J'ai 34 ans, j'habite ds le calvados, je suis sous oxygéne depuis 3 ans et depuis 2 ans et demi dans l'attente d'une greffe des poumons, je suis suivie à l'Hop.Béclère et je souhaiterais avoir des témoignages de personnes dans l'attente d'une greffe (ou ayant été greffe) et qui ont(eu) le projet de se lancer dans le long parcours de l'adoption avec tout ce que cela implique, je serais très heureuse d'avoir votre témoignage et que vous soyez concernée directement ou non ce sera avec grand plaisir ...
Bon courage à tout le monde cecyle

bonjour cecile
gréffée, et en procédure d'adoption (nous avons notre agrément depuis 4 ans) je pourrais te renseigner un peu plus sur ce parcours de l'adoption je te donne mon adresse e mail Perrouxb@aol.com
meilleurs voeux à tous le monde et surtout beaucoup de santé à tous

merci pour ta réponse, je t'envoie de suite un mail
merci
cecyle

Bonjour Cécile, je te souhaite bon courage, greffé depuis bientôt 10 ans...Lucien

merci pour ce message plein d'espoir ...
portez vous bien

Bonjour Cécile
Je viens de lire ton message.Je suis a peu pres au meme stade que toi pour la maladie. Malade depuis 3 ans sous flolan depuis 2 ans sous oxygene depuis un peu plus d'1 an et en attente de greffe depuis 1 an 1/2. Je ne peux rien te dire concernant l'adoption mais je voudrais te dire que mon petit garcon avait moins d'un an quand les symptomes de la maladie sont apparus. Il a fallut s'adapter er faire attention aux gestes quotidiens. Eviter de le porter (du coup il a marcher à 1 an et a apprit rapidement a descendre et monter sur le lit pour lui changer les couches et pour les escaliers). A 1 an et 1/2 il etait propre le jour. pour les 3 eme ca va toujours plus vite ils sont plus eveillés !!! Pour la douche se sont mes filles qui le sortent de la baignoire. Le plus fatiguant etait de le mettre dans le siege auto j'etais obliger de le porter ) Mais par contre je ne peux pas faire certaine chose avec lui comme l'emmener au parc car je ne peux pas lui courrir après et j'ai toujours peur qu'il m'echappe. Ou lui apprendre à faire du vélo ou nager. Des petites choses qu'on aime transmettre a nos enfants. Par contre il est tres conscient de ma maladie et fait tres attention a mon KT lors des calins et me remet les lunettes d'oxygene si elles tombent. Il est tres content de recuperer la charlotte de l'infirmiere pour le changement de pansement !!
Tous ca pour dire qu'un enfant avec notre maladie n'est pas de tout repos et il y a des inconvenients mais grace à eux ca nous permet d'avancer et de ne pas couler quand le moral est au plus bas. Je me bats pour mon mari et pour mes enfants. Et un " Je t'aime maman" vaut tout les médicaments du monde !!
Je vous souhaite bon courage pour la greffe et pleins de joie si l'adoption reussit.
A bientot
Caroline

le mien avait 6 mois lors du debut de la maladie.au debut je me suis fait aider par une travailleuse familiale,et peu a peu seule.et etant seule toute la journée avec lui,j'etais obligée de me debrouiller,et de leporter.en plus,c'est un ancien prematuré et a marcher tard.mais on continue de vivre,lentemement,mais on y arrive.je vais au parc avec lui, et quand ma canaille voulait s'echapper,il y avait toujours des enfnats que je connais ou des adultes au courant de ma maladie qui courait aprés enzo,et le rattrapait!!un jour,c'est une voiture de la police municipale qui l'a arreté!!et aprés je le grondais,lui rapelant que maman ne peut pas courir.il fait du velo avec de petites roues,il s'arete quand je l'apele et regarde pour voir si tout va bien.je joue beaucoup avec lui en y allant tranquille;je veux qu'il mene une enfance la plus normale possible.je lui dit non et pourquoi je ne peux pas faire tel ou telle chose,insite un peu et laisse tomber.la maladie est là,il la connait a force,mais une fois le flolan preparer ou le pansement de kt fait,on mene notre vie.je l'emmene voir des spectacles,et vive la carte"station debout penible"qui me permet de passer devant totus le monde,on se ballade beaucoup.et quand son pere est là,il peut chahuter,s'en donner a coeur joie!!
un petit enfant c'est fatiguant.ça pleure la nuit,c'est malade,il faut s'en occuper au dela de nos possibilités,ça demande beaucoupe d'attentions et de soins et d'amour.mon enzo est ma force;mon oxigene.ma vie.l'adopttion je verrai ça quand il sera grand et que mes objectifs professionels seront faits,et je l'envisagerai vraiment!!!
car ,c'est une formidable aventure pleine d'amour et de joie
bon courage

SLT

JE SUIS GREFFEE DEPUIS 5 MOIS ET JE SUIS EN COUR D'ADOPTION (ENFIN LE DEBUT).J'AIMERAI RESTER EN CONCTACT AVEC TOI . VOICI MON E MAIL / GRANDHOMMEV@HOTMAIL.COM. A BIENTOT VIRGINIE

Bonjour Virginie et bienvenue au club des transplantés coeur-poumons, je te souhaite une longue et belle vie après greffe en espérant que ton souhait déadoption sera exhaussé.10 ans de greffe à la fin de l'année
et j'espère en vivre encore autant!!!!!

Bonjour, j'ai la grande joie de vous apprendre que dans la nuit du 31 janvier 05 on m'a appelé pour la greffe et que tout va merveilleusement bien et je voudrais dire aux personnes (même si c'est très personnel) c'est plus qu'une renaissance c'est une nouvelle vie qui s'offre à moi et aussi à mes proches. Ca fait deux mois que je viens d'être greffé et je viens de rentrer chez moi et si vous souhaitez me contacter voici mon mail et bon courage à tous
surtout n'oubliez pas TOUT ARRIVE A TANT

cecyle

cecyle14@yahoo.fr

si vous désirez me contacter...
bon courage
cecyle

Un grand MERCI à LUCIEN
pour son soutien,je ne retrouve pas votre alors je passe par le site, voila ça fait deux mois et tout va bien, je monte les escaliers plusieurs fois par jour, c'est encore un peu dur, mais avec la volonté on y arrive, et je fais 25 min de vélo d'appart. par jour, le ski on verra plus tard, j'ai loupé la saison !!! je plaisante, je suis tellement contente .... nous allons pouvoir nous consacrer à l'adoption... j'espère que vous vous portez bien,

à bientôt cordialement CECYLE
cecyle14yahoo.fr