Bonjour à tous.
J'ai 28 ans et je suis atteinte d'une htapp déclarée depuis 1 an. J'ai décidé d'entreprendre des recherches en généalogie. En effet, il se trouve que la soeur de mon père est décédée il y a une vingtaine d'années d'une htap que personne n'avait réussi à diagnostiquer à l'époque. La mère de mon père est elle-même décédée il y a quelques années d'un cancer du poumon. En effectuant des recherches généalogiques, je me suis aperçue qu'un oncle à ma grand-mère est décédé d'une affection pulmonaire suite à l'exposition au gaz pendant la première guerre mondiale (mais j'ai très peu d'éléments d'information). Je suis donc en pleine recherche de cause à effet dans mon histoire familiale qui me permettrait de comprendre cette maladie. Avez-vous dans vos histoires de vie des similitudes avec mon histoire familiale ? Notamment en ce qui concerne les soldats ayant inhalés des gaz toxiques à usage militaire pendant la guerre. Merci de vos témoignages.

Bonjour
j'ai vu votre message. Ma mère est atteinte d'Hypertension pulmonaire, elle est soignée à Béclert. Elle a 71 ans.Je vais la questionner sur son histoire familiale, et donc sur ma famille.Je me souviens qu'elle a évoqué des entretiens médicaux ou elle a été interrogée sur d'éventuelles expositions radioactives ou à certains gaz.Elle a toujours répondu par la négative, mais elle n'a jamais pensé
remonter dans le temps.
Bon courage dans votre recherche.
Cordialement
Françoise

bonne chance dans votre quete,qui est trés interssante!
d'aprés les medecins,mon cas ne serait pas genetique car forme associée!mais j'ai un grand pere qui est mort d'une angine de pointrine a la fleur de l'age,un de mes frere est decedé d'un cancer des poumons a 28ans,et mon pere a une simple hypertension(pas comme nous,hein!!)mais dont parfois l'etat me fait un peu peur!il s'essouffle,fume comme un pompier,et fait des oedemes!et j'ai une tante plutot malade,mais est ce pareil...ils veulent pas y penser peut etre!
avant la maladie,j'ai eu un enfant,les docs ont dis qu'a priori il ne sera pas touché,ni mes freres,soeurs,neveux et nieces!

que Dieu nous entende...

Merci de vos réponses. Petite précision tout de même. Je croyais que c'était l'oncle de ma grand-mère qui était décédé des suites d'inhalation de gaz mais après discussion avec mon père, il s'agit du père de ma grand-mère, donc en filiation directe.
Si j'ai des éléments de réponses à vous apporter je n'y manquerais pas. Toutes les voies de recherche sont bonne à prendre avec cette fichue maladie et peut-être qu'on finira par trouver un facteur récurrent chez tous les malades... On ne sait jamais. Ayons de l'espoir.
Bises à tous.

Géraldine,

bonjour a toi je suis également atteinte d'htap qui nous le supposont est d'ordre génétique. Cela fait 4 ans que je suis traitée pr l'htap.En faite mon professeur suppose que c'est pas 1er grossesse qui a déclancher la maladie.Mon père est décédé à l'âge de 27ans en 1977 d'une crise cardiaque et nous n'avons jamais pu s'avoir le pourquoi et comment même pas les médecins car cela est arrivé du jour au lendemain. Mais il ya 2 ans pas tante soeur de mon père est décédé de la même maladie mais détécté trop tard et surtout traité pendant 10 ans environs pour de l'atshme. malheureusement pour les testes génétique cela n'est pas dépister systématiquement car cela revient trop chèrs et il n'y a pas les fond nécessaires de plus souvant il n'y a qu'un cas ou 2 ds une famille et certains peuvent être porteur du gêne et ne pas développer la maladie comme une fois j'avais lu que le père donnais ce gêne malade et pas la mère mais il ya tellement de chose qui rentre en ligne de compte que tant que l'on arrivera pas à faire parler de cette maladie les financements et les médecins ne se prèceront pas pour trouver le pourquoi et comment

salut à toi !
a la prochaine

J'ai fait également une recherche en Morphopsycogénéalogie et je me suis retrouvé avec un passé lourd pour mon fils (il est atteint d'htap reconnue depuis 3 ans)
En fait nous avons pû nous rendre compte de tas de liens en rapport avec la maladie (enfant mort à la date anniversaire de naissance de mon fils) mais aussi des choses non dites...et qui pèsent sur notre famille
Le problème c'est que lors de ses recherches il faut que la famille coopère, ce qui n'est pas le cas chez nous
On m'a parlé aussi d'une intoxication, que j'aurai subi
Dans ma famille il y a eu de nombreux décés dû au coeur et aux poumons

