Bonjour
je me pose la question du lien entre
la sclerodermie et l'HTAP.
Ma mère souffre d'une HTAP, elle va très mal en ce moment, et tout à commencé par un syndrome de Raynaud, une sclerodermie et ensuite on a diagnostiqué chez elle une HTAP . Elle est sous Tracleer depuis cinq ans maintenant, mais plus rien ne la soulage, elle est constamment fatiguée et elle a maintenant beaucoup de mal à marcher. C'est difficile pour elle et pour nous ses enfants.
Merci de vos messages.
Amicalement.
Françoise.

Je vous remercie de votre méssage .j'ai lu celui de votre maman, nous avons un point commun , deux personnes que nous aimons. Mon mari a 55ans et moi 46 nous avons une petite fille de 9ans.Elle a pu voir son père à Béclère, elle insistait, cela me faisais peur car il a beaucoup maigris et est sous anti coagulant et autre substances relier en permanence. Mais curieusement elle a très bien réagis.Il a pu descendre à la cafette.Je ne peu souhaiter que moin de souffrance pour votre maman.Les mots de compassions paraissent dérisoires, mais savoir que l'on est pas seules à avoir mal,nous permet d'être moin égoistes .Je me permet de vous embrasser.Si vous avez encore besoin de parler,je regarde ma méssagerie tout les jours MIMI

Bonjour Francoise
moi aussi je suis atteinte d'une sclèrodermie avec htap depuis 3 ans.
Je suis traitèe par bosentant et par miracle mes pressions sont devenus normal par contre ma sclèrodermie m'handicape beaucoup et me fatigue la seul chose qui m'aide s'est les scèances de kinè .
amicalement

MESSAGE POUR SABINE
Sabine,
j'ai lu votre message à propos de votre sclerodermie. J'interviens tjrs à propos de ma mère, elle est hospitalisée en ce moment à Angers.
Elle a été d'abord admise en cardiologie
mais elle va changer de service.Les médecins cherchent à soulager ce qui la fait souffrir: à savoir un oedeme très important.Elle est sous forte dose de diurétique et de Tracleer. J'ai lu que vous faisiez de la kiné pour vous soulager: sous quelles formes, qui vous a precrit ses séances? Que vous dit-on à Béclert du lien entre sclerodermie
et HTAP?
Merci de votre réponse et bon courage à vous.
Françoise
francoise-lelievre@libertysurf.fr

bonjour françoise
moi je suis suivie a marseille car j'y habite.
J'ai l kinè qui vient tout les soirs a la maison me faire des massages et mouvement sa m'aide un peu de souplesse pour pouvoir continuer a marcher......pour pas que ma peau se rètracte encore plus.
Moi mon htap grace au bosentan n'ai plus prèsente j'ai des pressions normal.
Le lien de la sclèrodermie avec l'htap et malheuresement casi normal moi j'ai mème eu une attaque au niveau des reins et de la tension artèrielle.
Mais en ce qui concerne le kinè sa me fait ènormement de bien.
si vous voulait bavarder y a pas de soucis je suis disponible car de plus je fait parti de l'assoc je reprèsente la règion paca.
a bientot

bonsoire Sabine,
j'ai une question pour vous de la part de ma maman toujours.SOus quelle forme
prenez-vous le Bosentan, ma maman est sous Tracleer, elle n'a pas pu supporter la pompe.
Merci de votre réponse
AMicalement
Françoise

Le bosentan (= Tracleer) n'existe que sous forme de comprimé.Les traitements par voie intraveineuse, sous-cutanée ou inhalée ne délivrent pas la même molécule et n'agissent pas de la même manière. Le tracleer empêche les vaisseaux de se "rétréssir" tandis que la plupart des autres traitements permettent aux vaisseaux de se dilater. Tout cela est expliqué dans la rubrique "thérapeutiques" de ce site.

Sabine,
Je suis à Angers avec mon fiston pour encore une semaine je pense, si vous voulez que l'on ailles boire un café...
Répondez ici car je ne peux pas consulter ma messagerie perso et on s'arrangera

Céline, maman d'un petit Htapiste courageux

Bonjour
et merci de votre message.
Quel age a votre garçon?
J'interviens sur le site, c'est ma maman qui est malade, elle a eu 72 ans hier, elle est à l'hôpital en ce moment mais devrait sortir demain.
Son HTAP s'est déclaré, au départ elle
souffrait d'une sclerodermie.
De quoi souffre votre garçon?
Jusqu'à quand êtes -vous à Angers?
Votre garçon est-il soigné à béclert?
Amicalement
Françoise

Bonjour Françoise,

Mon fiston souffre entre autres choses d'une HTAP idiopathique...il va avoir 6 ans.
Nous sommes là pour encore...je ne sais pas , nous commençons juste à évoquer une sortie possible dans les jours prochains
Avec retard, souhaitez de ma part un bon anniversaire à votre maman qui j'espère va sortir comme prévu. Je peux sinon essayer de lui faire un petit coucou...si elle le souhaite
Amicalement

Céline

Merci de votre message.
Ma mère est sortie de l'hôpital, elle est fatiguée mais contente d'être chez elle.
J'ai cru comprendre que votre petit garçon est hospitalisé à Angers, dans quel service? Etes-vous d'Angers ou des ses environs? Comment les choses se passent-elles pour lui, pour vous?

Bon courage à vous et à votre garçon, comment s'appelle-t-il?
Ecrivez-moi, je regarde ma boite ts ls jours.
Amicalement
Françoise

Bonsoir Françoise
Mème que mes pressions sont normal maintenant je suis toujours sous Bosentant car je peux pas arreter a cause de la sclèrodermie.
Au dèbut je prenais du 125 mg matin et soir et maintenant je suis a 62,5 mg matin et soir il existe que sous forme de comprimè.
a bientot

Bonjour,
ma mère a les mêmes doses que vous.
Les médecins ont dit à ma mère que les séances de kiné étaient exclues, mais
vous semblez dire que vos séances de kiné vous soulagent.En qui consistent-elles, votre kiné est-il formé spécialement?
merci
Françoise

bonjour a tous pourriez vous me dire si la sclerodermie existe avec des formes familiale et donc hereditaire? quels ont erte les test que vous avez fais pour poser le diagnostic? merci a tous et surtout beaucoup de courage

Bonsoir
je vous réponds concernant les formes familiales de la sclerodermie.
Dans le cas de ma mère pas de transmission héréditaire, pas d'autres cas dans ses ascendants.
A Béclert ma mère a eu le test de recherche de mutation du gène BMPR2, qui était négatif.
Donc mystère sur le déclenchement de la maladie, on parle souvent d'exposition prolongée à des métaux lourds, ce qui n'a pas été le cas pour ma mère (pour autant qu'on le sache). On parle aussi de stress intense, ce qui a été le cas pour ma mère et ce dès la petite enfance. Enfin et pour en finir il n'y pas de transmission familiale dans notre famille, mais ma mère ainée a développé un lupus, ce qui, de mon point de vue est lié.
Voilà, ce n'est pas une réponse "scientifique" évidemment mais cela correspond à ce que nous vivons ici.
Amicalement
Françoise