je vien du québec et je n' ai pas trouvé grand resource par chez nous aucune association.
j' ai fais des recherche et je suis arrivé sur votre site.
j'ai regarder vos témoignage et j'ai beaucoup de peine mais en meme temps beaucoup de joie dÉ avoir trouvé des personne qui me ressemble

merci pour cette espoir
caroline xxx

coucou caroline bienvenue chez nous.
fait attention a toi et perd pas espoir.
A+ gwenaelle

Bonjour,
je m'appelle Sabine et je suis traitée
à Beclère depuis maintenant 7 ans,
donc j'ai passer par pas mal de
choses.
Si tu veut parler plus concretement
sur tel ou tel sujet, je suis contente
de t'aide, parce que etre seule dans
des conditions pareille , c'est vraiment pas drole.
Je connais ca.
Ici mon email sabrog@tele2.fr
A bientot

bonjour Sabine et Gwenaelle merci de votre petit mot d'encouragement.
je me nomme caroline ca fait déja 7 ans que j'ai été diagnostiqué tout un choc pour moi j'avais alors 28 ans j'ai été oppéré a coeur ouvert en 2000
depuis ce temps ca va un peut mieux.
je suis invalide totale tres dur a l'age que j'ai je suis traité a l'hospital juif de montréal.par ici la maladie d'eisenmenger ce fait tres rare
alors il y a qu un seul spécialiste au canada. a toute les semaine je vais la bas pour prise de sang et une fois par mois le test de marche echo ect.. oh avnt que j' oublie mon test de marche donne 470 metre pour 6 min j'aimerais savoir pour vous combient vous faite car il me disent que cé bien mais je ne sait pas les normal de tout ca.tres compliquer de parler avec eux car cé beaucoup anglophone et moi j'ai un peu de difficulter. je prend sitaxsentan 100 mg mon hypertension a beaucoup diminuer gros merci xxxx

bonjour caroline

j'ai moi aussi le syndrôme d'eisenmenger (hypertension pulmonaire secondaire à une malformation cardiaque congénitale)
on n'a pas pu opérer ma malformation cardiaque à cause de l'hypertension pulmonaire entre autre (et d'autres soucis complexes)
on sait depuis mes quatre ans que j'ai cette hypertension pulmonaire puisque c'est à quatre ans qu'on a voulu me faire un opération paliative (un blalock) au niveau du coeur et que ça n'a pas été possible, car ça n'aurait rien amélioré.
je ne sais pas quand est née cette hypertension pulmonaire, sans doute dans ma première année de vie...

j'ai une hypertension pulmonaire mesurée à environ 140 mm de mercure
je suis traitée par hydréa (pour la polyglobulie), zyloric (un diurétique) et persantine (un anti agrégant plaquétaire) et je prends régulièrement de l'oxygène, puis on me fait des saignées

au niveau marche, je suis fatiguée dès cent mètres, je peux environ marcher deux cent mètres mais avec un véritable essoufflement (ma saturation doit alors être dans les 60%), et la moindre côte (même 20mètres) me fatigue

mais je trouve des solutions, je poursuis des études sans avoir besoin d'aller à la fac, et j'ai rencontré il y a plus de deux ans à présent

je suis dans diverses associations dont celle-ci et l'association des cardiaques congénitaux...

et chez moi je m'occupe de poésie sur internet, je fais beaucoup de recherches (tant en littérature, poésie, que des recherches médicales), je dévore des livres, regarde des DVD, tente de me remettre au piano etc. et j'ai mon chat qui me tient bien compagnie (je vis chez ma mère car les demandes de logement sociales sont longues à aboutir, en plus il me faut un logement adapté, et ma mère peut aussi beaucoup m'aider pour les taches quotidiennes etc car je ne peux faire de ménage, même faire le lit me fatigue. j'ai aussi droità l'aide d'une tierce personne, et une kinée vient me voir deux fois par semaine pour de la kinée respiratoire et des massages (j'ai une cyphoscoliose importante, qui d'ailleurs comprime l'un de mes poumons)
enfin, je trouve des solutions, même si ça n'est pas toujours facile, c'est évident!

juste pour te dire qu'on est plusieurs avec toi
c'est vrai qu'en france on a la chance d'avoir des hôpitaux spécialisés (moi je suis suivie à marie-lannelongue car on ne me donne rien pour l'hypertension pulmonaire, on me dit qu'avec mes malformations cardiaques, ça ne fonctionne pas comme une hypertension pulmonaire primitive, ma malformation permettrait à mon hypertension pulmonaire de ne pas trop augmenter, ou augmenter rapidement bien qu'elle soit importante.)

courage et bienvenue par ici !

Bonjour Caroline,
Je m'appelle Yoann, j'ai 25 ans et j'ai aussi le syndrôme d'eisenmenger depuis ma naissance. A L'âge de 3 ans, on a essayer de m'opérer mais j'étais trop jeune et c'étais tros risqué alors à partir de la les médesins ont conseillé à mes parents d'attendre les 20 ans pour l'en visager. Pour l'instant je ne suis pas inscrit sur liste d'attente(coeur poumons).
Au niveau de la marche, je suis fatigué dès 100 à 150 mètres ou monter deux étages (soit une saturation à 69%-70%).
Je suis suivi sur RENNES par le Professeur Almanche à Pontchaillou et par le Professeur Cornu à l'hôpital Marie Lannelongue sur PARIS et par le Professeur Bihet sur St-BRIEUC.
Je travaille, j'ai mon permit heureusement ça aide pour ce déplacer et autrement chez moi je regarde des DVD, je lis un peut (je vis chez mes parents).
Bon courage et bienvenue dans sur le forum !

allo caroline,
je viens du Québec, et j'ai fait un site internet, si tu le veux tu peux communiquer avec moi sans problème.
hyperline448@hhotmail.com. et tu as raison ce site de la France est merveilleux.

lyne