je c'est pas par ou commencer.je suis malade depui 4 ans,j'ai 28 ans. je suis soigner pour l'htap depuis fevrier sous assistance respiratoire 24/24. on ma anoncer la greff et tous ceux qu'il en recour y a 3 mois. j'ai deux baboux de 6 et 5 ans c'est ma force principal.je me bat pour eux.c'est pas tous les jours facil, mais il faut se batre.
Mon htap veineux oclusif aux stade 4 si y a du monde qui a la meme patologie,j'aurait voulu en savoir plus car je c'est qu'ont est pas nombreux.
J'attend des temoiniage ,en attendent il faut garder le moral,et combatre la maladie avec toute notre force, la vie merite quand meme de se batre.
BIZ a tous gwenaelle

je n'en suis pas a ton stade!mais je sais que ça peut changer!!!!je te comprend malgré tout!!!
les enfants,surtout si jeune,sont une force pour nous,nous donne envie et l'espoir de vivre,mais c'est aussi une grande source de fatigue!!
j'en ai un 4ans,et faut gerer,en plus je suis seule le plus souvent avec lui!!
je prie pour que ta greffe vite,et que ton etat s'ameliore!!je te souhaite plein de courage!!!
je t'embrasse

salut fredo
dit toi aussi tu a une htap veineux oclusif.si tu veux te metre en contacte avec moi gwenaele.paredes@wanadoo.fr
j'aurait aimer comuniquer , les bon et movait momant de la vie courante.
biz gwenaelle

bonjour!!! moi je m'appèle carole j'ai 37 ans et je suis sous flolan depuis 2 ans et atteinte d'une htap et c'est vrai que cela est très dure a supporté car des fois les amis ne son pas la pour te soutenir, la en se moment je n'est pas trop le moral je suis rentrée de béclère depuis vendredi car j'ai eu une belle infection et j'ai crue que c'était mes derrnier moment enfin.
En tout les cas je te souhaite beaucoup de courrage et soi forte je sais ces facile à dire mais pas à faire en tout les cas je te souhaite un très bon rétablissement.
Si tu besoin de discuté avec quelqu'un je suis la voici mon adresse msn ironamour077@hotmail.fr ou alors mon adresse email carole-legoff@wanadoo.fr.A bientot j'espère!!!.

je ne sais pas si mon htap a eu un probleme veineux occlusif!j'ai une htap associée avec une hepatite auto-immune!!donc j'ai eu de grosse prise de cortisones,et la ils m'ont donné une autre cortisone de syntese qui n'a pas les problemes qu'on connait!!!
c'est avec plaisir que je discuterai avec toi!j'ai noté ton adresse mail,mais gwenaelle a t'il 1 L ou 2 L?
mais je te donnes mon adresse mail,si tu veux:fredouille71@msn.com

bon courage!!!!!!!

Un petit coucou a tous.Fredo j'ai pas tres bien comprie ta question. De litre en oxygene? je suis a 3 litre sur la cuve. Sinon hier je suis aller a l'hopital faire le bilant du moi et une eco cardiac tous va bien je suis superes contente. Mon etat s'ameliore du mois il ne se degrade pas c'est le principale pour moi.J'ai rendez vous a Beclere le 17 aout pour plus d'examin un long voillage pour moi qui vie a plus de 700km mes on va ce menager et tous va allez bien. Il faut rester positif et garder le moral.
Je vous embrasse a tous.
Gwenaelle

non gwenaelle!!il ne s'agit pas du debit en oxygene,mais de ton adresse mail
en effet:ton prenom contient un L ou 2L?
car quand tu signe y en a 2 et dans ton mail y en a 1!!!c'est pour pas me tromper!!!!!!
gwenaele ou gwenaelle ?

merci et gros bisousssssssss

dans mon prenon y en a bien 2. dans mon adresse email y en a 1.
sinon un grand courage et beaucoup d'eau pour tenir sou cette chaleur.
biz Gwenaelle

ok merci!!!!!!!

Salut Gwenaëlle !
C'est la première fois que je réponds à un message mais le tien m'a interpellée.
En effet, moi aussi, j'ai une HTAP de type veino-occlusive et comme tu le dis, on n'est pas très nombreux.
J'ai 29 ans et on a découvert cette maladie l'année dernière. Comme pour vous tous, ce fut un choc, surtout quand on était en bonne santé avant.
Heureusement, j'ai une petite fille de 2 ans qui illumine les jours plus difficiles, ainsi qu'un mari très présent et à l'écoute.
Moi aussi, je suis sous oxygène et on me parle de la greffe. Cà me fait peur!!
Je suis suivie aussi à Béclère mais j'aimerais aller à Nantes (plus près de chez moi).
Bon courage à tous pour combattre cette sale maladie.
Cécile.

Salut,
Je voudrais essayer de rassurer Cécile, ayant moi même été greffé coeur-poumons depuis bientôt 10 ans!!! Crois moi Cécile, si c'était à refaire, je le referais sans hésitation car pour ma part le plus dur et le plus pénible c'était de ne plus pouvoir respirer, de peiner au moindre effort (faire un lit, marcher, monter un escalier m'étaient rendus pratiquement impossible avant la greffe !!! et j'ai recommencer à travailler 6 mois après la greffe !!!Alors rassure toi c'est une épreuve bien entendu avec ses risques comme beaucoup d'intervention chirurgicales , mais ça en vaut le coup !!! allez bon courage !!!Lulu