Bonjour à tous!

Je suis une jeune fille de 16ans 1/2 bientôt. Je suis atteinte d'une HTAP depuis ma naissance. Malheureusement elle a été découverte il y a 3ans (demain) à l'hopital américain de Reims ou je suis arrivée avec ne polyglobulie très importante, des hémorragies et une perte de l'usage de mes jambes. Au départ, tous les examens médicaux possibles m'ont été affligés (examens neurologique, gynécologique, prise de sang, gaz du sang, EFR, radio etc ...) jusqu'au jour ou un cardiologue très compétent arriva dans ma chambre vers 20h30, à l'heure ou les infirmières me donnaient mon repas ; il pensait que cela ne pouvait pas être cardiaque mais il allait quand même faire cette échographie du coeur. Cet examen ne devait durer que quelques minutes mais a durer 1/2 heure, 3/4 d'heure. A la suite de cet examen, le verdict de l'HTAP tomba, je ne me suis pas rendue compte tout de suite de la gravité de cela! Il m'a fallu entendre parler d'un premier KT (depuis j'en ai fait 2 autres) pour commencer à réaliser...Depuis j'ai été suivie à l'hopital de Reims, celui de Marie Lannelongue puis celui d'Antoine Béclère (mon préféré d'ailleurs). Avant cette découverte, on me soignait pour de l'asthme mais rien de plus . . . Depuis la découverte de mon HTAP, je suis dispensée de sport à l'année...J'ai essayé un traitement expérimental (le BERAPROST), pour l'arrêter 6 mois plus tard cause incompatibilité. Ce médicament m'empêchait de marcher normalement, je m'essouflais pour rien...j'avais une vie encore plus dure qu'avant ce traitement. Puis, j'ai eu une période sans traitement avec une vie correcte médicalement parlant. Je suis actuellement sous Tracleer BOSANTAN depuis 1an 1/2. Traitement qui me convient mais je ressens toujours les effets de ma maladie qui sont variables suivant la nature du temps (humide, chaud, changement rapide du temps) ou alors de ma fatigue, je dois sans cesse calculer les déplacements ou les activités que je vais faire pour ne pas être fatiguée le lendemain. Je suis actuellement en cours au lycée, en 1ère scientifique mais le redoublement est prévu, j'ai encore été hospitalisée cette année, pendant trois semaines avec un KT en prime...Heureusement que les infirmières et le personnel de Béclère est très agréable! Je les remercie tous! Mais malgré cette gentillesse, le moral est au plus bas, j'ai même des médicaments pour remédier à ça . . . Voila mon histoire depuis l'âge de treize ans 1/2; si vous voulez me contacter ou me poser des questions, ce serait avec joie que j'y répondrai!

Je voudrais remercier tout le personnel médical qui m'a suivit depuis 3ans, toute ma famille, mes amis qui me soutiennent et particulièrement ma maman qui est très proche de moi à tous points de vue et qui m'aide beaucoup dans les épreuves les plus dures!

Ségolène.

Bonjour Ségolène,
Je suis la maman d'un petit garcon de 8 ans qui est atteint depuis 2 ans d'htap
Il est sous Tracleer et sous Flolan (depuis 1 an)
Tu as "de la chance" que le Tracleer te suffise, mais par expérience, peu importe le traitement pourvu que vous ayez une vie digne de ce nom
Es tu suivie par un psy ? Nous, toute la famille y est passée et je t'assure que les choses sont "plus acceptables"
Tu sais au sujet de l'école, mon fils devrait être en ce1, mais il n'est qu'en cp, peu importe, il est bien dans ses baskets
Au sujet des loisirs, que fais tu ?
Nous axons les loisirs de mon fils sur des choses tranquilles qui puissent quand même l'éclater (musique, poterie, pêche et bientôt cheval)
Je suis a ta disposition si tu veux que l'on se parle
Bisous ma grande
Carole

Bonjour Carole,

merci pour ton message. Pour y répondre je te dirais que je n'ai pas étée suivie par un psy parce que je ne juge pas nécessaire ce type de thérapie tout simplement parce que je deviens allergique à tout ce qui ressemble à un cabinet médical ou à un hopital...De plus, j'ai un entourage très proche de moi et c'est vrai que j'ai un fort caractère qui m'aide beaucoup également!
Concernant les activités, je commence à reprendre un peu de marche (15/20 minutes le soir après le repas) et je vais bientôt prendre mon vélo tout doucement, à mon rythme puisque les beaux-jours arrivent. L'hiver, j'évite de trop sortir pour de grandes marches ou de quelconques activités physiques car le temps ne me le permet pas( quand il fait trop humide, j'ai beaucoup de mal à respirer). Autrement, je ne suis pas quelqu'un qui recherche à sortir vraiment, c'est ma nature, mais j'envisage quand même d'aller en boite de nuit prochainement malgrè l'amosphère enfumé . . . Mais lorque j'était petite, je faisais de la poterie, je m'occupais de ma chienne, et je faisais souvent en sorte d'avoir mal à la cheville ou autre pour éviter le sport car à l'époque on me soignait pour de l'asthme . . . et je n'avais pas de dispense sportive à l'année comme maintenant! Petit conseil, la piscine est un endroit humide mais suivant les piscines, on peut nager tranquilement sans trop de problèmes d'essouflement . . .