Bonjour à tous et merci à Sandrine et Carole pour vos nouvelles précisions. Entre temps, les choses ont avancées en ce qui me concerne. On a trouvé une mutation de gène, cause réelle de mon htap. Maintenant, des recherches vont être faites sur mon père (frère de ma tante décédée d'une htap présumée), mon frère, ma soeur et mon fils pour vérifier s'ils sont oui ou non porteur de ce gène étant donné que l'htap familiale est fortement présumée du fait des antécédents familiaux du côté de mon père. L'affaire se précise donc mais de mon côté j'essaie aussi de combiner ces recherches scientifiques avec des concordances d'ordre psychogénéalogique afin d'éviter le plus possible à mon fils de porter une histoire qui n'est pas la sienne mais contrairement à toi Carole, je n'en suis qu'au début. Si tu as des conseils à me donner ou des pistes de recherches, je suis preneuse !!! Quant à toi Sandrine, as-tu fait un dépistage génétique pour vérifier si tu étais porteuse ou non d'une mutation, ou bien y-a-t-il une cause connue à ta maladie ?
bises à toutes.

Bonjour,
j'ai lu attentivement votre message et
vous dites que l'on a diagnostiqué chez vous une mutation du gène, responsable de votre maladie.
Je vais très souvent sur ce forum, je ne suis pas malade, mais ma mère l'est.
De plus,ma soeur souffre de problèmes similaires à ceux de ma mère.
Il se trouve que ma mère n'est pas porteuse du gène, mais pensez-vous que je devrais faire le test génétique?
Tous les descendants doivent-ils le faire.
Bon courage à vous.
Amicalement
Françoise

bonjour

je ne sais pas si vous devais faire le teste car j'ai les mêmes problèmes ds ma famille et le médecin na pas fait de recherche sur d'autres personnes de ma famille.
mais à un moment, j'avais entendu parler que le gêne était transmis par le père et non par la mère. Ce qui peut être vrai puisque mon père est mort de crise cardiaque à 27 ans alors qu'il n'avait aucun problème de santé révélé à l'époque et ma tante est décédé il y a 2 ans de cette même maladie.
mais il ne faut pas ce mettre martel en tête (je sais ce n'est pas facile mais il nous faut garder le moral).

mais il y a aussi tellement de facteur qui rentre en ligne de compte.
sur ceux je vous laisse
a bientôt sandrine

en fait pour les recherches pour les descendants,je pense que ça depend de la forme d'htap.il y en a qui sont familiales,donc a surveiller.mais d'apés ce qu'un medecin de beclere m'a dit,si une maman est malade,ils surveilleront son enfant par echo cardiaque.le test sanguin est trop cher pour l'etendre a toute la famille et ça prend beaucoup de temps aux chercheurs pour les realiser!!
mais bon,bon courage!!

Bonjour à tous. En réponse au message de Françoise, si votre maman n'est pas porteuse du gène, elle n'a donc pas transmis de gènes mutants à ses enfants donc la maladie dont elle souffre et dont semble également souffrir votre soeur n'est pas considérée comme familiale c'est la raison pour laquelle des recherches n'ont pas été faites dans ce sens. Bon courage et gardons espoir dans la recherche. Quant à Sandrine, si vous n'êtes pas porteuse d'un gène mutant il n'y a aucun risque pour vos descendants, c'est la raison pour laquelle ils n'ont pas poursuivi les recherches. Dans mon cas, je suis porteuse d'un gène mutant et mon père aussi (mais lui n'est pas malade) donc il y a un risque très important pour mon fils ainsi que pour mon frère et ma soeur. Bon courage.