bonjour, je me nome umberto j ai 30a et suis atteind d'une htapp primitive depuis 2 ans, le diagnostic est tombé comme une bombe et je ne comprends pas bien ce qui m arrive ni les risques encourus, les medecins sont réstés muets et personne ne sait me parler de ma patholie franchement, je veux savoir quelles sont mes chances de survie si je suis bien traité ou participer à un groupe de parole

Bonjour Umberto,

Moi ce que je peux vous conseiller c'est de vous rapprocher du secrétariat de l'Association qui pourra vous orienter sur le correspondant régional le plus proche de chez vous ou le plus proche de vos préoccupations... En effet pour l'instant l'Association n'a pas mis en place de groupes de paroles, bien que nous soyons en train d'y réfléchir. Mais déjà un contact avec une correspondant pourra sûrement vous aider. Dans quelle région êtes-vous et par quel hôpital êtes-vous suivi?

Dominique de Toulouse

bonjour dominique
merci de m'avoir si vite repondu, actuellement je suis à valenciennes dans le nord car je m'occupe de ma mère en soins palliatifs et suis suivi au chr de valenciennes par monsieur BODARD, sans quoi c'est lors d'un voyage à toulouse que j ai ete hospitalisé dans un état préocupant et c'est le docteur DEGANO qui a posé mon diagnostic, enfin je vis normalement à cannes ou mon HTAPP est suivi labas par les docteurs TALBODEC ET MONTAGNE
malgré tous ces medecins aucun n'a su me parler franchement

courage!!nous connaissons touts et toutes ces questions!!
qu'a tu comme traitement?
je suis sous flolan depuis 4 ans et j'en suis trés ameliorée!!pour la survie,on est pas egaux!!certains ne repondraont pas aux traitement mis en place et seront en attente de greffe.d'autres vivront simplement chez eux avec beaucoup de repos.et encore d'autre pourront retravailler.certains vivent avec la maladie depuis plus de 20ans.et d'autre sont helas decedés.en attente de greffe,ou degradations de la maladie,et ça peut aller vite.medecins,infimieres et chercheurs font de leurs mieux pour nous voir vivre aux mieux et nous mettre aux points des traitement efficace!
c'est une maladie rare,mal connue,pardonne tes medecins qui ne recontrent surment pas beaucoup de patients comme nous!mais si ils ont mis en place le traitement qu'il faut c'est deja bien.comme la dit dominique,contact l'association,et peut etre y a til des patients pas lon de chez toi qui pourront repondre a tes questions.
en tout les cas,garde espoirs,profite de la vie comme elle vient,et surtout menage toi!!
au revoir

Bonjour Umberto,

Lorsque vous êtes dans le nord, il y a une correspondante très charmante : Bernadette et un membre du bureau de l'association Jacques qui est aussi coordonateur des correspondants régionaux. Je vous invite à téléphoner au secrétariat de l'Association qui vous donnera leurs coordonnées. En effet le principe de ce forum est de ne pas donner directement les noms et coordonnées de quiconque pour des raisons évidentes de confidentialité. Enfin lorsque vous êtes sur Cannes, nous avons une nouvelle correspondante régionale à Marseilles : Sabine. Il est aussi possible de solliciter une patiente de Nice que j'ai rencontrée lors de la réunion régionale qui a eu lieu à Hyères en novembre dernier.

Bon courage et à bientôt
Dominique de Toulouse

bonjour Umberto
je suis Sabine atteinte aussi d'une htap a cause d'une sclèrodermie depuis 3 ans.
je suis correspondante en règion paca si tu veux mes coordonèes pas de soucis apelle le bureau .
a bientot

sabine
pouvez vous me donner le numero de telephone svp ( celui du bureau) merci voici mon mail belial59@wanadoo.fr

salut frederic
merci pour ta reponse, mon traitement est coumadine et tracleer, mais il n y a pas d amelioration, moi j'ai attrapé l htapp à cause de ma seropositivité donc je peux dire aurevoir à la greffe, je le sais et c est normal que d autres en profitent, cela ne sert à rien de contaminer un coeur poumon vital, de plus le repos c est pas vraiment pour moi car je suis dans le nord pour m occuper de ma mére en soins palliatifs à domicile du à son cancer generalisé, cela dit, je pense que je vais appeler le bureau et contacter sabine, je ne baisse pas les bras et je vous souhaite à toi et toutes les personnes malades beaucoup de courage

Bonjour Humberto
Nous la maladie est arrivée comme vous, il y a 2 ans
HTAP primitive, tout d'abord le Tracleer n'a pas eu beaucoup d'effet, mon fils a alors eu 5 inhalations par jour,(là aussi rien de plus) alors le FLolan est arrivé dans notre vie et là "miracle" car les choses se sont stabilisées
Il a fallu une intervention chirurgicale (shunt) en mai pour que mon fils (8 ans) puisse aujourd'hui refaire du vélo et surtout stopper ses syncopes
Courage car votre vie continue, malgré la maladie qui vous touche tous les deux
Nous sommes de tout coeur avec vous
Carole