Concernant ton fils, est-il opérable? Ou est-il suivit? Comment l'HTAP a-t-elle été détectée? De qu'elle région êtes-vous?

Voila, je te souhaite une bonne continuation, à bientôt,

Ségolène.

bonjour ségolène!
moi je suis malade depuis bientot 9 ans j'en ai 27
cela ne m'a jamais empêché d'aller en boite, au café, enfin des trucs de jeune. Dernièrement c'était le bowling, et en boite il y a un an quand j'ai entérré ma vie de jeune fille. C'est vrai que cela fait un choc d'apprendre ça à 17,5 ans et j'ai eu mon premier cathéter tunnélisé le 01 juillet le lendemain de mes 18 ans!!! les boules, mais j'avais le moral, la famille et mon copain qui ne m'a pas laissé tomber alors que cela faisait à peine un an que nous étions ensemble! maintenant nous sommes mariés!!! si bien on a pas le choix et il faut vivre pleinement sa vie comme on le veut( avec des limites physiques bien sûr!). Moi je suis sous flolan, le tracleer n'a pas eu d'effet. Avoir le moral c'est 50% de "guérison"! courage!

Bonjour Cécile,

Merci pour ton message sympathique! C'est vrai que cela fait un choc de le savoir si jeune, moi j'avais 13 ans et demi :s L'entourage est très important et surtout la volonté de battre cette foutue maladie qui nous est imposée ! Avant j'avais le moral à fond et puis plus ça va, plus le moral baisse...Les traitements qui ne font pas d'effets très visibles, les difficultés de la vie quotidienne, les visites médicales trop souvent etc... Enfin bref, les beaux jours arrivent et il paraît que cela redonne le moral, en plus j'ai un traitement homéopatique pour lutter contre le "mauvais moral"...

Voila, je te fais de gros bisous, bon week-end de Pâques et à bientôt.

Ségo.

Nous avons découvert la maladie de mon fils alors que tout le monde me croyait folle : il faisait des malaises ou il faisait un type d'"arret cardio respiratoire"j'ai dit que mon fils allais mourir et on m'a proposé de me faire soigner (notre propre médecin me prenait pour une mère hyper protectrice)
J'ai continué jusqu'au moment ou un autre médecin me prenne au sérieux, et là tout s'est accéléré :nous habitons entre Annecy et la Clusaz et nous avons dû partir en urgence à Grenoble
Là nous avons trouvé une cardio super, qui tout de suite s'est impliquée
Aujourd'hui, Paul Alexandre est sous Tracleer, Previscan, FLolan et il a subi un shunt en mai dernier
Depuis un an il n'a pas refait de malaise, et sa vie est tout à fait "normale"
Comme tu dis, l'entourage y fait pour beaucoup, car pour nous il est normal, et en évitant les risques inutiles, il a les mêmes régles que son petit frère de 6 ans
Nous sommes heureux que les recherches avances car nous souhaitons que notre fils puisse vivre au moins sans cathé
Bisous ma grande
Quand tu veux ...
Carole

salu moi g 17ans je m apel norbert et g eter attein dune htap mes les medecin mon di ke c t psykologik o depar pui aprer keleke examen il mon mi sur liste pour parler a un psykologue c o moi d aout o portugal kil son decouvert ke javer une htap sévére je sui dc rentrer en france durgence pui ariver en france g fer plusieur examen pui il mon mi sou bosenton pendan 1 moi et o bou d un moi c t pir je sui dc retourner a lopital il mon inscri sur liste de greffe en urgence pui je sui passer en réanimation a antoine becler il mon poser un katé o kou pour me mettre sou flolan pui je ne sui pa sorti de lopital juska ke g u ma greffe coeur poumon le 16/11/2004 pui g eter a marie lannelongue 1 moi et je sui sorti depui tt va mieu je vs souhaite a tous bone chance et beaucoup de courage

Bonjour Norbert!

Je suis très heureuse pour toi que ta greffe ait marché... Une question dabord, tu as des origines portugaises ou bien étais-tu là-bas en vacances? Peux-tu me dire quel a été l'élément déclencheur de la découverte de ta maladie (si tu le sais)? Je trouve que tu as du courage pour avoir eu une greffe coeur-poumon à 17 ans! Comment se passe "l'après-greffe"? Ta vie a-t-elle changée ou peut-être ta façon de vivre? Y-a-t-il des choses à faire plus que d'autres ou au contraire, des choses complètement interdite? Si oui, lesquelles? Comment as-tu pris le fait que les médecins t'aient "changé de coeur et poumons"? As-tu eu à te plaindre du flolan ou alors en étais-tu très satisfait? Tu assistent au cours dans ton lycée, mais après la greffe, combien de temps a-t-il fallut pour que tu puisses vivre "normalement"?

