Bonjour,

Pour cause de vacances je n'ai pu répondre plus tôt à la discussion "A propos de Béclère" engagée par Noelle fin juillet.
Je tenais tout de même à clore ce sujet, voici ma réponse ci-dessous.


Oui, c'est vrai, ce forum est ouvert pour que chacun puisse exprimer librement ses petits ou gros tracas pour tout ce qui concerne l'HTAP (angoisse, douleur physique et morale, questions relatives aux traitements, aux effets secondaires, aux consultations, aux hospitalisations, à l'administration, etc)

Nous, association, nous consultons très régulièrement ce forum et c'est grâce à vos réflexions et remarques que nous essayons de faire évoluer certains points, ou que nous réflechissons pour le faire (sans pour autant avoir de résultats).

Les remarques soulevées concernant l'aspect "confort" du service de pneumo (repas, ménage, etc) sont à classer parmi les petits tracas. Sont-ils si importants que cela ? D'être soulignés : Oui, de polémiquer : Non.

Le manque de personnel qui influe sur cet aspect "confort" n'est pas spécifique à ce service. Tous les hôpitaux sont touchés et il faudrait pouvoir agir au sommet de la pyramide (ministère) pour améliorer la situation. A étudier mais il faudrait agir au sein d'une fédération pour avoir plus de poids.



Par contre, ce que nous ne pouvons accepter et qui nous a choqué dans l'association (nous l'avons déjà exprimé sur ce forum), ce sont les attaques lancées sur la qualité des soins, sur les compétences du service de pneumo ainsi que sur les compétences des médecins qui sont parfois nommément cités.

Ce service est mondialement reconnu comme étant spécialiste de l'HTAP : ses compétences et la qualité des soins ne sont donc pas à mettre en cause.



Quelle que soit la maladie lorsque elle est grave, un médecin ne peut prédire l'avenir avec certitude, ni affirmer que le traitement aura les résultats attendus. C'est encore plus vrai dans le cas des maladies rares et des médicaments orphelins.

Par ailleurs, si nous comparons l'HTAP à d'autres maladies rares, nous pouvons nous considérer comme "privilégiés" car nous avons "la chance" d'avoir l'aide des médecins et des laboratoires et de pouvoir accéder à des traitements au moins palliatifs.



Oui, c'est vrai, cela n'empèche pas que nous sommes gravement malades, que c'est très difficile à supporter, que nous avons tous un sentiment d'injustice et que nous voudrions être débarrassés des petits tracas.





Amitiés à tous

Lise-Anne

BRAVO et merci Lise-Anne

Bises
Robert

Bravo c'est en resume ce que je pense merci de l'avoir exprimé
Bon courage a tous
Caroline

merci pour ce message, pour ma part je n'ais jamais rencontré de problème et je suis plutot satisfaite, et j'ai rencontré des équipes SUPER, dans tous les sens du terme, et dans tous les services,toujours à l'acoute, et même très occupés (et oui nous ne sommes pas tous seuls) les mèdecins ont tjrs pris le temps de parler au téléphone ou me rappellaient dès que j'avais besoin, et je crois que c'est bien le plus important...d'être écouter ! et je pense que c'est comme partout, personne n'est parfait ...
Bon courage à tout le monde