Bonjour je me présente je m’appel Murat j’ai 26ans je suis marie et deux enfants, je ne fume pas ! Je ne bois pas d’alcool ! Pas de drogue ! Et comme écrit sur le sujet j’ai était greffée le 04/10/2004 « le jour de l’anniversaire de ma femme ! je vous dit pas comment c’était catastrophe a la maison » pour causse de htap secondaire que j’ai remarque vers 21 ans ! Quand je travailler comme indépendant j’étais beaucoup trop essoufflée pendant les effort lourd, impossible de courir ! Chute de tensions, etc….
J’ai eu beaucoup de problème après le greffe infections des poumons, rejets , j’ai due rester presque 7 semaine sous oxygène ! je n’arriver même plus a marche !!! on ma donner le NEORAL « odeur dégueulasse et c’est une grosse capsule a avaler presque impossible ! 3 le matin et 3 le soir » , prograft, medrol, cymevene, calcium, ect….
Mais j’arrivais vraiment pas a manger j’avais toujours le ventre toujours gonflée a causse du NEORAL !
Puis on a changer le traitement, il on changer le NEORAL par le CELLCEP.
Maintenant ça va mieux, le seul problème c’est que je tousses beaucoup je crache couleur vert mais des mini crasha !
J’ai parler au docteur il dit que j’ai rien ! Pas de virus ou quoi ?après 4 analyse exspecto !
Je commence a m’inquiétée je sais pas quoi faire !
Des autres personnes greffe aussi tousses beaucoup comme moi ?
Quand je suis position coucher sa se calme mais quand je change de positions sa recommence et c’est assez ennuient !
Pour terminée tous sa ! Je souhaite beaucoup de chance à ceux qui sont malade et beaucoup de courage psychologiquement …….
Merci d’avoir lu mon problème et je vous tien au courant pour la suite ….
@+

Bonsoir Murat,

Moi c'est Lucien, transplanté coeur-poumons il y a bientôt 10 ans, comme toi j'ai pris la cyclosporine, puis le Néoral, et maintenant je suis sous cell cept et FK506(prograf), je tousse fréquemment, ceci est du à une bronchiolite oblitérante qui s'est installée fin 98 , et qui de temps à autre se manifeste (surtout lorsque le temps est humide et froid) cette bronchiolite est très fréquente chez les greffés des poumons à ce qu'il paraît. Le traitement que l'on prend doit normalement servir à éviter toute infection, cependant lorsque je suis très encombré, soit je passe aux antibiotiques (augmentin, péflacine etc...) et quelques fois un bon lavage bronchique à l'issue d'une biopsie me dégage les bronches momentanément !!!Voilà ,il faut s'y habituer .Le temps est capricieux , on le subit !!!Surtout il ne faut pas hésiter à consulter sans attendre, c'est ce que l'on nous conseille !!! Bon courage .Si tu as d'autres questions je reste à l'écoute.
Lucien

coucou moi c'est sandrine greffer depuis un peu plus d'un an et j'ai le meme soucis ,je me suis tres inquieter au debut mais bon je fais avec ce sont les inconvenients de la greffe,des petits soucis et faut bien faire avec ,alors faut continuer malgres tout et surtout profiter de la vie a fond en etant raisonnable bien sur pour vivre le plus longtemps possible!!Je souhaite pleins de courage a tout le monde et bonne continuation je pense fort a vous tous!!!

sandrine

Merci pour vos messages :)
Je suis rassurée que y à pas que moi qui tousses quand il fait humide et froid !
Bientôt les vacances approche je commence déjà a Stressée !
Pour les vacances je pense aller dans mon propre pays la Turquie :)
Je ne sais pas quels sont les effets sous la chaleur ?
A quoi je dois faire attention ?

