Bonjour,

J'ai été informée ce matin que le reportage ne passerait pas cette semaine.

La diffusion est reportée à partir du 16 août mais je n'ai pas la date exacte.

Donc, à surveiller !

Lise-Anne

salut lise-anne

je me permet de te demander si c'est bien l'émission de FRANCE 2. Car je leur avait laissé un E-mail il ya de cela 3 à 4 semaine.

Et j'aimerai savoir s'il y avait d'autres infos.

Je reste à ta disposition pour tous autres renseignements.

Salut Sandrine-Florence

Non, il s'agit d'une émission sur France 5, le journaliste ayant appelé l'association suite à des informations qu'il avait lues concernant une molécule. (lors d'une conférence de presse très certainement). Cela s'est fait très vite!
Mélanie

salut mélanie !

En fait j'ai très bien vu qu'il s'agissait de la 5 ; mais "qui ne tente rien n'a rien".
En fait j'avais envoyée un E-mail à la 2 pour l'émission santé qui passe tous les 15 jours et apparamment ça les intéréssés.

Maintenant, il faudrait peut-être que plusieurs personnes envoient des E-mail et peut-être que ça marchera et surment plus que delarue.
salut à la prochaine !

bonjour sandrine florence,
J'ai moi-même contacté pratiquement toutes les emissions tv susceptibles de parler de la htap et du don d'organe mais aucun contact au niveau téléphonique. J'ai laissé des e mail, raconté mon cas qui est celui de beaucoup d'entre nous mais rien, quant à la j'avais proposé le sujet en janvier et ils m'avaient répondu par mail que s'il était sélectionné ce serait de façon anonyme. Peut-être mon mail a-t-il sensibilisé les journalistes ? Je veux bien réécrire aux émissions, dites-moi lesquelles (je les ai déjà fait toutes mais autant faire un tir groupé avec d'autres personnes) a bientot.
christine66

christine,

il n'ya pas de problème s'il faut se regrouper pour faire bouger les choses je serai prète à vous aider mais la seule chose (je ne veux pas passer à la télé).
Mais s'il faut du monde je suis présence et comme j'ai une bonne force de caractère et je n'ai pas ma langue dans la poche il n'y aucun problème

Vos messages, à la longue, finissent par m'agacer. En effet, qu'est-ce qu'une association, si ce n'est un regroupement de personnes pour poursuivre un objectif commun? Que croyez vous que nous faisons, si ce n'est tenter de faire bouger les choses?
Savez-vous que nous contactons régulièrement la presse? Que nous sommes en lien permanent avec les spécialistes de l'HTAP dans plusieurs pays? Que nous avons créé une association européenne pour agir au niveau des communautés européennes?
Que plusieurs d'entre nous passent énormément de temps à oeuvrer pour nous tous qui sommes touchés par la maladie?
Alors qu'espérez-vous en envoyant vos histoires personnelles au journalistes? Voulez-vous toucher la corde sensible et raconter combien vous avez souffert? à quoi ça sert? il y a des psys pour ça!!!
Sachez que nous travaillons pour
- un meilleur accès aux traitements et à la greffe pour tous
- une prise en charge globale de la maladie, y compris sociale et psychologique
- un meilleur vécu pour les patients et leurs proches.
Que cela passe par une information dans plusieurs directions: les spécialistes dans un premier temps, les généralistes ensuite, les pouvoirs publics, un travail en lien avec le ministère de la santé, un travail de fond avec l'ensemble de la communauté des médecins et beaucoup de choses encore.
Nous pensons qu'une personne isolée n'a aucune chance de faire avancer quoi que ce soit.
C'est pourquoi nous ne pouvons soutenir les initiatives individuelles, car nous cherchons à être efficace et ne voulons pas mettre en avant l'un ou l'autre.
Pour communiquer, il faut avoir des objectifs précis, cela demande du travail, du temps, des méthodes et... beaucoup d'argent.
Ainsi, je pense qu'il vaut mieux oeuvrer tous ensemble que chacun dans son coin...
Mélanie

salut melanie !

je trouve que le mot que tu nous fait parvenir nous fait comprendre pas mal de choses. Mais nous en tant que personne isolée ne sommes pas forcément aux courant de la procédure à suivre.
s'il ya quoi que se soit que je puisse faire pour vous aider tenez moi au courant.
merci d'avance

Bonjour Sandrine-Florence,
J'ai été sèche dans mon message, mais j'avais tellement l'impression que nous perdions notre temps, et que, justement, nous manquons de temps...
Merci de ta réaction. Si tu souhaites apporter ton aide à l'association, sois la bienvenue. Tu peux laisser tes coordonnées à secretariat@htapfrance.com, et notre secrétaire pourra te recontacter afin que vous discutiez ensemble de la façon dont tu pourrais apporter ta pierre à l'édifice. La tâche est lourde, et nous ne sommes pas si nombreux!!!
A bientôt,
Mélanie
PS: ce message est valable pour toute personne ayant envie d'apporter son énergie (positive) et sa bonne volonté!!!