Bonjour,

Sous TRACLEER depuis 6 mois, et ayant constaté une aggravation de l'HTAP, les médecins me proposent de coupler le TRACLEER avec le flolan et me laissent le choix entre les deux méthodes (pompe ou inhalation).
Je recherche le témoignage de personnes utilisant le flolan à inhaler pour me faciliter la décision que je dois prendre bientôt entre les deux traitements; les témoignages sur la pompe, quant à eux, sont extrêments nombreux sur le site.

Merci beaucoup d'avance pour votre témoignage.

Françoise

Bonjour Françoise,

je vais tenter de vous apporter quelques éléments de réponses sur les 2 traitements. Je suis sous Flolan depuis bientôt 6 ans sans être passée par Ventavis.
Le Flolan est le traitement de référence en France, tandis que le Ventavis est le traitement de référence en Allemagne.
Je connais plusieurs patients allemands qui ne changeraient leur traitement pour rien au monde. Quant à moi, je préfère être sous perfusion que de devoir inhaler.
Mes raisons: je prépare le Flolan matin et soir, mais entre les 2 manipulations, je n'ai plus besoin d'y penser: je travaille, je voyage, je sors. Bref, je mène une vie normale.
Le ventavis doit être inhalé plusieurs fois dans la journée (en Allemagne: toutes les 2 heures pendant 5 minutes. ajoutez à cela le temps de préparation et de rangement)
Mais c'est vrai qu'au début du traitement par Flolan, on est assez stressé: risque d'infection du kté, erreur de manipulation lors de la préparation du Flolan, gestion du stock de Flolan, intrusion des infirmières dans notre quotidien (pour la réfection du pansement, les premières préparations de flolan). Et puis, vivre avec une pompe, 365 jours par an, quoi que l'on fasse, où que l'on soit, ce n'est pas drôle. On ne sait plus comment s'habiller pour que les autres ne la voient pas, ne l'entendent pas.
Ces problèmes ne se posent pas avec le Ventavis: on inhale et on range son matériel. Le corps du patient est indemne: vous pouvez vous doucher sans risque et même aller nager dans une piscine ou à la mer (si votre état de santé le permet), ce dont rêvent de nombreux patients Flolan... (soupir)
A Miami, en juin dernier, le Dr Olschewski (de Giessen-Allemagne) a expliqué :
- qu'avec le Ventavis, il n'y a pas d'effet rebond comme avec le Flolan.
- D'autre part, le Ventavis est très concentré et ne va que là où il doit agir: dans nos poumons. 7 minutes après l'inhalation, le pic d'effet redescend. C'est pendant ces 7 minutes que le patient peut avoir des effets secondaires: flush, maux de tête.
Le Dr Olschewski insiste sur le fait qu'il n'y a aucune toxicité du Ventavis.
Le Flolan entraîne des effets secondaires chez de nombreux patients. Mais il n'y a pas de pic d'effet puisque la perfusion est continue.
- Les pressions sont toujours les mêmes avec le Flolan, tandis qu'avec le Ventavis, elles varient tout au long de la journée. Mais même s'il est bon d'avoir des pressions aussi basses que possibles tout le temps, les résultats à long terme avec le Ventavis sont satisfaisants, selon le Dr Olschewski.

Peut-être que Robert pourrait vous éclairer davantage, car il a testé un peu tout les traitements.

Je vous souhaite bon courage pour la suite.

Bonjour,
Pour rebondir sur ce que dit Laure qui vous a parfaitement expliqué les avantages et inconvénients des deux traitements, j'ai envie de vous confier ce que moi, dans votre cas, je ferai... (je suis sous flolan depuis 11 ans et demi et sous Tracleer depuis un an et demi).
Je choisirais le Ventavis (inhalé), et si ça ne va pas mieux au bout de deux mois, je passe au flolan (intra-veineux)...
Tenez-nous au courant de votre décision!
Mélanie

Bonjour Françoise,

Un témoignage sur l'utilisation de l'Iloprost ihnalé ( = Ventavis) est paru dans le journal de l'assocation (Cap Vers No 3).
Il est disponible sur le site dans la rubrique "et nous... -> journal" et a pour titre "L'expérience de l'Iloprost".
http://www.htapfrance.com/public/nous/cv3_sommaire.htm#iloprost
L'article est un peu ancien (2000) mais c'est en attendant j'espère un témoignage plus récent.

