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posté par : Mel
le 25/04/2002 23:43:40
coucou tout le monde j'espere que vous allez tous bien, je voulais savoir si on est extrmement photosensible??? parce que je suis restée 30 minutes au soleil et j'aide ces coups de soleil!!!!!!!! alors que j'en ai jamais eu de ma vie!
enfin voilà c'etait juste pour savoir!!!!
à bientot mel
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posté par : Laure
le 26/04/2002 14:20:11
Bonjour Mel ! tu as pu le tester, les rayons du soleil sont beaucoup plus mordants pour les pphers sous Flolan. Protège-toi bien à l'avenir. Mais ne te prive pas de soleil, c'est si bon pour le moral ! Il faudra t'exposer, surtout cet été, aux heures les moins chaudes de la journée, tout en utilisant une crème à fort indice de protection, si tu es vraiment très sensible. Je pense aussi que certains types de peau sont plus sensibles que d'autres. Chacun doit agir en fonction du sien. J'espère que ta couleur écrevisse cuite ne te fait pas trop souffrir. La Biafine est très éfficace en cas de brûlure. Dérougis bien ! Laure
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posté par : Jerome
le 26/04/2002 15:42:26
Salut Melanie,
Un coup de soleil en Bretagne au mois d'avril !!! Il a fait beau ces dernier jours, mais quand meme : Je savais que le Flolan rendais photosensible, mais pas a ce point la !!
Soigne bien ton coup de soleil et merci d'avoir prevenu : je prendrai mes precautions avant toute exposition.
a Bientot, Jerome
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posté par : lise-anne
le 27/04/2002 12:45:52
Coucou Mel,
J'ai une peau qui bronzait bien avant Flolan. Depuis que je suis sous traitement je ne mets plus au soleil et bien, même à travars les feuilles des arbres je bronze !! (Visage, bras, décolleté). Dimanche dernier, il faisait beau (Eh oui dans la Marne aussi) et nous sommes allés balader la chienne dans la campagne l'après-midi. Le soir et le lendemain j'ai eu l'impression d'avoir le feu aux joues. Je n'avais pas encore réagis si vite et si fort. Protèges-toi bien. Bises lise
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posté par : Mel
le 27/04/2002 17:07:02
merci à tous pour vos conseils!!! mais ca yest je ne suis plus rouge mais tout bronzée!!!!! mais j'ai des marques de bronzage à corriger!!!!
sinon, ben je coirs que je ferais plus attention les prochaines fois!!! et puis le pire ca a ete une insolation!! masi bon comme j'ai le teint mat ca part vite les coups de soleils!!!!!
bisous à tous mel
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posté par : mélanie
le 29/04/2002 15:08:05
Il est possible que tu gardes les marques du soleil très longtemps... C'est vrai, le flolan est TRES photosensibilisant!!! Malgré un écran total on bronze/rougit quand même... Beacuoup de personnes ont vu leur nature de peau changer, donc, oui, il faut être prudent.. Personnellement, j'attrappe même des coups de soleil sur le couir chevelu! Bises Mélanie
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posté par : Dominique
le 29/04/2002 21:05:07
Ce qui est regrettable c'est que l'on ne soit pas mieux informé lors de la mise sous Flolan de cet effet secondaire. On peut se poser plusieurs questions : cette photosensibilisation est-elle dépendante de la dose de Flolan? Est-elle dépendante de la durée du traitement? En ce qui me concerne, étant à une dose relativement faible, je reste peu sensible. Lorsque l'on dit que la nature de la peau peut changer, il serait intéressant de savoir en quoi: est-ce qu'il y a une fragilisation de la peau avec un risque de brûlure due à l'exposition au soleil et donc une sécrétion de mélanine par défense, ou bien est-ce que le Flolan stimule cette sécrétion sans pour autant avoir une peau plus fragile?????? En tout cas la question pourrait être posée aux médecins et figurer dans les FAQ. Lorsque Mélanie nous dit qu'elle peut attraper un coup de soleil au niveau du cuir chevelu, n'est-ce dû aussi au fait que les effets secondaires de certains AVK ont pour conséquence une diminution de la densité de la chevelure? Il me semble que c'est ce qui avait été dit lors de l'AG de l'assoc en 1998...
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posté par : Jerome
le 30/04/2002 19:27:31
Est-ce que cet effet ne dependrait pas enormement des gens ? Il me semble que c'est deja le cas pour les autres effets. Finalement, une fois que l'on sait que le flolan rend photosensible, il faut tester (progressivement) les nouvelles limites et ca serait dommage de se passer completement d'expositions au soleil...
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posté par : mélanie
le 02/05/2002 11:57:43
Si, dominique, tu as raison, j'ai moins de cheveux qu'avant. Quand je dis que la nature de la peau change, ce n'est qu'une observation personnelle et non une constatation médicale. Dans les effets secondaires du Flolan, il me semble que l'on signale une "folliculite", ce qui en fait signiie que l'on risque d'avoir plus de boutons... Après la mise sous flolan, j'ai eu une curieuse réaction au niveau de la peau du visage: sécheresse extême, nécessitant un tartinage de crême très grasse pendans une quinzaine de jours... Et maintenant, j'ai une peau plus épaisse, et plus sujette aux boutons qu'avant, tout en étant réactive. Et encore, je ne parle pas de mes rougeurs (clairement liées au dosage de Flolan, car au début je n'en avais pas). Ce qui est très curieux, 'est que ces rougeurs (présentes sur tout le corps par plaques) se modifient constamment, et lorsuq'il fait très chaud, elles disparaissent complètement (alors que la chaleur a un effet vaodilatateur. on a dont ici un effet paradoxal, pouisque la logique voudrait qu'on soit plus rouge!) Quant aux effets du soleil, j'ai remarqué petit à petit que je ne bronzais plus que difficilement, mais qu'en revanche je prenais des coups de soleil beaucoup plus vite. cela tendrait à démontrer que la mélanine est plutôt produite en plus faible quantité. En tout cas, je ne sors pas sans une crême à indice de protection d'au moins 8 (tous les jours y compris en hiver), et un écran total lorsque je suis en extérieur et qu'il y a du soleil (même voilé!)
Voilà mes remarques de "vieille patiente sous flolan!".
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posté par : mélanie
le 02/05/2002 11:59:12
Bien sûr! les crêmes et les chapeaux doivent nous permettre de sortir comme tout le monde sans encombre! Mais il s'agit de règles qu'en réalité tout un chacun devrait respecter, flolan ou pas!
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posté par : lise-anne
le 06/05/2002 18:40:11
Je suis sous Flolan depuis 3 ans et j'ai été rouge depuis le début du traitement : visage surtout, les mains petit à petit. Il n'y a qu'au lever que j'ai une couleur de peau normale. (Pour atténuer je me suis fait teindre les cheveux en rouge !!!) Petit à petit sont apparues des plaques rouge vif surtout à la pliure des genoux, ce n'est pas tous les jours mais trop souvent à mon gré. Et par moment je perds pas mal mes cheveux.
C'est un peu comme pour les autres effets secondaires, chacun réagit plus ou moins fort.
Lise-Anne
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