bonsoir,

nous sommes renaud et laurence, parents de manon qui a eut une greffe de moelle osseuse au mois d'octobre 2004 suite à un neuroblastome. Manon est en remission complète mais developpe une htap (la cause est la greffe de moelle osseuse).
Elle est traitée à necker sous adalate depuis hier soir avec azote et oxygène.
les médecins sont septiques sur le traitement à employer (il n'en existe pas) et donc nous venons vous demander si vous avez deja eut connaissance d'un cas similaire.
Le traitement d'adalate a commencé hier soir , mais l'echo d'aujourd'hui montre une augmentation de la pression de 20%.
Que pouvez vou nous dire sur l'adalate,

Bonjour Renaud, Bonjour Laurence,

Je voulais juste vous souhaiter la bienvenue sur le forum, comme je vous le disais hier je ne peux malheureusement pas vous dire grand chose sur le traitement de Manon mais peut-être que d'autres qui prennent ce médicament pourrons vous faire part de leur propre expérience sachant bien que nous sommes tous différents... et qu'il est diificile de généraliser sur les traitements d'une personne à l'autre.
Vous trouverez ici je suis sur un lieu de discussion de partage et d'entraide.
N'hésitez pas

Bises à Manon et même comme je le fais à Paul pleins de "bisous de courage"

Céline
(Contact parents d'enfants malade)

Bonjour Renaud et Laurence,

J'ai pris il y a quelques années de l'adalate. Ce médicament est utilisé normalement dans les problèmes d'hypertension, et d'angine de poitrine. C'est un inhibiteur calcique.

Les cardiologues le prescrive aux patients atteint d'une cardiopathie congénitale avec htap (syndrome d'eisenmenger entre autres).

Aujourd'hui, j'attends que l'on me propose un autre traitement. J'en ai essayer deux contre l'htap, l'un marchait bien, mais il n'existe plus, l'autre n'a pas donné de bons résultats.

Hélène G

coucou je suis greffer depuis un an et j'avais une htapp;Je vais repondre a ta quastion et avant mon attente de greffe j'etai traiter^par adalate et ca a marcher presque 6ans avec une vie super bien ameliorer,donc garde espoir!!Bon courage a vous!!
sandrine

Bonjour à tous les trois,
Vous répondre est délicat car je pense que le cas de Manon est tout à fait particulier. Je crois savoir que chez les enfants il peut y avoir des HTAP transitoires liées à différentes situations. Je ne suis pas sûre que ces HTAP là soient traitées comme les HTAP installées.
L'adalate est un traitement (inhibiteur calcique comme l'a dit Hélène) qui est efficace chez 10% des HTAP. Pour les autres HTAP, il est inefficace et peut même être dangereux.
C'est pourquoi je vous recommande, si ce n'est pas lui qui voit Manon, de consulter le Professeur Sidi à Necker, et de demander l'avis du Pr. Beghetti (il travaille à Genève mais vient tous les mois consulter à Necker et à Béclère, en lien avec le Pr Sidi et le Pr Simonneau).
Merci de nous tenir au courant. Je vous souhaite que Manon retrouve bien vite une santé satisfaisante. A bientôt,
Mélanie
(présidente de l'asso)