Bonjour à tous,
certains d'entre vous me connaissent, d'autres vont peut-être me lire aujourd'hui. C'est un message d'espoir pour tous.
J'étais sous flolan depuis 2 ans pour une htap très sévère et en bithérapie avec du tracleer depuis 9 mois. Les professeurs de Marseille : prof HABIB

c'est toujours moi christine, j'ai fait une fausse manoeuvre, je disais que les professeurs de marseille : prof Habib et prof Reynaud-Gaubert ont tenté un sevrage du flolan sur moi. VOila ! Depuis près de 3 semaine je vis sans ma pompe à perfusion, juste avec le tracleer (juste le cathéter qui reste quelques temps au cas où) et je voulais dire que je me sens vraiment différente, libre et revivre.
Il parait que je suis la première sur la région, alors je voulais vous dire qu'il peut y en avoir d'autres comme moi. Je me suis battue et je crois qu'il y a une part de force morale dans ma réussite.
C'est un vrai moment de bonheur que je voulais vous faire partager, pour que vous ne désespériez jamais, comme je l'ai fait, gardiez espoir et confiance en la médecine, en la recherche. D'autres traitements vont venir surement et j'espère que vous serez nombreux à avoir la même chance que moi. Je suis consciente de ne pas être guérie puisque avec la htap on ne l'est jamais, mais ce sursit je veux qu'il dure très très longtemps et je fais tout pour cela : je marche, je fais du vélo, je monte des escaliers et dès que je n'aurai plus mon cath j'irai à la piscine. Je suis maman d'une fillette de 11 ans qui a tremblé pour moi depuis plus de trois ans ainsi que mon mari. A présent, ils sont soulagés, heureux et espèrent vraiment que ce bonheur-là va durer longtemps.

A tous bon courage, espérez, croyez, accrochez-vous et tenez bon la barre !
christine66

Bonjour Christine,
Je suis bien contente que le sevrage ai marché sur toi.
Moi on a essayé et je suis restée une semaine entiere sans flolan , mais au bout d'une semaine j'ai du etre remise sous flolan en urgence. depuis je n'ai toujours pas recuperé mon etat initial, je vais etre mise en attente de greffe, et je vais essayer le viagra.

Je garde le moral quand je vois que ca peut marcher.

bonne continuation
Melanie B

Bonjour Mélanie,
Bon courage pour la suite, je reste inscrite sur liste d'attente de greffe, ce sevrage est un essai qui peut durer, 1 mois, 2, plus ou moins : on m'a bien avertie. Je profite de chaque instant de liberté car on vient de m'oter aussi la voix centrale (broviac) et je peux enfin prendre des douches normales et je vais essayer de retourner à la piscine.
Ne vous découragez pas, la recherche avance.
Amitiés, christine66

Bonjour Christine,
Je suis tres contente pour vous...moi, chaque jour je m'imagine sans flolan, avec la liberte' d'avant. Pardonnez-moi le francais; je suis americaine recemment "diagnosed"(je ne sais pas le mot en francais) et je cherche l'espoir ici, aux EU, partout. Merci pour votre histoire...j'attends la vie sans flolan.
Bisous,
jackie

on l'attend tous,cette vie sans flolan,je sais qu'il faut du temps pour s'y faire,pour reussir a vivre un peu comme tout le monde.il faut garder ses reves,ses passions intactes,voir ses ami(e)s,la famille,avoir des petits projets,et preparer le flolan avec une certaine aisance!!il faut se dire que nous avons de la chance de l'avoir,et encore plus si il nous convient!!car certaines personnes doivent attendre une greffe quand plus rien ne marche ,et ca peut durer de trés long mois,car le greffons coeur-poumons est rare!!et d'autre maladie n'ont pas la chance d'avoir des medecins et des chercheurs pour leur offrir les meilleurs therapeutiques,par manque d'argents et de temsp!!mais il faut leur faire confiance!!!le flolan est jeune,d'autre therapies ont vues le jours,et d'autre suivront!!!il faut garder l'espoir et vivre chaque instant comme le dernier
au revoir