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nouvelle venue.....
posté par : jacqueline le 19/08/2005 07:58:38

bonjour à toutes et à tous,
je me sens moins isolée .....je m'explique : la maladie a été détectée il a juste 1 an , en août 2004.je souffre également d'une histocytiose x ( maladie des poumons).Je suis sous oxy, à 1 litre 15h. Je suis sous tracleer, lasilix et préviscan....et symbicort (inhallateur) ....traitement qui me réussit très bien....d'ailleurs.je ne connaissais pas à l'époque le htap....maintenant je me rends compte que beaucoup de personnes ont cette même maladie....je me sens toute petite car je vois que bien d'autres en sont atteints plus sévèrement que moi....
mes visites de contrôle à l'hopital Béclére de Clamart m'ont fait voir combien d'autres malades souffraient, autrement que moi...
je suis en arrêt depuis aout 2004....je me sens désespérée et en même temps je me dis qu'existe bien pire que moi....
j'ai 43 ans. je souhaite pleins de meilleurs moments et de bonnes choses à toutes ces personnes qui vivent dans l'ombre tant qu'on ne connait pas la maladie....
posté par : MICHELE le 23/08/2005 18:50:44

je m'appelle Michele mimi pour les copains j'ai 46 ans et c'est mon mari qui est atteint un malaise l'a conduit à l'hopital et là boom! Je découvre cette maladie en même temps que lui nous avons une petite fille de 9ans et je ne sais pas comment lui en parler. j'ai plein de questions en tête auquelles je ne trouve pas de réponses pour le moment . si tu as besoin de parler n'hesite pas
mon mail: michounette2@free.com je t'embrasse MIMI
posté par : fred le 15/09/2005 11:07:18

bonjour je m'appelle fred,on m'a decouvert une htapprimitive à peu près en même temps que toi.Donc comme toi je suis en arrêt de travail depuis novenbre 2004,je suis sous flolan, traclear,anticoagulant,et diurétique. Je comprends quand tu dis que ce n'est pas facile, mais qu'il y a pire que toi, mais ce n'est pas évident d'apprendre que l'on a ce problème, quand même.Profite car tu as le temps maintenant de faire ce que tu n'avais pas le temps de faire avec une activité profesionnelle, dans la limite du possible et du raisonable.je te souhaite bon courage et à plus. fred
posté par : jacqueline le 15/09/2005 16:39:16

merci à michèle et fred pour leur soutien. les enfants nous donnent l'envie de foncer même si les miens sont grands (20 et 23 ans).
je me suis découverte des talents depuis mon arrêt : généalogie et broderie. j'ai évidemment le temps de m'y attarder, sans compter internet qui m'aide beaucoup.
oxy 24/24, ca te rapelle sans arrêt la maladie.....
bisous à vous et @ plus
jacqueline