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posté par : Caroline
le 28/04/2002 12:01:00
Je voudrais remercier les personnes qui ont crées ce forum et qui s'en occupe.
Pour les personnes nouvellement atteintes de cette maladie, c'est un vrai nid de renseignements surtout dans " je m'informe " et pouvoir dialoguer avec des personnes, poser des questions que l'on a pas forcement pensé ou osé poser aux medecins et avoir des reponses dans un "jargon" autre que médical, ca fait du bien !!!
Alors merci
A bientot
Caroline
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posté par : mélanie
le 29/04/2002 15:04:11
Bonjour caroline,
C'est gentil de nous encourager!
A bientôt sur ce site,
Mélanie
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posté par : sandrine
le 29/04/2002 18:00:52
oui je trouve que tu as tous a fais raison moi ca ma permis d'apprendre certaines choses sur la maladie et les traitements qu'il peux y avoir!!!moi j'ai depasser tout ca car je suis en attente de greffe car ma maladie est a un stade severe!!voila bises a bientot!
sandrine
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posté par : Dominique
le 29/04/2002 21:13:42
C'est bien parce qu'il s'agit d'une maladie rare et que les patients sont dispersés un peu partout en France (mais aussi dans les DOM TOM et les pays Francophones) qu'il fallait un lien entre nous... D'où l'intéret de ce forum. Malheureusement, tout le monde n'a pas accès à internet. Félicitation à HTAPFrance pour cette initiative!
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posté par : lise-anne
le 06/05/2002 18:48:47
En dehors des questions que l'on pose et des renseignements que l'on puise, je pense que certaines personnes s'expriment plus facilement qu'elles ne l'auraient fait de vive voix et à des personnes autres que l'entourage.
C'est aussi un partage. On se sent moins seul.
Pour ça aussi merci.
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posté par : Damien
le 11/05/2002 11:19:58
Ayant un peu plus de disponibilités, je reviens sur ce site et je trouve que le forum est vraiment devenu ce qu'il voulait être ! un espace d'échange, avec beaucoup de coeur, de sensibilité, et à lui seul il crée une vrai communauté de patients, et au delà de connaissances puis un jour d'amis ?
Merci à tous ceux et toutes celles qui l'animent avec autant d'implication.
Damien
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