Par rapport au voyage dans des pays etrangers faut prendre des precotions et en parler au medecins avant je pense!! voila pour ce que j'ai entendu dire! bises a plus!
sandrine

coucou lucien j'ai une petite question!Est ce que t valeurs ont diminuer a cause de la bronchiolite depuis que tu la? merci davance a bientot!!!
sandrine

Bonsoir Murat,

Si tu es sous cell cept et prograff, je pense que l'on a du te dire de ne pas trop t'exposer au soleil,pour ma part j'ai la peau blanche et je peux t'assurer que les ces médicaments ont le même effet que des accélérateurs de bronzage.Par mégarde il ya 3 ans je suis resté 2 heures au soleil involontairement, j'aidais à alterner la circulation lors d'une intervention de pompiers sur une fuite d'eau au bas de notre appartement, je n'ais pas trop fais attention, je suis rentré rouge comme une tomate et ça me démangait, la notice explique très bien les effets secondaires de ces médicaments.donc je'évite de me mettre au soleil !!!!
Comment vas tu ? et la toux ?

Bonsoir Sandrine,

Si tu parle des valeurs de l'hypertension artériolaire pulmonaire, elle a tout simplement chuté après la greffe.Bien que n'étant pas un spécialiste en cardiologie, la cardiopathie cont j'étais atteint avait (tronc artériel commun )était une cardiopathie évolutive, ce qui veut dire que + le temps passait et+ je faisais d'efforts,+ l'hypertension pulmonaire s'accentuait du fait de la défgradation du coeur et du manque d'oxygène , après la greffe, évidemment le système sanguin reste complétement dilaté, le mal est causé depuis un bon moment, mais la greffe a permis de diminuer la fréquence cardiaque ce qui ramène les valeurs a des chiffres meilleurs !!!!
J'espère que tu vas bien et que j'ai répondu du moin en partie à ta question !!!

Bonsoir Lucien, et les autres …

Je vais bien mais je tousses des fois j’ai remarque aussi que quand je dort « nue » et clac bien venue le petit coup de froid ! Et c’est repartie une journée non stop !

J’essaye de faire le plus attention boire souvent chaud, être bien protéger ect…..

Je croie que après tous se que j’ai subie depuis 5ans cette année sa va me faire du bien a moi et ma familles.

J’attends avec impatience le 26 vendredi pour voir quelle serra l’avis du docteur ?

Mais sa reste toujours a moi de voir si je suis bien ou pas !

Comme je me auto test moi-même !
Je croie que je suis a 75% bien et c’est de ma faute je doit faire du sport comme mon médecin a dit mais moi je suis tellement fainaillant que j’ai vais pendant 1 semaine et plus rien !

Mais je pense reprendre après les vacances….

Courage a tous ceux qui sont malade moi je me dit un seul truc dans la tête , ne pas pense que nous sommes malades , parfois quand j’oublie ! J’oublie même de prendre mes médicaments LOL !

Décoller Si vous avez du mal a comprendre pour parler je parle bien mais le problème débarque quand faut écrire et comme j’ai pas trop écrire ..

En fait ma question Lucien c'est par rapport au valeur depuis que tu fais des bronchiolite en etant greffer bien sur!! voila j'espere que tu pourra me dire!!merci!! a bientot bonne continuation!!

sandrine

Bonsoir ,

je vais partir en vacances se dimanche :)  
bien sur mon médecin et au courant et ma dit que je pouvait partir que 48 jour !
Puis quand je vient je vais avoir une biopsie :( « c'est vraiment chiant »
Depuis que je suis greffée sa va faire 50 fois ! grrrr

y a des personnes qui dissent que les personnes greffée ne peuvent pas prendre l'avion ?!?

bizarre mon médecin na rien dit ? mais je vais le voir jeudi avant je me suis dit que je post pour voir vos réactions !

si vous lissez se message avez vous pris l'avion après 7 mois de greffe des deux poumons ?

quelle sont les risques si je prend l'avion --> j'ai entendue que sa risque que les poumons éclates ,!,!,!, « peut-être que j’exagère ! »

bon vous aller me dire ne pas croire a tous qu'on dit mais sa vais quand même peur !

merci