon,deculpabilise toi!je suis sure que tes proches comprennent,et comprendront que tu ne peux pas aller comme eux!vas a ton rytme!si ils t'aime,ils l'accepteront avec plaisir!
mon etat s'est nettement amelioré,mais je ne cours pas le marathon non plus!JE VAIS A MON RYTME!!!!je m'arete souvent pour m'asseoir,boire un coup.mes proches ont ete a euro dysney,mais sachant que saurait ete une source de fatigue pour moi,j'ai refusée d'y aller!
et meme eux ete fatigués et ont bien vue que ca aurait ete dur pour moi!donc,ne t'inquiete pas trop!fait les choses tranquilles,et pense d'abord a toi!!la santé et la vie sont precieuses!!

Bonjour Yoann,

Ce qu'il me semble dans votre message c'est que c'est vous qui aimeriez suivre famille et amis... et que ne pas pouvoir le faire vous manque et vous est pénible... ce qui est bien compréhensible et légitime.

Si le fauteuil roulant devient un plus pour que votre vie soit plus riche d'activités et de sorties diverses, pourquoi s'en priver ?

Nous avons un petit garçon qui pour diverses raisons a aussi besoin d'utiliser un fauteuil roulant.
Nous en avons parlé longtemps avec lui (le projet a mit un an a mûrir) avant d'en acquérir un.

Pour lui , pour nous ce fut une liberté supplémentaire...un outil au service de nôtre liberté de déplacement...

En plus pour lui c'était reconnaître qu'il devient grand -même s'il a des difficultés : il a besoin d'aide pour marcher mais ce n'est plus un BB, et il n'a plus de poussette !
Il a très bien accepté le fauteuil et commence a essayer de le manipuler.


Qu'est-ce que voudriez savoir ?( je ne sait pas s'il s'agit de conseils peut-être plutôt de partage d'expérience).
C'est une bonne idée aussi il me semble d'en parlé avec votre cardiologue (il y a peut-être penser sans oser vous en parler , dans notre cas c'était un peu ça : nous étions prêts avant certains professionnels à passer ce cap car nous savions quelle autonomie cela donnerait à notre famille alors qu'eux étaient inquiets de comment nous allions vivre le regard des gens ... mais nous supportions déjà ce regard sur un enfant grand en poussette...).

Pour ce qui est du financement, c'est vrai que l'achat d'un fauteuil nécessite un gros budget( d'autant plus qu'il vaut mieux le prendre ultra léger pour ne pas se fatiguer trop lors des manips...et donc prendre un modèle récent), mais il existe je pense des possibilités de financement : sécu, mutuelle, site pour la vie autonome (SIVA)..., voir avec une assistante sociale.
Voir aussi une ergothérapeute car ces pros pourront conseiller le matériel le mieux adapté aux besoins et indiquer des pistes pour le financement.
Bien sûr il est aussi possible de louer un fauteuil, je pense qu'il vaut mieux être conseiller là aussi par un ergothérapeute.

Voilà ce qui me vient à l'esprit, si je peux vous aider plus n'hésitez pas.

Bonne journée

Céline

un petit tour sur le site ANCC

je suis également atteinte du syndrome d'Eisenmenger, et je dis NON au fauteuil roulant
juste un petit conseil le site ANCC

Bonsoir Paola,

j'ai été faire un tour sur le site de l'ANCC mais n'ais pas vraiment trouvé d'arguments sur la question...
Peut-être pourriez vous nous préciser pourquoi vous dites NON ?

Merci d'avance

Céline

Evidemment, vous n'avez rien trouver sur les fauteuils roulants, et pour cause, nous n'en voulons pas.
Je vous avais fait une trés longue réponse maisle site a été coupé, je reprendrai donc plus tard?
Mais Yoann, suivez les conseils de Fredo
A plus tard
Paola

Bonjour Paola,

Dommage que votre réponse n'ai pas pu arriver, j'aimerai en effet connaître vos arguments,pourquoi être catégoriquement contre cette possibilité ?
Je n'ai pas l'impression que Yoann culpabilise... mais plutôt qu'il a envie de faire des activités et envisage l'utilisation d'un fauteuil comme une aide à certains moments, pour ne pas louper certaines choses et pourquoi pas ?
On peut être contre cette utilisation comme vous, chacun son opinion mais celle des uns et des autres peut-être différente...?
Je souhaite en tout cas à Yoann de faire son choix en fonction de ses attentes, en pesant pour lui même les avantages et les inconvénients.

Céline

J'ai 56 ans et suis atteinte du syndrome d'Eisenmenger.
A 25 ans l'idée de prendre un fauteuil roulant ne m'a jamais effleurée;
Beaucoup de CC (cardiaques congénitaux) sont dans mon cas. Il nous faut garder une certaine autonomie et ce n'est pas en déambulant dans un fauteuil roulant que nous la garderons. Marcher, pratiquer un peu de sport (natation entre autre), garder nos jambes, fortifier notre coeur, est-ce dans un fauteuil roulant que nous le ferons ?
Yoann, etes-vous sous oxygène ? une bonne petite promenade en forêt, lentement vous fera le plus grand bien;
d'abord comme le dit Fredo déculpabiliser et prenez conscience de votre handicap. Le fauteuil roulant ne résoudra rien. Au contraire, in vous enfoncera encore plus dans la maladie;
petit à petit vous perdrez vos forces, votre coeur partira en arythmie est-ce cela que vous désirez ?

