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posté par : fred
le 29/06/2005 16:45:10
Salue je m'appel fred,j'ai 24 ans et l'on ma decouver une htapp en novembre 2004 .J'aimerais discuter ou rencontrer des gens habitant dans ma région, ou d' ailleurs atteins de cette maladie.J'habite dans le finistére,a Quimper .J'aime les animaux et les gens,les balade et la bonne bouffe.J'espére vous parler bientot,mon mail est "frederic.labat@wanadoo.fr" a+
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posté par : fred
le 01/07/2005 12:04:02
desolé si il ya des gens qui ont voulut m'ecrire,mais je me suis trompé dans mon adress email.Donc je la redonne "frederic.labat3@wanadoo.fr" merci a+ et bon courage a tous le monde
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posté par : Ségolène
le 05/08/2005 00:52:22
Salut! Moi je m'apelle Ségolène, j'ai 16 ans et demi passé et les médecins ont découverts ma maladie à mes 13 ans... Je suis actuellement sous TRACLEER 125 mg 2 fois par jour et le professeur HUMBERT qui me suis depuis près de 2 ans à Béclère (CLAMART) m'a parlé d'un nouveau médicament qui devrait sortir l'année prochaine, à base de viagra, afin de dilater les vaisseaux sanguins et de stabiliser la maladie, ce qui est toujours le but des médicaments pour le moment. Voila, sinon j'habite près de Lorient, à Hennebont.
A bientôt!
Ségo
Mon mail : segolene_56@hotmail.fr
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posté par : virginie
le 15/08/2005 11:02:55
slt
moi je m'appelle virginie j'ai 25 ans j'ai eu 1 htapp. j'ai ete greffee depuis peu cela va faire 1 ans le 5 septembre. vous pouvez me contactee:
grandhommev@hotmail.com
n'exitee surtout pas !!!!! plus ont est plus ont est fou !!!! lol !
je passe 1 gros bisous a tous les gens de beclere et a melanie .
virginie
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posté par : Yoann
le 24/08/2005 10:25:25
Salut, Moi c'est Yoann, j'ai 25 ans et j'ai le syndrôme d'eisenmenger(hypertension pulmonaire secondaire et une malformation cardiaque congénitale)depuis ma naissance je suis suivi par le Professeur Almanche à Pontchaillou et le Professeur Cornu à l'hôpital Marie Lannelongue sur PARIS. Moi aussi, je cherche à parler ou rencontrer des personnes qui sont de la Bretagne, moi je suis de St-BRIEUC. Bon courage et à bientôt. Yoann
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