A Bientot,
Jérôme.

Bonjour à tous,
Comme l'a dit Laure j'ai testé différents traitements et parmi eux j'ai testé, à ma demande, l'Illoprost pendant 2 ans. C'était de février 2000 à février 2002.

J'ai été relativement content du traitement pendant 12 à 15 mois. J'avais augmenté de manière très significative mon test de marche et je me sentais mieux. D'après les pneumologues de Béclère j'étais un des patients ayant eu la meilleure réponse au traitement.
Malheureusement au bout d'un an environ je n'ai plus autant ressenti les bienfaits du traitement. Puis progressivement j'avais l'impression d'être moins bien. A tel point qu'au bout de deux ans j'ai demandé aux pneumologues de passer sous flolan, c'était en février 2002. Même si dans mon cas l'amélioration n'a pas été énorme je me suis senti mieux et depuis maintenant 18 mois que le Tracleer est associé, je refais beaucoup de choses que je ne pouvais plus faire.

Pour conclure, après avoir longtemps refusé le flolan, je ne regrette plus mon choix.

Voila ce que je te proprose Françoise, c'est de me contacter directement sur Internet à mon adresse : robertlisoir@wanadoo.fr, ou bien de téléphoner au secrétariat de l'association et de demander à Lise-Anne qu'elle te communique mon numéro de téléphone. Je me ferai un plaisir d'essayer de répondre à tes questions.

Amicalement
Robert

PS : j'ai écrit un article qui devrait paraitre dans le prochain "Capvert" sur les différents traitements que j'ai suivis.

bonjour, je ne parle que par rapport au cas de mon fils de 7 ans aujourd'hui
Nous avons commencé le tracleer, puis ne suffisant pas (car il continuait à faire des syncopes) nous sommes passés aux inhalations d'illoprost (je ne connais pas le Flolan par inhalation) le problème c'est qu'il faut en faire régulièrement et même pendant la nuit et que de toutes facon ça n'est fût pas suffisant (dans le cas de mon fils) en novembre nous sommes passés à la pompe de Flolan, et je vous assure que les bénéfices sont largement supérieurs aux inconvénients
Dans le cas de mon fils ça n'a toujours pas suffit et nous avons dû faire un shunt
Aujourd'hui nous vivons relativement normalement.... avec un enfant qui ne souffre pas et qui rit beaucoup
Bon courage
Carole

J'ai commis une erreur dans adresse, ce n'est pas :
robertlisoir@wanadoo.fr
mais
robert.lisoir@wanadoo.fr

J'avais oublié le point.
Amicalement
Robert

Allo
For three years may treatment was Iloprost (inhaled- Ventavis). Nine times a day,with two hours the interval. I continue work, I´m teacher, and do my normal life, ( I do the treatment in class…) go to cinema, travel. The machine is portable, with a baterry. Ok, I must remember the treatment.
Like Robert the improvements was slow but effective. After a time I need more medicament to do the same activity. The improvement is more significant one hour after the inhalation, so we must reorganize the life…
long time the inhale may be a cansative method, a mental form.
Now I do a Remodulim (teprostinil, sub cutânea form) is more stable, may improvement is magnificent and I can do more things… But the most important I have liberty…

But, if I will choose the Flolan or Ventavis, may be I will choose, Ventavis.. in first time, It is less dangerous and for the first years is practicable to do….

You must think in your life and the impact the treatment, do you work, and the risk – infections, and so one….

best regards
maria joao (portuguese patiente)

Merci à tous qui m'avez répondu si gentillement. Je pense que le choix que nous allons prendre sera effectivement l'inhalation car en plus de l'HTAP, je suis atteinte d'un Lupus (maladie auto-immune) à l'origine de l'HTAP. Bon courage à tous et encore merci. Françoise