Je me prénomme Anouck. J'ai découvert avoir 1 HTAP en avril dernier à Toulouse, ce qui est donc très récent alors que je développais la maladie depuis environ 3 ans. Je suis sous oxygénothérapie depuis mars et Tracleer depuis 1 semaine, j'espère pouvoir supporter le traitement...
J'aimerai bien continuer mes études (après le bac, j'ai fait 1 MANAA (1 sorte de prépa en arts ) et en début d'année, j'ai débuté 1 BTS mais la maladie ne m'a pas permis de finir mon année !)Ca ne parait pas des plus facile de pouvoir suivre la formation souhaitée : elle se trouve à 4h du domicile familial (pb avec l'O2) et elle demande de l'énergie, beaucoup de temps... peut-être certains d'entre vous ont des petits conseils pour mieux gérer ceci !

Anouck.

PS : J'ai beaucoup pensé au marathon et au beau geste que fait Patrice. Je n'ai malheureusement pas eu être à l'1 des points de passage !...

Salut Anouck !

tu sais ce que tu pourrais faire c'est d'aller voir l'assistante sociale pour qu'elle face un dossier pour le conseil régional ou carrément leur écrire pour savoir s'il ya un moyen de mettre en place pour toi quelque chose et qui sait peut etre quelqu'un pour t'aider à terminer tes études ou pour financer ne serèse un appartement que tu lourai une aide ménagère pourrait taider et meme aller faire des courses tu sais il ya des systèmes mais tant que tu ne fourre pas le nez la ou il ne faut pas car tu veut être dépendante et ne pas profiter de l'état mais sache que tu est malade et qu'il ya des féniants qui sont payer à rester chez nourrit blanchit alors qu'ils ont des plois dans les mains sache qu'il faut leurs rentré dans le lard (excuse moi cette expréssion) sinon tu n'aura rien car les personnes invalides sont plus mal vu que les cas socio ou rmistes.

salut sandrine

J'ai effectivement pris contact avec une assitante sociale.
Finalement, je vais prendre des cours par correpondance. Il y a des aménagements pour les étudiants handicapés pour les partiels par exemple. Vu que j'ai l'intention de faire 2 choses différentes à la fois, il m'est plus facile de rester à domicile pour aménager mon temps à ma convenance.
Merci pour tes conseils Sandrine.

tu peux aussi passer par un groupe qui s'appelle pyramidest chez nous en lorraine en faite il s'occupe de donner des formations et du travail aux personnes handicapées même celle qui sont reconnu en tant que telle et qui peuvent encore travailler et ne touche aucunes rentes
salut sandrine

Bonjour anouk moi aussi on ma dianostique l'htap a Toulouse c'est le docteur Dagano qui ma dit que j'allait avoir une greffe , je suis aussi sous oxigene 24/24 a 3litres . sa serait bien de comunique .
biz Gwenaelle

bonjour gwenaelle

je te souhaite un bon courage pour l'attente de la greffe
sandrine pourra t'en parler car elle a été greffée un 29 décembre (ça doit faire plus d'un an à présent !)

je suis moi aussi sous oxygène (mais à la demande, je n'en prends pas tous les jours même si à présent quand je sors j'emmène davantage mon portatif qui ne pèse que deux kilos et peut durer environ six heures) à trois litres au repos et quatre litres en effort (quand je marche par exemple)

anouk, je termine un mémoire en DEA (j'ai mis plusieurs années à le faire car il me faut du temps avec la fatigue), et j'avais droit à un taxi gatruit (pour les aides aux étudiants handicapés il faut contacter un organsimes étudiant qui s'appelle le CROUSS), des tiers-temps etc.
l'université avait des ascenseurs (c'est ce qu'on recherchait sinon je n'aurai pas pu) avant je faisais ma scolarité dans des centre
car en plus de l'HTAp, j'ai une malformation cardiaque congénitale et mon HTAP est secondaire à cette malformation

seule une greffe pourrait me guérir mais ce n'est pas au programme pour le moment

là je tente d'avoir un logement social (je vis au premier étage chez ma mère, et l'escalier me fatigue), je vais peut-être faire la demande à paris où je compte passer ma thèse (à la rentrée ou dans un an) car j'aimerais pouvoir louer un fauteuil électrique vu que marcher deux cent mètres m'essouffle, même au bout de cent mètres, je fatigue surtout s'il y a des côtes, alors là même des côtes de vingt mètres c'est dur ! j'espère donc trouver un logement qui soit vraiment accessible !

mais sinon ça va ! j'ai un compagnon depuis plus de deux ans qui lui a été opéré du coeur (dernière opération à ses trente ans)

les études par correspondance j'y avais pensé aussi, je le ferai peut-être pour l'espagnol car j'aimerais m'y remettre (ma mère étant espagnole !) mais j'attends de finir mon DEA et d'être en thèse pour cela

tu sais anouk que tu peux aussi avoir un logement étudiant ? il y a aussi des logements accessibles, des places pour les étudiants ayant un handicap...
mais ta solution des études par correspondance me semble meilleure car ça te fera moins de fatigue. moi je reste à la maison, je n'ai en effet plus qu'à finir mon DEA j'ai eu mes UV il y a déjà quelque temps...

amitiés
juliette

Salut !
Je vais me renseigner pour voir si il existe l'équivalent de Pyramidest dans la région...
Je suis au courant pour le CROUS et les logements qu'ils peuvent attribuer : c'est par ce biais jusqu'à présent que j'avais un logement et des bourses. J'espère Juliette que tu en obtiendras un !... J'avais réussi à en obtenir un au rez de chaussée en expliquant que j'avais un problème de santé (alors que je n'avais pas encore été diagnostiquée ) Les déplacements à Paris sont longs , même si on prends le métro ! ce serait alors bien que tu aies 1 fauteuil élcetrique pour éviter toute fatigue, mais Paris n'est pas toujours bien aménager pour se déplacer avec...
Ce serait bien que l'on communique Gwenaelle. Voici mon adresse e-mail : nell81@wanadoo.fr
Bon courage pour vos greffe !
Biz
Anouck.