Merci pour te déranger à me lire et à répondre à toutes mes questions... J'attends de tes nouvelles!

Bisous, Ségolène.

slt segolène alr tou dabor ui je sui dorigine portuguaise mes je vis en france.pui le facteur jen est pa eu depui la 4eme g comencer a me rendre compte ke je m'essoufler par rapor o otre mes sans plus kan g prévnu le medecin il ma tt simplemen di ke si sa percister il fodrai fair kelke examen pui c en 3eme kil a décider de me fair passer une echo pui d efr mes les resultat etai exelen il a donc komencer a me dir ke sa devai etre psykologik pui 3 moi plu tard je m'essoufler encor un pe plus le medecin ma fer fair d examen ds un centre specialiser sur le cardio infantil lor d examen il non rien vu et g du porter un holter 24h mes rien non plu il son dc di dan le komte rendu ke si sa persiter il fodrer refair c examen 9 moi plus tard mes 2 moi plu tard on et parti en vacance et la c t preske de jour en jour ke je voyer ke je messoufler de plu en plu et pui c ariver o point ou je ne marcher pa de ma chambre jusko toilette on est dc aller a lopital et de la il son tt decouver.moi le flolan je les u mes ke 2 semaine et g t a lopital mes le flolan et le track leer ne me suffiser pa il mon mi sou dobu ossi.les medecin disai a mes paren ke si la greffe nariver pa dans les semaine ki suiver je serai plu la mes g u troooooooo de chance pour la greffe kar g attendu environ 1 mois et demi je souhaite cette chance a tt le monde!!!.pour ma scolariterg rien car c tro tard il me reprener + il fo ke jattende l'anner prochaine et pour les choze interdite je pe pa te dir car chake persone c differen moi je pe tt fair le medecin a di sof manger du sel dc tu voi mes moi g tré tré tré bi1 récupérer dc tt sa dépend aprer voila jespère ke g repondu a t kestion et si tu en a dotre n hésite pa!!

KRYO?pourquoi serait ce trop tard pour les etudes?j'envisage de reprendre,et de faire une formation a domicile avec le cned!!et il y a quelques années j'ai fait une remise a niveaux,a domicile!!et c'est super que tu ai eu la greffe et que ta vie reprennes le dessus!!!tiens bon!!

non c pa tro tar pour mes etude mes c tro tard pour cette anner le lycée ma refuser il son di ke c t tro tard jorai tro de lacune alr il son di de refair lanner complète dc jatten lan prochain

Salut Norbert,

je suis super contente d'avoir une réponse de ta part, à vrai dire j'étais très impatiente !!! C'est presque le même parcours que moi concernant la découverte de la maladie... Pour les cours, ne t'en fais pas tu reprendras l'année prochaine et cette année tu peux te reposer, c'est ce qu'il faut te dire! Une greffe est très importante alors le repos est roi ! Aurais-tu une adresse e-mail ou msn ou bien un numéro de téléphone portable pour que nous puissions garder contacts? Ou habites-tu en France? Je voulais aussi ajouter que je te trouve très courageux, et que tu a l'air de prendre ça bien même si ce n'est peut-être qu'une apparence... Que veux-tu faire plus tard? C'est vraiment apréciable que tu puisses vivre sans trop de contraintes après ta greffe! :-)

Je te laisse, gros bisous et à très vite j'espère!

Ségolène

salut ségolène alr moi je sui ds le 78 et je sui suivi a marie lannelongue et toi?? mon adresse msn es:kryo78@hotmail.com a ++

Salut Norbert!

ok et merci pour ton adresse e-mail :-)
Je vais la prendre et t'ajouter à mes contacts. Pour ma part, je suis suivie à Béclère mais avant j'étais également suivie à Marie Lannelongue... J'y ais juste étée au début de cette année pour faire un KT.
Voila, je te laisse, à bientôt sur msn ou même sur ce site!

Gros bisous à toi!

Ségo.

Bonjour ségolène je vient de lire ton message et j'ai l'impression de me reconnaitre, moi cela va faire 2 ans qu'on a decouvert que j'avais une htap mais je suis malade depuis l'age de 5 ans, et cela ma fait très mal surtout quand ils mon annoncé à Antoine béclère que j'allai ètre sous flolan je n'y croyer pas et j'ai mème refusé car au Dr SIDBON je lui est dit qu'il était or de question de mettre cettte chose la. moi j'ai 37 ans imagine le choc et aujourd'hui ses pas le top mais on fait avec je n'est pas le choix sinon je monte au ciel, et je n'est pas envie j'ai surtout envie de vivre et je me dit que je n'est pas le droit de faire sa a ma famille et a mon ami car c'est lui qui me donne surtout l'envie de me battre chaque jours. bon je te laisse et si tu veux me répondre voici mon adresse email carole-legoff@wanadoo.fr et voici celle de msn ironamour077@hotmail.fr