le moindre effort deviendra un vrai supplice?
Vous voulez épargner les autres, pourquoi ? Ils connaissent votre handicap, alors pourquoi jouer les marathoniens ? vous ne pouvez pas marcher aussi vite que vos amis, eh bien qu'ils passent devant, vous y arriverez, mais à votre rythme.
Certains cardiaques sont en fauteuil roulant lorsque leur corps est épuisé, quand ils ne peuvent plus rien faire, ils passent du lit au fauteuil avec en permanence l'oxygène, vous en êtes à ce point ?
Aller au musée, visiter une expo, cela ne se fait pas au pas de charge n'est-ce pas ? mais lentement afin d'apprécier par exemple un tableau, on peur rester un long moment devant un objet afin de s'en imprégner, il faut un fauteuil roulant pour cela ?
marcher en ville, vous vous sentez fatigué, il y a des vitrines, des bancs pour vous arrêtez

des terrasses de café super sympa.
Si l'on vous aime, c'est tel que vous êtes que l'on vous accepte, le fauteuil roulant ne changera rien.
vous vous voyez en forêt dans un fauteuil roulant, manoeuvrant afin de pouvoir passer entre les arbres ?à moins que quelqu'un ne vous pousse ? c'est cela que vous voulez ?
Je suis sans doute trés dure, mais je veux vous réveillez et vous redonnez le courage de vous battre. "Ceux qui vivent ceux sont ceux qui luttent" a dit Victor Hugo.
Vous travaillez, vous conduisez votre voiture, vous êtes reconnu comme travailleur handicapé ?
Est-ce vous qui vouliez prendre l'avion ?
Allez courage et battez-vous.
Paola

Mais Paola,

Ce n'est pas parceque l'on utilise un fauteuil que l'on est cloué dessus !... on peux aussi choisir parfois de le prendre parfois et parfois pas...
et il me semble donc possible selon les jours et les situations soit de marcher, soit d'être assis dans le fauteuil...
Même mon fils commence à tantôt essayer de le maneuvrer seul, tantôt se faire pousser, tantôt le pousser lui même lorsqu'il veut marcher...
L'utilisation d'un fauteuil est peut-être utile plutôt dans certaines occasions que d'autres (trop longues distances...)
Et puis je connais des personnes qui utilisent un fauteuil roulant ET qui travaillent , ont des loisirs, des amis, des activités...sont autonomes..
Nous avons fait cet été avec fiston une belle ballade en forêt... il fallait bien sûr le pousser car il n'avait ni la force ni la technique de le faire seul, mais nous n'aurions pas non plus eu la force de le porter pendant plusieurs kilomètres en forêt et en montagne, nous avons fait avec ses cousins une belle rando, certe il vaut mieux choisir les chemins moins cahotiques... mais sans fauteuil il n'aurait et nous non plus pas eu cette joie de s'arrêter dans un pré pour piqueniquer et se rouler un peu dans l'herbe...
alors on fait parfois du "fauteuil" tout terrain pour faire des choses chacun à sa manière, chacun à son rythme mais tous ensemble !

Céline

Bonjour a vous tous
Ma situation nes pas la meme que vous mes a moi aussi cette hivere on en est venu a me proposer le fauteuil roulant.
Je n'etait pas prete psycologiquement. Mes amies, ma famille me disaient que ce n'etait pas une solution de rester cloitrer a la maison, qu avec un fauteuil au moin j'aurait pus sortir de la maison, faire des choses betes comme aller au marcher ou prendre l'air tous betement . Je suis sous oxygene et pour moi marcher c'etait devenu infesable. Tous sa pour dire qu'il y a des moments ou sa peu etre utilet meme bon pour le moral ,mes a mon avie il ne faut pas en prendre l'abitude car sinon ton corp ne fait plus effort et t'est muscles s'atroffies.
Bizz gwenaelle

Nous n'avons pas les mêmes points de vue.
Il faut de tout pour faire un monde.
Depuis 1999, je suis listée pour une greffe coeur-poumons, appellée en juin 2000, la greffe n'a pu se faire.
J'ai pris la décision de me battre avec ce que la nature m'avait donné.
Cela fait maintenant 56 ans que je combats le mal.
Pour ceux que j'aime, je me suis promis de ne pas me laisser aller...
Chaque jour est une lutte, mais une lutte pour la Vie.
Aprés une chute, je me suis retrouvée en fauteuil roulant, pas longtemps, une semaine "plus jamais cela", telle a été ma réaction.
Le jour où l'on me proposera le fauteuil roulant, je sais que tout sera fini.
Voilà
Chacun pense ce qu'il veut.
Nous n'avons pas les mêmes points de vue
Paola

Paola on a pas du se comprendre moi aussi je me bat,moi aussi je suis en attente de greff poumon coeur. J'ai reprie des force , je vait supere bien et je ne suis pas dans un fauteille roulant, en tous qu'a j'espere ne j'amait en arriver la.
Mes je suis rester tout l'hivere entre les 4 murs de ma chambre au lit ou a l'hopital , car je ne pouvait marcher. Je pense que si j'aurait eu la force de dire oui au fauteille ,j'aurait pue prandre un grand bol d'air frais et sa m'aurait fait du bien au moral.
Voila c'est tout se que je voulait faire comprendre
Bay Bay