c'était mon amie,elle s'est éteinte à l'hopital Beclere hier ou elle était transférée de la Guadeloupe.Nous l'attendons mardi pour lui rendre un hommage de COURAGE.Elle connaissait sa maladie pour avoir vécu en Métropole et avoir été très bien suivie à Beclere.
Ici, par l'incompétence,son retour dans son pays qu'elle aimait tant lui a été fatal.Je l'ai assisté dans ses démarches, ses questionnements,le pneumologue du CHU n'est pas digne de traiter ce type de maladie.. d'hospitalisations en hospitalisations,de traitement en traitement,du cardiologue au pneumologue et du pneumologue au cardiologue....on a fini par la transférer à Beclere dans des conditions inhumaines:8h d'avion assise avec un oedème généralisé (elle avait pris 15 kgs en 2 mois); hospitalisée 8 jours avant son transfert,elle n'a eu qu'une échographie du coeur le matin du départ!!
Certes,la tristesse d'avoir perdu une amie m'empeche de réagir avec une parfaite objectivité;mais pour avoir acompagné Josiane,l'avoir aidé et assisté; pour avoir vu les événements,pour avoir entendu les réactions des médecins...je témoigne de cela pour que ça ne se reproduise pas avec les autres malades de la Guadeloupe
(il parait qu'il y en a très peu ici)

bonjour
je suis trés triste par cette nouvelle!vraiemtn bouleverséé,d'autant plus quand on a connu les gens qui ont decedés!j'ai partagée sa chambre quelques jours a la mi mai!j'ai bien vu sa souffrance,ses questionnements,sa fatigue,et sa dignité!!elle m'a parlé de son ile,son chien,de se qu'elle faisait chez elle,de cuisine.beaucoup d'entre nous,meme en france,ne beneficie pas des memes soins,car c'est une maladie rare et trop mal connue!l'association fait un travail monstre pour faire vehiculer l'info a travers les regions,et le monde!!en sachant que ce sont des malades comme nous tous!!et malheureusement,dans cette maladie,chacun n'aura pas les memes resultas avec les traitements proposés!certains marcheront bien avec le flolan et d'autre ,non.certains marcheront bien avec le bosantan,et d'autre n'y auront pas le droit(comme moi!!!)et d'autre attendront la greffe,parfois trés longtemps!!les chercheurs cherchent,les medecins et infirmieres font ce qu'ils peuvent,je sais que pour eux un deces est tojours un choc!!je comprend votre chagrin,que je partage,meme si je la connait moins que vous!!je comprend votre colere,car c'est toujours injuste de perdre ceux qu'on aime!mais maintenant,il faut mettre cette colere au profit de l'information!demandez a l'association de vous donnez des formulaire d'information sur l'htap que vous pourriez envoyer aux cardiolugues,pneumologues,medecins generalistes pour les informer!les sensibiliser!que les hopitaux soient aussi informés,pour que meme si il n'y a peu de patients htap en guadeloupe,qu'ils ne passent pas a coté de quelques choses de grave et de dire plus jamais ça!!!de ne plus laisser les gens voyager dans de mauivaises conditions!!
elle est retournée en paix dans son ile,enfin loin de la souffrance!!
elle restera dans mes pensées et mon coeur!
et je souhaite toutes mes condoleances a vous et a ses proches!!
bon courage a tous

MERCI pour votre réponse , réconfortée, vous avez aidé Josiane dans ses derniers instants j'en suis sure... je souhaiterais que l'association prenne contact avec moi pour que je puisse diffuser l'information en Guadeloupe!
ou comment puis je la contacter?
merci Fredo et très bon courage

je suis une amie de josiane et jacqueline et mois nousavons accompagnés josiane depuis son retour en gpe et avons l'avons vue quitter la gpe dans étatlamentable surtout à cause de l'imcompétence des sognants du CHU JE SUIS REVOLTEE et un plus les conditions de voyage m'ont mis hors de moi !!!!! je suis d'accord avec tout ce qui a été dit, je souhaite de le monde hospitalier prennne conscience de la maladie et agisse plus efficacement je vous remercie d'avoir repondu surtout que vous étiez sa voisine de chambre nous souhaiterions connaitre votre mail pour correspondre
bon courage à vous.

A l'attention de Jacqueline,
Bonjour,
Vous cherchez comment joindre l'association HTAPFrance, vous êtes sur le site même de l'association. Nos coordonnées se trouvent en page d'accueil ; Chapitre : Et nous, l'association.
Nous pourrons vous faire parvenir de la documentation, l'un de nos buts principaux est d'informer les pneumologues et les cardiologues afin que cette maladie soit mieux et plus rapidement diagnostiquée et traitée.
Merci de votre aide.
Remy

j'ai un mail si vous voulez discuter:fredouille71@msn.com

n'hesiter pas a contacter l'association pour ne serait ce parler!!

bon courage!!